Dossierkennis, voordelen digitalezorg en Omroep Max

Vandaag maar weer eens in de pen geklommen. In de afgelopen periode zijn er wel enkel zaken gebeurd die vermeldenswaardig zijn.

Zoals ik al in eerdere blogs heb geschreven is het longemfyseem, wellicht ook nog  meerdere andere klachten, de oorzaak van de zeldzame erfelijke genetische aandoening Alpha-1 Antitrypsine deficiëntie/Pi*ZZ. Dit houdt in dat de lever in dit geval te weinig of geen AAT eiwitten aanmaakt. Het AAT eiwit beschermt normaal de longblaasjes bij bv een longaanval of ontstekingen. Bij Alpha-1 patiënten bestaat dan het risico dat longblaasjes onherstelbaar kapot gaan, dus niet beschermd worden.
Als gevolg van het longemfyseem is er bij mij sprake van hypoxemie, hierdoor het zuurstofgehalte in het bloed te laag, oftewel desaturatie. Zuurstof bij inspanning en tijdens het slapen is daarom voor mij essentieel voor het beschermen van o.a. mijn organen.

In 2013 kreeg ik de diagnose COPD/longemfyseem met een astma component. AATD is in 2022 gediagnostiseerd door de longarts van de Longpoli in het LUMC, de autoriteit op gebied van AATD. Na de diagnose bij het LUMC ben ik terugverwezen naar de longarts in het Haga. Een zeer goede longarts, echter niet gespecialiseerd in AATD. Jaarlijks wordt mijn lever door de MDL arts in het LUMC gecontroleerd i.v.m. wetenschappelijkonderzoek.

Eind vorig jaar kreeg ik van de longpoli LUMC(het expertisecentrum AATD in Nederland) de mogelijkheid om een jaarlijkse extra check te krijgen in het kader van AATD. Uiteraard maak ik hier graag gebruik van. Het is hierdoor mede mogelijk om specifieke vragen mbt AATD te stellen aan de longarts.

Afgelopen vrijdag had ik het eerste consult bij de longarts van het LUMC. Eerst een uitgebreide longfunctietest en daarna het consult bij de longarts en aansluitend bij de MDL arts.

Zoals ik in een eerdere blog heb geschreven, ben ik van het meten=weten. Ik heb daarom diverse meetresultaten in grafiekvorm meegenomen zoals saturatie duurmetingen, bloeddruk etc. Belangrijk als aanvullende informatie voor de arts omdat het meetwaarden zijn over een langere periode. Dit helpt mede het duiden van mijn gezondheidstoestand over de afgelopen periode.
De uitslag van de longfunctietest verbaasde zowel de longarts als mij en mijn vrouw. De DLCO waarde, zeg maar de gasuitwisselingswaarde longen/hart, was ernstig verlaagd, namelijk 38%. De longarts vergeleek deze waarde met de beschikbare DLCO waarde uit een consultbrief van 2023 van het Haga(EPD). Deze waarde was ruim anderhalf jaar eerder 49%. De longarts kon het verschil niet verklaren en heeft daarom vervolgonderzoek ingepland. 
Gelukkig geen verrassingen bij de MDL arts. Wel verhoogde leverwaarden en beginnende levercirose als gevolg van de AATD, maar gelukkig niet echt verergert.

Zondag liet ik alles nog even de revue passeren en bedacht ik mij dat er nog een recenter (long)onderzoek moet zijn geweest. In het kader van slaapapneu, ik gebruik een MRA beugel, had ik in oktober 2024 een consult bij de longarts in het Haga. Daar is, naast een polygrafie, ook een longfunctietest gedaan. Destijds heb ik in het Haga een kopie gevraagd. Dit doe ik meestal om mijn dossier in de PGO zo compleet mogelijk te hebben. Deze longfunctietest(niet beschikbaar voor het LUMC) heb ik bekeken en wat schets mijn verbazing, de DLCO waarde was 50%. De gemeten achteruitgang leek daarmee nog veel ernstiger, omdat deze meting 5 maanden geleden was. 
Wat is er gebeurd in die korte tijd? Ik heb wel een longaanval en een pretnisonkuur gehad, maar ik ben er niet ernstig ziek van geweest. 
Gelukkig heb ik digitaal contact met mijn longarts in het LUMC en heb hem zondagavond een kopie gestuurd van deze laatste longfunctietest. De volgende ochtend reageerde hij direct per e-mail terug. Hij twijfelt aan de resultaten van de longfunctietest van vorige week in het LUMC. Dat kan wel eens gebeuren, een longfunctietest is een momentopname. Het lijkt hem onwaarschijnlijk dat een daling van 12% in 5 maanden kan ontstaan.
Op korte termijn wordt er daarom een nieuwe longfunctietest, cabinetest en een scan van de longen gemaakt gevolgd door een consult. 

