zuurstof gemeten in vinger 95. Via prik in slagader even later 2 liter zuurstof

Sinds kort(september 2012) bekend met longprobleem. Door medcijnen veroorzaakte long fibrose. Geen idee hoe ik me nu moet gedragen. Als ik stil zit of lig, niet kortademig, bij beetje inspanning op adem komen. Er zijn wat meer stressverhogende dingen die er samen voor zorgen dat ik niet weet of ik me nu of wel niet als een ""patiënt" hoor te gedragen. Door meer slijm met wat bloed erbij (afgelopen maandag) voor controle doorgestuurd naar zkh. Saturatie was 95. Na arteriële prik kreeg ik 2 liter zuurstof toegediend. Het zegt me niks. Bij vorige opname (4 weken hiervoor) kreeg ik 5 liter zuurstof. Als ik thuis ben is het dan weer goed? Moet ik het rustiger doen als ik kortademig word of krijg ik vanzelf meer lucht door door te gaan?
Ik heb hiernaast colitis ulcerosa en morgen is het gesprek met de chirurg over een geplande stoma in januari of februari. Ik ben door de medicijnen heen. Doordat ik in september nog steeds wat kortademig was is er een longfoto gemaakt. Aan de hand daarvan zijn alle onderzoeken op gang gezet met o.a. een balbronchoscopie en in overleg met Nieuwegein is de conclusie longfibrose. Ik heb van alles opgezocht om het een beetje te snappen maar ik snap de technische uitleg wel maar ik snap niks van het zuurstoftekort en waarom ik bij opname alleen wat extra zuurstof krijg(na die slagaderlijke Prik)
Ik wil zo graag weten of ik hier zo moe van kan zijn dat ik alleen veel op bed wil zijn. Dat is het omgekeerde van wat ik natuurlijk doe al moet ik het vanwege opvlammingen van de c.u. ook al rustiger aan doen.
Voor de longen zit ik nu sinds 6 weken op 60 mg. prednison en omdat er wordt gekeken welk medicijn van invloed is ben ik gestopt met mesalazine sinds 14 dagen. Wel nu weer een amoxi. kuur van 7 dagen erbij>
Een klein beetje opheldering rond zuurstof en wat daarbij kan aan inspanning. Ik kom vaak uit bed en ruim dan wat op, stoffen, even aan tafel zitten enz.
Bedankt voor het lezen
Nynke