ziekte van addison
10-09-2011 om 08:23 uurgoedendag,
ik heb eigenlijk een vraagje over ze ziekte van addison. Afgelopen week ben ik bij de internist geweest voor uitslagen en bleek dat mijn bijnier plat lag. De waardes waren zelfs niet meetbaar. De oorzaak ligt bij mij in jaren lang pred. gebruik en puffers met corticosterioden(volgens de internist).
Hij gaf me de naam ziekte van addison, om op te zoeken als ik meer wilde weten of dit meerdere klachten van mij kon verklaren(zoals vermoeidheid,misselijk,buikpijn,spier/gewrichtspijn). Maar toen ik vroeg of ik het had was het iets van nee niet helemaal, want ik zou niet alle symptomen krijgen, zoals ook donkere verkleuringen op de huid, omdat de oorzaak dit keer door de corticosteroiden was.
Maar als ik op internet verder zoek, zie ik dat bij de tertiaire vorm van addison, de oorzaak ligt bij prednison/cortiscosteroiden gebruik.
Dus heb ik het dan toch, maar dan dus alleen de tertiaire varriant?
De internist heeft al aangegeven dat het zeer onwaarschijnlijk is dat de bijnier het weer gaat doen, omdat hij ook laag blijft/snel reageert op kleine beetjes corticosterioden uit de puffers en die zal ik gewoon altijd houden. (Ik heb nu hydrocortison tabletjes sochtends en savonds en bij zikete /koorst/stress moet ik deze verdubbelen)
Ook zag ik op internet dat je in een addsion crisis kan komen, hij heeft wel gezegd dat ik deze tabletjes nooit moet vergeten, maar op internet stond dat je ook iets bij je moest dragen, dat je met deze ziekte bekend was?
groetjes marion
Volgens mij is het bij de ziekte van Addison zo dat het door een auto-immuunproces zo is dat je bijnier niet meer (genoeg) werkt. Je maakt dan antistoffen aan tegen de bijnierschors. Dat laatste is bij jou niet het geval maar de symptomen die je hebt zijn waarschijnlijk hetzelfde. Ik wist niet dat er verschillende vormen waren dus wellicht kan het ook Addison heten als je geen antistoffen aanmaakt, dat weet ik niet. Volgens mij is het zo dat als er iets met je gebeurt (ongeluk oid) en je geopereerd moet worden dat je dan ook extra hydrocortison nodig dus misschien dat het daarom is dat ze je aanraden om iets bij je te dragen waarop staat dat je het hebt? Misschien kan je het in je medicijnpaspoort laten vermelden, die heb ik in elk geval altijd bij me.
Hoi Marion,
Vervelend dat je te horen gekregen hebt dat je bijnier t niet doet, maar wel fijn dat het een verklaring is voor de klachten die je hebt.
Ik weet dat idd door pred en in zeldzame gevallen ook door de cortico-puffers de bijnier onderdrukt wordt en zelf geen cortisol meer aanmaakt. Doorgaans start hij er wel weer mee als de pred lange tijd is afgebouwd....maar in sommige gevallen dus niet en t lijkt bij jou zo te zijn (alhoewel ik wel eens gehoord heb dat je nooit de moed helemaal op moet geven, omdat ie opeens weer eens t besef kan krijgen weer aan t werk te moeten...!)
Dat is dus niet zozeer de ziekte van Addison zelf, maar een gevolg van teveel van buitenaf toegevoegde cortison. Maar de verschijnselen zijn grotendeels hetzelfde, vandaar dat de arts je wss getipt heeft om eens te googlen op Addison, om wat herkenning te vinden. Maar volgens mij heb je dan niet perse die ziekte zelf.
Je kunt idd in crisis komen als je lichaam plotseling een hogere dosis cortisol nodig heeft. In gevallen van stress, trauma etc. Bij gezonde mensen produceren de bijnieren dan 'automatisch' extra cortisol, maar als de jouwe dat niet kunnen, blijft jouw cortisolspiegel te laag en heeft je lichaam dus tekort. Dan moet het van buitenaf toegevoegd worden.
