Al 35 jaar leven met COPD

Die klaplong is natuurlijk heel vervelend geweest, maar u heeft ook COPD. Ik adviseer u echt om te stoppen met roken en voorlopig ook 6 maanden niet te sporten. Zo ongeveer klonken de woorden van mijn longarts.

Het is begin 1989, mobiele telefoons en internet bestonden nog niet en het Longfonds heette Astmafonds. Daar sta je dan 32 jaar, en in de kracht van je leven, 3 x per week sporten en carrière makend in de nieuwe snelle IT-wereld. 
6 maanden later en 25 kilo zwaarder (JA 25 KILO!) maar weer gaan roken en sporten. Een jaar later werd ik vader en was ik door alle spanning en natuurlijk door het roken weer op mijn oude gewicht.

De jaren daarna vlogen voorbij, net zoals alle bezoekjes aan de longartsen in het Betuwse streekziekenhuis. Telkens weer hetzelfde verhaal; uw COPD wordt steeds iets erger misschien toch tijd om te stoppen met roken! Maar wees eerlijk, wat is nu lekkerder na een uurtje sporten bij een longfysiotherapeut dan een sigaartje. 

Het wordt 2013 en ik ben de afgelopen 2 jaar 3 keer in hetzelfde streekziekenhuis opgenomen geweest omdat mijn longen opstandig waren. Zelfs als ik een houtblok in onze houtkachel gooide kon ik geen adem meer halen. Toch was de verslaving te zwaar om te stoppen met roken. Maar 2013 bracht ook iets nog lelijkers; kanker, prostaatkanker. Misschien vreemd genoeg een klein beetje mijn redding. De dag voor de operatie was ik het allemaal spuugzat. Ik drukte mijn sigaar uit en zei hardop “1 x kanker is wel genoeg”. Daarna heb ik nooit meer gerookt. 

Na de operatie heb ik mijn leven anders ingericht. Mijn vrouw en ik zijn meer leuke dingen gaan doen en ik heb een aantal cursussen gedaan waaronder die van Ervaringsdeskundige. Wie weet kon ik nog eens iemand helpen.

Wij zijn verhuisd naar een grote stad en trotse opa en oma geworden van een minimensje. Het streekziekenhuis in de Betuwe hebben wij ingeruild voor een topklinisch ziekenhuis in onze nieuwe woonregio. Ik heb vanaf 2022 als ervaringsdeskundige veel voor het Longfonds mogen doen, vooral bij COPD-vraagstukken. Ook ben ik ben gevraagd lid te worden van de Meedenkgroep Governance. Vanuit deze Meedenkgroep kijken patiënten met een longziekte en/of mensen die direct betrokken zijn bij patiënten met een longziekte mee met de bestuurder van het Longfonds.

Inmiddels is het september 2024. Na 2 hele zware longontstekingen vlak voor de zomervakantie, is mijn longarts dokter V. pessimistisch over mijn herstel. Ik ben te mager en op de longfoto was iets te zien wat er niet hoort. In het gunstigste geval restanten van de heftige longontstekingen. We spreken af dat ik twee weken een antibioticakuur krijg, daarna een pet scan.

Over mijn eigen leven met COPD en over het werk als ervaringsdeskundige mag ik de komende periode regelmatig een verhaal op dit forum delen.