Welke opties zijn er nog voor het stabiliseren van mijn astma?
06-08-2014 om 16:49 uurSinds maart van dit jaar ben ik aan het sukkelen. Ik ben al jaren bekend met ernstig, instabiel, moeilijk behandelbaar astma en wordt behandeld door de longarts. Qua medicatie gebruik ik op dit moment:
- Foster Nexthaler 4x2
- Atrovent aerosol 4x2
- Singulair 10 mg 1x1
- Aerius 5 mg 2x1
- Nasonex 2x1
- Xolair 150 mg 1x/4 weken
- Extra voor het sporten 1x1 Foradil 12 mcg, tijdens het sporten (roeien) neem ik een ventolin redihaler mee in de boot omdat ik die makkelijk mee kan nemen en een aerosol met voorzetkamer niet. Die gebruik ik zo af en toe.
In het verleden heb ik diverse andere puffers gebruikt (Symbicort, Seretide, Qvar en Alvesco in combinatie met Foradil of Aeromir), pas ben ik van Spiriva weer overgegaan op Atrovent omdat ik ook dagelijks naast bovenstaande medicatie 2x1 Foradil gebruikte en de nodige Ventolin. Mijn longarts wilde dat ik dat zou afbouwen en daarom gebruik ik nu weer Atrovent ipv Spiriva zodat ik de Atrovent ook kan nemen als ik meer klachten heb.
Op dit moment ben ik niet stabiel, ik blijf bijna dagelijks benauwd. Ik probeer twee keer per week (in de zomer drie keer per week) te gaan sporten, de ene keer gaat dat beter dan de andere keer maar ik beleef er erg veel plezier aan. Ook werk ik 36 uur per week en heb ik mijn huishouden. Ik probeer regelmatig te leven, gezond te eten en voldoende te slapen. Ik heb geen maagklachten en buiten verkoudheden geen neusklachten, mijn neus is open. Ik ben allergisch voor huisstofmijt, gras-, boom- en kruidenpollen.
Wat me de laatste tijd vooral nekt zijn infecties. Verkoudheden kunnen binnen 24-48 uur uit de hand lopen en in mijn longen gaan zitten met geel sputum, hoesten en/of benauwdheid tot gevolg. Sinds maart heb ik twee keer een tiendaagse prednisonstootkuur gehad en drie keer een antibioticakuur (doxycycline). Overigens ben ik niet bekend met een afweerstoornis en is dit voor het eerst dat ik zoveel infecties heb die zo uitmonden.
Vorige week ben ik bij de longverpleegkundige geweest om een actieplan te bespreken omdat ik zelf graag de regie in eigen hand heb. Haar conclusie was dat er geen actieplan mogelijk was omdat mijn medicatie al maximaal is en dat ik bij de minste verkoudheidsverschijnselen contact op moet nemen. Voor mij is dit eigenlijk niet acceptabel. Hiervoor is mijn astma anderhalf jaar rustig geweest na een poliklinische revalidatie van 12 weken.
Nu mijn vragen:
- welke opties zijn er nog voor het stabiliseren van mijn astma?
- zijn er nog opties qua medicatie?
- zou onderhoudsantibiotica een optie kunnen zijn? Wanneer kom je er voor in aanmerking en wat zijn de voor- en nadelen en welk antibioticum kies je dan? Ik slik ook de anticonceptiepil.
- zou vernevelen een optie kunnen zijn?
- welke opties voor een second opinion zijn er? Ik zit nu al bij een longarts in een astma expertisecentrum, overigens niet in een academisch ziekenhuis.
Ik heb eind september een afspraak bij mijn longarts en wil dan graag zelf opties kunnen aandragen die we tot nu toe zelf niet bedacht hebben. Onderhoudsprednison is voor mij een uiterst redmiddel omdat ik de laatste keer heel slecht op mijn kuur gereageerd heb (voelde me tien dagen lang dronken en kon werkelijk niets. Een klinische revalidatie zie ik eigenlijk niet zitten omdat ik net mijn leven thuis weer een beetje op de rails heb.
Ik dank u alvast heel hartelijk voor uw reactie
Moeilijk Daantje! k Hoop dat je een antwoord krijgt waar iets mee kan!
Arme daan ik hoop dat ze je kunnen helpen !
Hoi Daan,ik hoop dat je hier een antwoord op krijgt,want lijkt alsof ik mijn eigen verhaal aan het lezen ben,behalve dat ik al vernevel,onderhoud AB en Pred heb en zowel poliklisch als klinisch gerevalideert heb.Mijn LA heeft me voor een second-opninion naar het AMC gestuurd en wacht nu op de uitslagen.
groetjes patrick
@ Daantje en Patrick: Ik herken jullie vragen wat betreft of er nog wat meer te bieden valt, ik heb het zelf ook al vaker aan de LA gevraagd. Lastig is dat soms, je hoopt dat het zo met iets opgelost kan worden.