Ik heb hetzelfde, mij is geadviseerd om bijv in mijn portomonee en rijbewijs en in mijn auto een briefje te hebben dat ik bijniersuppressie heb en dat er in geval van nood extra prednison (of hydrocortison) moet worden toegediend. Dan weten hulpverleners dat er iets met de bijnieren aan de hand is en dat een deel van bepaalde klachten daaruit verklaard kunnen worden en 'simpel' opgelost kunnen worden met extra toediening van prednison. t Zelfde geldt dat wij voor een operatie extra moeten krijgen, niet alleen voor de longen zelf, maar ook voor het lichaam. Een operatie is een stresssituatie en daar kan het lichaam niet goed mee uit de voeten als de cortisolspiegel te laag is.
t Is dus wel iets om in je achterhoofd te houden, maar zeker niet iets om van in de stress of in angst te raken. Gewoon trouw je hydrocortison nemen en idd bij koorts oid verdubbelen zoals hij gezegd heeft en even denken waar je een briefje bij je kunt dragen waarop je melding maakt dat je bijnieren het niet goed doen.
k Hoop voor je dat t een beetje duidelijk is, ik ben geen medicus, dus mss klopt t niet allemaal helemaal, maar dit is wat mij verteld is en ik heb hetzelfde als jij :)
k Hoop voor je dat ooit je bijnieren t weer gaan snappen dat er wat van ze verwacht wordt :) als je t zou kunnen redden zonder onderhoudspred bestaat er mss nog een kans. Dat gun ik je!!
Succes met alles en sterkte!
xxx
Jorine
Een herkenbaar verhaal!!
Ook mijn bijnieren liggen plat, en de vraag is of ze ooit weer op gang komen
Zelf draag ik sinds kort een heel mooi pasje bij me waar een ingebouwde usb stick inzit met al mijn medische gegevens en de personen die gewaarschuwd moeten worden. Op de site zelf van Patient1 kun je zelfs je gewicht, bloeddruk en FEV! bijhouden. Erg handig. Het heet een medipas en is via patient1.nl te bestellen.
Het gaat nog veel verder dat als je lid wordt, voor weinig, dan krijg je zelfs (als je huisarts meewerkt) al je gegevens van de huisarts in beeld. Maar zover ben ik nog niet.
Mij is door de endocrinoloog verteld dat bij een operatie het tegenwoordig beter geacht wordt om 6 uur aan een infuus te gaan met Hydrocortison.
Sterkte
Jippie
hoi hoi
heel erg bedankt voor alle reacties, met erg veel informatie en wetende dat ik zo niet de enige ben(had ik ergens ook wel verwacht, want je hoort het vaker). Maar toch als je het van lotgenoten hoort, voelt het vertrouwder aan de informatie dan via alleen internet. over 5 weken moet ik terug naar de internist, dan vraag ik gelijk even hoe dat zit met info bij je dragen. Dat van een medicijn paspoort in me tas gewoon houden is zeker een idee. Ik heb hem eigenlijk altijd alleen mee op vakantie of weekendje weg, nooit standaard. eind deze maand moet ik toch een keer mijn medicijn paspoort weer geupdate aanvragen. Dus vraag ik hem gewoon dubbel. 1 voor thuis en 1 voor in me tas. en dan dus nog 1 om te geven aan mijn nieuwe huisarts(als ik verhuist ben).
Hoeveel hydrocortison hebben jullie en wanneer neme je deze in.
Eerst zei mijn internist sochtends en smiddags toen was het sochtends en savons. en op recept stond ook sochtends 10 mg en savonds 5 mg (verdubbelen bij koorst/stress enz.)..
Nu nam ik hem eerst bij opstaan en slapen in(7.30u & 23.00) maar merkte dat ik rond 5 eigenlijk standard weer dat hele beroerde en duizelige terug krijg. soms trek ik hem dan wel tot wat later.
Nu probeer ik er op te letten dat er gewoon 12 uur tussenzit. dus zeg maar om 8.00 en 20.00u innemen. Dat gaat al ietsje beter.