Deze ervaring geeft wederom aan dat je kritisch moet zijn als het gaat om je gezondheid en dat je het patiëntendossier moet kennen. Ook zelfmetingen kunnen je verhaal tijdens een consult beter onderbouwen.

Dan wil ik nog kort mijn ervaring met SkinVison delen. Dit is een app die checkt op huidafwijkingen, zoals plekjes etc. Deze app wordt aangeraden en betaald door mijn zorgverzekeraar. Ik heb sinds een week een sterk veranderend abnormaal gevoelig plekje bij mijn neus dat niet overgaat. Ik heb daar een foto van gemaakt mbv de SkinVision app. Binnen enkele seconden krijg je dan een analyse terug. Het advies was om binnen 4 weken contact op te nemen met de dermatoloog. Daar ben ik al onderbehandeling i.v.m. jaarlijkse controle op huidkanker en psoriasis. Via de BeterDichtbij app heb ik gisteren een bericht naar de dermatoloog gestuurd met als bijlage het SkinVison advies. Vanmorgen kreeg ik al bericht terug en kon ik op kort termijn een afspraak met hem maken. 

Dit is voor mij wederom een bevestiging van de voordelen en het nut van digitalezorg. Uiteraard moet de zorgverlener dan wel gebruikmaken van digitalezorg. Gelukkig neemt dat toe en wordt er veel gedaan om de digitalevaardigheden van zorgverleners op te krikken. 

Ik heb het al vaker aangegeven, ook zorgvragers zouden meegenomen moeten worden in deze ontwikkeling. Er dreigt een zorginfarct. Het is meestal de angst voor het onbekende om hiermegebruik van te maken. Jaren geleden wisten we ook niet hoe een AB of een smartphone werkte en dat hebben we ook geleerd. Nu gebruikt bijna iedereen whatsapp, e-mail, electronisch bankieren en leest digitaal de krant. Als je het stapje voor stapje leert, met hulp van bijvoorbeeld familieleden of mantelzorg, is de kans groot dat het bij digitalezorg ook lukt.

Dan nog enkel andere highlights, voor o.a. Longfonds, waar ik de afgelopen weken mee bezig ben geweest. 

Het leefstijl project van de TU Delft, zie vorige blog, is met succes afgerond. Sterker nog, het heeft mij gemotiveerd om nu elke dag twee vaste momenten te gaan bewegen(wandelen en fietsen), dit naast mijn normale dagelijkse activiteiten. 

Ook heb ik meegewerkt aan een pre subsidieaanvraag van het st Franciscus ziekenhuis met als onderwerp ‘beademing COPD/longaanval op de IC’. Hierbij gaat het over Non Invasieve Beademing versus OptieFlow. Deze laatste is voor een COPD patiënt minder intensief en traumatisch, en heeft minder impact dan NIB. Hopelijk wordt dit project, door bv Longfonds of ZonMw, gesubsidieerd want het zou een significant voordeel voor COPD patiënten zijn die op de IC belanden. 

Ik heb meegewerkt aan het programma Meldpunt van Omroep Max. Deze uitzending gaat over de PGO(PersoonlijkeGezondheids Omgeving) en ehealth. Ik word hierin geïnterviewd over het gebruik van de PGO en ehealth(zelfmetingen). Van de 2 uur opnamen wordt wellicht 4-5 minuten uitgezonden, ik ben zelf erg benieuwd. Leuke maar intensieve ervaring. Het programma wordt op vrijdag 28 maart 19:50 op NPO2 uitgezonden. Waarschijnlijk is Fleur Agema hierbij ook aanwezig. 

Als laatste heb ik meegewerkt aan een interview “Haal het beste uit een consult”. Dit artikel is onlangs gepubliceerd in het ledenblad ‘Enter nr 107’ van SeniorWeb. Helaas kan ik het pdf document niet toevoegen aan deze blog. Wil je het pdf document lezen, stuur mij dan een PB dan zal ik het je toesturen. 

Dan nog een tip. Lid worden van SeniorWeb kan ik iedereen, die niet digitaalvaardig genoeg is, aanraden. Je kunt je sowieso inschrijven voor de gratis wekelijkse nieuwsbrief met veel tips over gebruik van telefoon, tablet en PC.

En dit was het dan weer. Sterkte allemaal.