wie herkent dit? Wat te doen?
02-07-2010 om 22:56 uurHallo,
onze dochter is nu drie jaar en heeft medisch gezien veel meegemaakt. Ze heeft een afweerstoornis gehad, is veel ziek geweest. Vanaf baby ook veel hoest/benauwdheidsklachten gehad.
Wat vanaf januri speelt is het volgende:
- na inspanning, als ze tot rust komt, moet ze meestal erg hoesten, met tong uit de mond, soms tot overgeven toe, gaat liggen en is daarna heel erg moe.
- 's nachts of als ze slaapt, hoestbuien die varieren van een paar keer per nacht tot uren achter elkaar. Ze slaapt erg onrustig en zweet veel, met name als ze net slaapt.
- als ze moe is gaat ze apart zuchten, heel hard
- overdag erg moe, 's morgens slecht op gang komen
- veel buikpijn
- altijd verhoging hebben
- vaak verkouden
Nu is van de week een inspanningstest door de fysio gedaan.Voor de test was de saturatie 98,5. Ze moest een trapje van zo'n 6 treden op, en van de glijbaan af, en dat in een aardig tempo. Na vijf minuten moest ze stoppen. Ze begon acuut te hoesten (droge hoest), tong uit de mond, zweten, gapen en ging liggen. Saturatie in 1 klap 92, na acht minuten 95. De fysio zei gelijk dat dit niet goed was. Zij dacht aan inspanningsastma, wat ze bijzonder vond is dat de dip NA inspanning komt en ze er lang over doet voordat ze er boven op komt.
Ik zou graag jullie mening hierover hebben. Denken jullie aan astma? Zo ja, heeft het hoesten in de nacht, zonder inspanning hier ook mee te maken evt?En wat voor adviezen hebben jullie? Welke onderzoeken kunnen gedaan worden bij een kind van drie?
Wat ook nog een feit is: Ze heeft drie maanden lang een interstitieel longbeeld gehad, enkele weken hierna is een ct-scan gemaakt en hierop was niets meer te zien. Het is niet bekend wat het is geweest.
We zijn erg ongerust en wachten nu op verdere stappen van de kinderarts, die tegenovergesteld aan de longarts, wel een inspanningstest wilde doen en het wel serieus neemt.(de longarts heeft nav een filmpje van ons op een fototoestel bepaald dat ze niet benauwd is met het hoesten) We willen eigenlijk dat het tot op de bodem onderzocht wordt.
Graag jullie advies, alvast bedankt.
Hee Klaas,
De longartsen doen hun best om zo snel mogelijk de vragen te beantwoorden. Dit kan soms even duren.
Misschien kan je eens met je kinderarts over een second opinion praten? Bij bijvoorbeeld een kinder longarts? :)
Veel sterkte
Is er bijvoorbeeld ook wel eens een hartfilmpje oid gemaakt (geen idee hoor of dat kan bij een jong kind)? Ik vind het ook weer niet echt als astma klinken hoewel dat heel verschillend kan voorkomen.
Nee, een hartfilmpje is nog nooit gemaakt,maar de hartactie bleef wel goed tijdens de inspanningstest, 140 geloof ik. Het was alleen de saturatie en daarbij het erge hoesten, tong uit de mond, liggen etc. En zeker een uur daarna niet actief kunnen spelen, moe zijn.
Ik hoop iid dat een arts hier mij advies kan geven.Volgende week zullen we nl. pas horen hoe verder.
Chronisch longlijden is destijds door die ct al uitgesloten maar als het toch astma is zal dit uitgezocht moeten worden, zei de arts gisteren. Ik vind het erg jammer dat dit weer weken moet duren terwijl onze dochter niet behandeld wordt. En wij al maanden gebroken nachten hebben. En onze dochter geen conditie heeft en zich belabbert voelt.
Is het niet erg dat dit niet behandeld wordt als dit astma is?
