Zoon van 10 jaar met pcd
03-02-2016 om 13:18 uurHallo,
Mijn zoon van 10 jaar heeft net weer een dubbele longontsteking achter de rug.Heeft hiervoor 14 dagen in het ziekenhuis gelegen.Dit keer had hij naast zijn longontsteking ook kinkhoest waardoor hij niet snel opknapte en lang benauwd bleef en langdurig zuurstof nodig had.Hij heeft pcd en dit is zijn 8e longontsteking.Volgens de kinderarts heeft hij geen longafwijkingen,maar toch maak ik me zorgen,want zoveel longontstekingen lijkt me niet goed voor je.De kinderarts heeft ons nu wel doorverwezen naar Kinderlongarts in het Umcg om daar verdere onderzoeken te laten doen ivm de pcd die hij heeft.Longfunctietest en sputumonderzoek.Nu is mij opgevalen dat het steeds langer duurt voordat hij opknapt na een longontsteking en dit baat me toch wel zorgen.Mijn vraag is dus ook:Hoe kan het dat het zolang duurt voordat mijn zoon opknapt na een longontsteking en het lijkt me na zoveel longontstekingen dat je toch wel longafwijkingen hebt vooral ook omdat hij pcd heeft.
Beste Sano58,
Bij PCD is feitelijk je afweer verminderd; de trilhaartjes die normaal gesproken het slijm uit de luchtwegen transporteren, functioneren onvoldoende; slijm blijft achter en kan bijdragen aan infecties (zowel door virussen als door bacterieën). Kinderen met PCD zijn daarom vaak langer en meer ziek dan andere kinderen. Ook is er een grotere kans op echte longontstekingen die soms hardnekkig kunnen zijn, zeker als er sprake is van een combinatie van infecties, zoals met kinkhoest.
Gezien het feit dat uw zoon bekend is met PCD zou het logisch zijn dat er een kinderlongarts betrokken is bij zijn controles, evenals een KNO-arts. Vaak worden onderhouds-antibiotica gegeven uit voorzorg, om infecties (en schade) te voorkomen. Bij PCD ontstaat er op termijn vaak longschade (bronchiectasieen), welke op een gewonde longfoto vaak niet goed te beoordelen is, daarvoor moet een CT-scan gemaakt worden. Naast de antibiotica is het belangrijk om met hulp van een kinderfysiotherapeut goede technieken aan te leren om slijm uit de longen te klaren, effectief op te kunnen hoesten. Soms helpt het dan om medicijnen te vernevelen die dat wat makkelijker maken.
De KNO-arts zal periodiek beoordelen of de neus goed doorgankelijk is en of er misschien neuspoliepen ontstaan; deze ontstaan door chronische ontsteking van het slijmvlies en behandeling kan initieel met medicijnen (neusspray), soms is op termijn een operatie noodzakelijk. Daarnaast houdt de KNO-arts het gehoor in de gaten.
Ik hoop dat u wat heeft aan bovenstaande en bespreek dit vooral met de kinderlongarts bij het geplande bezoek.