even voorstellen
04-09-2024 om 17:53 uurMijn naam is Jacqueline. Woon ik een appartement aan de kust. Ben creatief bezig met kaarten maken. Ook puzzel ik graag. Vroeger zong ik graag, maar door benauwdheid gaat dat niet zo goed meer. Ook blokfluit spelen gaat hierdoor niet meer.
Astma heb ik al heel mijn leven, maar de diagnose is pas kort geleden gesteld. In 2021 ben ik erg ziek geweest door vocht bij mijn longen en een ontsteking bij mijn hart. Dat gaat nu gelukkig wel beter, hierdoor is mijn astma niet meer onder controle te krijgen.
Wil ambassadeur van het longforum zijn en door dit blog iets delen van mijn ervaringen als persoon met een longziekte. Hoop dat mensen zich kunnen herkennen in dit stukje. Volgende keer wil ik iets schrijven over mijn ervaringen tijdens revalidatietrajecten
Wat leuk dat je ons mee wil nemen in jouw verhaal Jacqueline! Ik ben nu al nieuwsgierig naar je volgende verhaal. Ik ben benieuwd of er deelnemers zijn die wellicht nu al vragen aan je hebben..
Hoi,
Bedankt voor het delen van je ervaringen.
Hoi Jacueline, wat leuk dat je dit bent gaan doen. Jouw verhaal is wel wat herkenbaar. Bij mij na lange tijd nu definitief ernstig astma vastgesteld. Ook ik moest zingen en dwarsfluiten opgeven en als je dit al doet sinds je zevende valt dit niet mee. Toen ik vorig jaar in Merem kwam was ik op een andere manier even met muziek bezig, dat er verpleging binnen kwam. Ik vertelde dat zingen en fluiten niet meer ging en omdat ik blijkbaar ging stralen bij het vertellen erover, werd dit doorgekoppeld en is er tijdens de opname gekeken of dit weer opgepakt kon worden. Voor het zingen werd er een consult met een logopedist ingeschakelt, dit punt kwam helaas tijdens de opname niet verder van de grond vanwege dat de logopedist het niet helemaal goed had begrepen. in de bijna laatste week is er nog een consult geweest en die vond het jammer dat ze niet eerder erop was gezet, maar heeft me wel een hele goede tip gegeven om na ontslag een logopedist in de buurt te zoeken die ervaring heeft met astma en zingen. Deze heb ik in de buurt gevonden en afgelopen donderdag heb ik voor het eerst weer een solo gezongen op het koor wat ik begeleid met mijn keyboard. Ik kan nog lang niet wat ik kon qua zingen maar ik zing weer een beetje en daar wordt je enorm blij van. Qua dwarsfluiten is er in Merem ook een start gemaakt, tja door het gewoon weer te doen en er is me geleerd dat ik nu moet spelen om het spelen en niet zo streng kijken naar hoe het klinkt of lukt. Dit is nog wat lastiger maar toch fluit ik weer zo af en toe. Kortom geef en niet op het zingen zou ik zo zeggen als je er zoveel plezier aan beleeft maar ga net als mij opzoek naar iemand die je kan helpen toch te zingen.
Bedankt voor jullie reacties!
Helaas lukt het op dit moment nog niet om het zingen en blokfluit spelen weer op te pakken. Goed dat er tijdens de revalidatie wel aandacht is geweest om weer te beginnen met spelen.
Mijn ervaring met revalideren is zeer dubbel. De eerste keer kreeg ik goede begeleiding mede omdat ik behandeld werd door mijn eigen arts en longverpleegkundige. Helaas was het geen succes door dat de reis er naar toe heel vermoeiend was. Later ben ik 10 weken intern geweest. Na 7 weken moest ik stoppen omdat het heel zwaar was. Men was er op gericht zoveel mogelijk te trainen zodat je sterker werd! Men was ook meer gericht op copd ter wijl de astma toch een andere aanpak nodig heeft. Komt ook bij dat ik een astma patroon heb wat niet aan de standaarden voldoet. Uit de fietstest bleek dat ik bij inspanning hyperventileer! Daar werd meer aandacht aan besteed dan aan de astma zelf. Een therapeut zei aan hyperventileren kunnen we iets doen maar aan een astma aanval niet. Zo kan ik nog heel veel negatiefs beschrijven, maar ik heb er wel geleerd dat mijn gezondheid niet best is en dat ik het ermee zal moeten doen. Heb er wel iets van opgestoken wat ik nu weer toepas bij het revalideren van een nieuwe knie! Noem heel bewust de instelling niet waar ik ben geweest om hen niet onnodig in discrediet te brengen.
Zie uit naar jullie reactie. Weet nog even niet waar mijn volgende bijdrage over zal gaan! Als jullie een onderwerp hebben laat het dan ook even weten.
Groet van Jacqueline
Hi Jacqueline, bedankt voor het delen van je ervaringen met revalidatie. Jammer dat je het als minder goed hebt ervaren. Gelukkig heb je er toch dingen uitgepikt. Is er bij jou ook aandacht besteed aan energiemanagement? Daar heb ik heel veel aan gehad en ik pas dit nog bijna dagelijks toe.
Heel veel sterkte.
Groet Gert
Hai Jacqueline, ik snap je dubbele gevoel en ervaring met revalidatie. Ook bij mij is niet alles positief verlopen en ik heb een poosje ook heel negatief eraan terug gedacht.n Positief is het zingen een beetje oppakken en dat bij mij de diagnose eindelijk goed duidelijk werd en dat het toch ernstiger was als wat men aldoor dacht. Inmiddels heb ik te horen gekregen dat de longarts graag wil dat ik nog een keer ga revalideren als mijn astma met de biologicals wat stabieler is. In eerste instantie raakte ik van dat nieuws wat van slag, ook vanwege de niet zo leuke ervaringen. Maar na een paar nachten overdenken denk ik dat het goed is, zeker omdat als ik stabieler ben er meer uit kan halen, wat vorig jaar niet lukte, ook omdat mijn belastbaarheid door het ziek zijn heel laag was. Kortom ik sta inmiddels niet meer negatief er tegenover maar we moeten het wel hebben wat voor mij de beste locatie wordt. Gelukkig zijn er opties.
Wil het deze keer hebben over vakantie en een longziekte. Voor de tijd dat mijn astma zo is als nu was ik gewend om op een andere manier op reis te gaan, Vind het leuk om steden te bezoeken en naar musea te gaan. Helaas ontbreekt me de energie om dat te doen. Dit jaar ben ik voor de tweede keer mee gegaan met de Zonnebloem, Dat is goed bevallen. Op de boot was medisch personeel aanwezig en mocht het verkeerd gaan was er altijd iemand die een oogje in het zeil kon houden. Jammer genoeg kreeg ik een kleine aanval, werd goed op gereageerd, Een stad bezoeken vanuit een rolstoel is wel een ervaring op zich, Kan het iedereen aanraden,
De revalidatie was bij mij om te kijken waar ik stond. Is niet waarschijnlijk dat er nog een keer een zal komen, Hoop voor jou dat je er baat bij zult hebben,