Een ziekenhuis "APP"

Leeswijzer: Voor Longfonds ben ik bij de ontwikkeling van de “APP” in dit ziekenhuis de COPD-patiëntvertegenwoordiger. Maar alle inbreng komt natuurlijk niet van mij alleen. Ik heb gaande het proces intensief overleg gehad met Alyssa en Lara van Longfonds Patiëntparticipatie om duidelijk te krijgen wat standpunten van Longfonds zijn. Ook heb ik regelmatig overleg gehad met andere Longfonds Ervaringsdeskundigen om hun mening te peilen. En tot slot is, zoals altijd, voor mij het Longforum een welkome bron van informatie geweest. 

Het is oktober 2022 als ik een herhalingsverzoek van Longfonds zie waar een COPD-ervaringsdeskundige wordt gevraagd. Een ziekenhuis wil een “APP” gaan ontwikkelen. Doel van de “APP” is het aantal contactmomenten tussen de arts en de patiënt te verminderen. Leek mij leuk om mee te doen.

De eerste meeting vond plaats in februari 2023. Naast mij waren er nog een stuk of 8 patiëntvertegenwoordigers van organisaties voor mensen met een chronische ziekte aanwezig. Na een rondje voorstellen gaf de dagvoorzitter aan dat het doel was om te bespreken hoe de “APP” ontwikkeld kon worden met als resultaat dat de patiënt geen direct contact meer had met de behandelend specialist. Nou, als je patiëntvertegenwoordigers wilt laten ontploffen moet je dat zeggen…… Veel kabaal, prachtige primaire reacties, er werd nog net niet gevloekt. Daarna werd het natuurlijk iets genuanceerder. Konden wij misschien aangeven op welke momenten wij vonden dat contact met de behandeld arts echt noodzakelijk is. De rest van de dag hebben we daar in groepjes en later gezamenlijk over gesproken. Ik ga niet alle uitkomsten beschrijven, maar er ontstond volgens mij best een goed verhaal waar het ziekenhuis mee verder kon.

Er gaat een paar maanden voorbij tot ik een uitnodiging krijg om deel te nemen aan een vervolggesprek. Dit keer in het ziekenhuis zelf. Bij het overleg zal ook de longarts, die de drijvende kracht achter het idee is, aanwezig zijn. Nou messen nog maar even slijpen en opnieuw overleg met Longfonds om de laatste puntjes op de bekende i te zetten. Duidelijk was dat de mensen met COPD het eerst zouden gaan deelnemen aan de “APP”. Daarna komen pas andere patiënten met een andere chronische ziekte aan de beurt. Ik was daarom de enige patiëntvertegenwoordiger en was blij dat ik vooraf voldoende had afgestemd.

In deze vergadering wordt mij een heleboel duidelijk en achteraf ben ik razend enthousiast over de ontwikkeling die eraan staat te komen. In dit ziekenhuis gebruiken al een heleboel COPD-patiënten een elektronisch middel waarmee zij kunnen communiceren met de afdeling Longgeneeskunde. De nieuwe “APP” moet niet alleen meer en betere informatie geven maar ook moet de digitale communicatie en de afwikkeling van binnenkomende vragen beter worden. Het directe contact met de longartsen komt absoluut niet te vervallen. Je kunt zelfs zeggen dat de patiënten intensiever gevolgd zullen gaan worden. Als een patiënt bijvoorbeeld in een vragenlijst invult dat het minder of niet goed gaat ontstaat een signaal. Ook in andere situaties of als de patiënt hierom vraagt ontstaat zo’n signaal. Een speciaal voor dit doel opgeleide verpleegkundige neemt dan contact op met de patiënt. 

Daarnaast wordt het in de toekomst voor patiënten met meerdere aandoeningen mogelijk om met behulp van de “APP” ook met andere afdelingen dan alleen Longgeneeskunde te communiceren. Nog mooier zijn de ideeën om de “APP” regionaal in te zetten, bijvoorbeeld bij huisartsen en fysiotherapeuten.

De daaropvolgende weken moest de “APP” worden ingericht. Als patiëntvertegenwoordiger mag ik elke punt, komma, zin, afbeelding en ieder filmpje voorzien van eventueel commentaar. Prettig hierbij is dat ik mijn ervaring met COPD goed kan gebruiken. Wanneer wil ik wat weten en wanneer wil ik wel of misschien geen contact hebben. Ook de vragenlijsten die patiënten in de toekomst regelmatig kunnen invullen worden in dit proces meegenomen. Wanneer zijn vragenlijsten vervelend en wanneer zijn ze belangrijk. 

Longfonds speelde en speelt een belangrijke rol omdat veel materiaal dat Longfonds op de eigen website heeft staan nu ook beschikbaar kwam en komt in de “APP”. Omdat dit deel van de “APP” alleen voor COPD-patiënten is kijken wij gezamenlijk goed naar welke tekst of welk filmpje waar en wanneer getoond moet worden.  

Al met al erg veel werk maar het resultaat was en is naar mijn bescheiden mening geslaagd. De eerste patiënten konden gaan deelnemen.

In een volgende aflevering ergens eind van dit jaar zal ik beschrijven hoe het verder is gelopen.