Over dat met koorts verhogen moet ik het nog een keer over hebben. volgens mij moest ik het gewoon bij ernstig ziek voelen doen. want heb eigenlijk nooit koorts 37.5 is bij mij al hoog en boven 38 ben ik echt goed ziek, eigenlijk aleen met opname ooit meegemaakt. Maar ik zit ook aan onderhoud antibiotica dus denk dat , dat ook het 1 en ander onderdrukt van koorts enz.
De AB heb ik vanwege een bacterie in me longen die zich inkapseld telkens en niet weg wil + dat mijn afweer stoornis niet goed werkt.
Gelukkig nu al een tijd pred. vrij:) en hoop dat het deze winter een keer lukt er af te blijven:)..
Groetjes
Hoi Marion,
Fijn dat je er wat aan hebt :)
Ik neem geen hydrocortison omdat mijn pred te hoog is :), dus ik heb nu geen verschijnselen van Addison zeg maar. Maar op het moment dat ik onder de 7,5 zou komen gaat dat wel optreden en dan moet ik hydro erbij nemen. Maar de vraag is wanneer het zover komt...Dus ik kan je geen antwoord geven, want ook mbt koorts etc weet ik het ook niet, zover is het bij mij nog nooit aan de orde geweest.
Alleen weet ik dat mijn bijnier het gewoon ook helemaal niet doet, want bij afbouwen is hij ook altijd niet meer meetbaar, dus vandaar dat ik schreef dat ik hetzelfde heb als jij, alleen wordt t bij mij gewoon nog voldoende aangevuld door de pred, die ik voor mijn longen nodig heb.
MAar t is idd wel zo dat je geen pred moet slikken voor je bijnieren, maar als het lukt hydro, want dat is toch minder schadelijk!
Meid, wens je succes! En hoop voor je dat het je lukt om predvrij te blijven!!
Groetjes
Marion,
De ziekte van Addison, ook wel primaire bijnierschorsinsufficiëntie, wordt veroorzaakt doordat een groot deel van de schors van beide bijnieren beschadigd is. Meestal komt dit door een auto-immuunstoornis (het lichaam maakt zichzelf dan ziek).
Er zijn ziektebeelden die op Addison lijken en daardoor secundaire- en tertiare bijnierschorsinsufficiëntie worden genoemd, maar GEEN Addison zijn. Ze noemen het echter "tertiare Addison", omdat "tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie" niet echt lekker uit te spreken is. Medisch klopt deze term echter niet, maar iedereen weet wat bedoeld wordt.
Bij een secundaire bijnierschorsinsufficiëntie ligt het probleem niet bij de bijnierschors, maar de hersenen. De bijnieren worden dan onvoldoende gestimuleerd door onderdelen in de hersenen (hypofyse en soms ook hypothalamus), maar de schors van de bijnieren zelf is niet beschadigd !
Een beetje in de lijn van een kapotte verwarming. Het verwarmingssysteem zelf werkt wel, maar de thermostaat is kapot en stuurt niet goed aan.
Bij tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie is er een verstoring van het evenwicht tussen de bijnieren, de hypofyse en de hypothalamus. De oorzaak van tertiaire Addison is veelal het langdurig gebruik van corticosteroïden, waardoor de bijnieren lui worden! Maar kan ook ontstaan door disfunctie van de hypothalamus.
De verschijnselen komen overeen met primaire bijnierinsufficiëntie ofwel de ziekte van Addison, maar de bruine kleur en 'honger naar zout"ontbreken bij jouw vorm.
Acute bijnierschorsinsufficientie (Addisonse crise) kan ontstaan door een infectie (als het een nog niet bekende patient is of een patient die dan niet zijn glucocorticoiden ophoogt), infarct/ bloeding van beide bijnieren . Het komt echter zeer zelden bij tertiare bijnierschorsisufficiëntie voor.
Ik zou in ieder geval goed laten informeren door je internist-endocrinoloog over wat de maatregelen zijn.
Groet, Peter MB van Tilburg
Longarts Tergooiziekenhuizen
Heel erg bedankt voor de extra uitleg.
Ik heb 26 oktober weer een afspraak bij de internist en zal daar inderdaad om meer informatie vragen
Groeten Marion