Daantje, wat is de reden dat je niet aan astma denkt? Ben ik oprecht nieuwschierig naar. Wij hebben zelf al eens aangegeven of het hart wel goed doet en daar is nooit naar gekeken...
groetjes klaas
Beste Klaas
Het verhaal is indrukwekkend en ik kan me voorstellen dat jullie zorgen houden. Goed dat jullie nu een kinderarts hebben die ook naar astma wil kijken. Het verhaal kan hierop duiden, de daling van de zuurstofsaturatie bij inspanning suggereert dat ALS het astma is dat zeker ook van betekenis is. Een hartprobleem zou ook kunnen, zo op alleen de beschrijving kan dat niet worden uitgemaakt. Lastig is dat een kind van 3 meestal nog niet betrouwbaar longfunctie onderzoek kan doen (dit helpt bij het stellen van de diagnose astma) maar als de kinderarts echt denkt aan astma zal deze waarschijnlijk een proefbehandeling met astma medicijnen starten. Ik hoop dat jullie snel meer weten.
Succes met jullie speurtocht!
dr Liesbeth van Essen-Zandvliet
Bedankt voor uw reactie. Mijn gevoel zei mij, dat het best heftig is, na vijf minuten inspanning een saturatie van 92. en 8 minuten daarna 95. Dat klopt dan dus wel.
Nu vraag ik mij af, waar denken jullie aan wat betreft het hart?
Ik dacht zelf in eerste instantie aan inspanningsastma. Ze heeft als baby enorm veel infecties gehad, eczeem, krijgt ook vlekken van voedsel, veel gepuft omdat de huisarts zei dat ze astmatisch is.
Vorige keer bij de longarts hoefden we niets meer te geven aan haar want dat was niet nodig... alles is van tafel geveegd terwijl we een lijst met klachten hadden gegegeven, en ook de vraag hadden gesteld of het misschien aan het hart kon liggen.
Als er idd een longprobleem uitkomt.... ben ik best boos op haar!
groetjes klaas
hallo,
Onze dochter heeft astma, en moet 2x dgs puf flixotide en 3a4xdgs ventolin.
Over twee maanden weer controle en dan evt weer inspanningstest.
De arts hoorde dat de lucht niet helemaal door komt onderin de longen, en een verlengde uitademing.
Hij luisterde heel aandachtig en onderop de rug, wat dus geen een arts doet, hij is ook de enige die WEL wat hoort.
Ik heb de klacht neergelegd bij hem over de longarts, dat zij geen gehoor aan ons verhaal heeft gegeven, hij neemt het nog met haar op.
Aan haar hart ligt het niet igg, echt fijn.
Jullie bedankt voor de reacties!
Wanneer is een allergietest zinvol? Helaas vergeten te bespreken!!
Hoi Klaas,
Leuk is het nooit als je hoort dat je dochter astma heeft. Maar nu weet je wel waarom ze klachten heeft en wat ze heeft. Gelukkig is er niets mis met haar hart.
Ik wens jullie heel veel sterkte toe.
Fijn dat jullie nu wel serieus zijn genomen! Hopelijk knapt je dochtertje nu goed op, heel veel sterkte!!
Hallo,
Inmiddels weer een tijdje verder. Met onze dochter ging het supergoed, met de flixotide en ventolin, tot eind augustus. Ze begon weer veel te hoesten, met name 's nachts, 's avonds en na inspanning.
Van de huisarts moet ik haar 's ochtends en 's avonds 1xventolin gevolgd door 2flixotide geven, daarnaast tot4 x per dag ventolin erbij, zo nodig.
Na een week (as dinsdag) weer terugkomen. Als het dan niet beter gaat wil ze een ab kuur geven omdat het in het verleden vaak een infectie was die de astma uitlokte.
Het gaat nog steeds niet beter, geef zeker 6x per dag ventolin bij.
Ik kan me alleen niet zo vinden in een ab-kuur. Mijn dochter heeft nl geen koorts, is niet ziek.
Dan lijkt het me geen oplossing een ab kuur te geven. Ik zit zelf aan een sterker pufje te denken, zoals q-var of seretide ofzo.
Wat vinden jullie hiervan??? Van de kinderarts moeten we sowieso bij hem komen als het niet beter gaat. Dus ik denk dat ik de ha maar met de ka laat overleggen. Verwarrend allemaal. Ik zou zo graag beter onderzoek willen naar die longen. Maar ze is nog maar drie. Graag jullie advies!
Groeten klaas