Meestal is er zo 1 2 3 niets meer (wanneer overige meds zijn geprobeerd, zoals bij jullie volgens mij ook het geval is) behalve de onderhoud waar Patrick het over heeft, zou voor Daantje misschien nog een idee zijn (de AB misschien... gezien de verkoudheden). Ik heb ook twee keer (ab/pred) onderhoud gehad en op moment dat je vaker last hebt, kan dat helpen om terugval te voorkomen. Ik denk wel dat het iets aan jullie eigen artsen is, om die overweging wel/niet te maken.
Maar ik begrijp wel dat jullie hier aan een soort van '2nd opinion' vragen of er buiten dat nog andere manieren zijn. Misschien buiten medicatie ed om waar je op het eerste ogenblik niet aan denkt.. Een frisse blik geeft soms ook weer nieuwe inzichten!
@ Daantje: Misschien is het ook nog een idee, om samen met je vriend, na te denken of er iets veranderd is sinds maart, aangezien het daarvoor stabieler was (qua kuren). En dan niet eens zozeer qua werkuren, voeding, sport, ed.. Maar meer in de richting van is er iets in mijn omgeving/situatie veranderd? Dan moet je denken aan relatie, vriendinnen, vrije tijd, heel breed gezien... Iets wat er onbewust voor zorgt dat je afweer wat minder is waardoor verkoudheden en astma sneller opspelen? Zijn soms dingen waarvan je achteraf pas ontdekt.. goh dat heeft toch meer invloed gehad dan ik dacht.. Dus lastig om zo ineens te benoemen, vandaar het idee om er samen met iemand (bijv je vriend) eens proberen over na te denken...
Ik vrees met Evi mee dat er niet zo snel een pasklaar antwoord is, en ik spreek uit ervaring dus ik begrijp hoe vervelend en frustrerend dit is... Bovenstaande tip vind ik ook wel een goeie ^O^ . Misschien is je leven momenteel toch net iets te druk, of heb je tijdelijk behoefte aan wat meer rust en kan je daarna de draad terug opnemen, je bent immers hiervoor ook een tijd (relatief) stabiel geweest. In die zin is het advies van longverpleegkundige ivm het sporten mss zo gek nog niet en mss is het voor jou ook leuker om te bedenken dat het mss maar een tijdelijke aanpassing hoeft te zijn. :)
Ha lieve Daantje,
k Heb een tijdje nagedacht over je vraag in dit topic. k Bedacht eigenlijk ook wat Sien hierboven verwoordde. Maar vind het wel een beetje lastig om te zeggen/schrijven, omdat zoiets zo gauw zo betweterig overkomt. Maar k heb er in alle ernst over nagedacht en wens je echt t allerbeste toe en daarom wil ik het toch aan je schrijven.
Soms is er voor instabiel astma geen medicatie-oplossing zeg maar. Er is natuurlijk altijd wel wat achter de hand nog, zoals Theophyline, Prednison, AB onderhoud, vernevelen. Maar t is de vraag of dat altijd de oplossing is. Van sommige meds word je uiteindelijk natuurlijk ook alleen maar slechter, zoals met pred t geval is vanwege de bijwerkingen vooral op lange termijn.
Graag zouden we natuurlijk een pilletje/pufje erbij willen en dan weer 'normaal' astma krijgen en weer verder kunnen met ons leven, maar soms vragen onze longen toch méér.
Persoonlijk vroeg ik me bij het lezen van je verhaal ook af of je leven toch niet te vol is. Je doet heel goed je best om regelmatig te leven, voldoende te slapen, goed te eten, te bewegen enzo. Prima, en echt petje af voor wat je allemaal doet!!!!!! O+
Maar toch kan ik me niet aan de indruk onttrekken dat het wat véél is. Want 36 uur werken is een volledige werkweek.... Ik vraag me in alle serieusheid af hoeveel patienten met ernstig astma nog zoveel kunnen werken...
k Wil natuurlijk niet zeggen dat je je maar voor een deel moet laten afkeuren ofzo, maar naar mijn idee leid je het leven van een 'gezond' persoon, terwijl je wel zieke longen hebt.
Maar natuurlijk, ik snap dat je graag terug wilt naar je stabielere periode. En niet passief wilt accepteren dat het nu eenmaal minder goed gaat. Dat is ook een zeer gezond streven!!
Maar mijn vraag is dus of die oplossing in medicatie zou liggen, of toch op het vlak van energieverdeling. Iets wat Evi en Sien ook aanreiken.
Lieve Daan, k hoop dat je het goed oppikt, tis uit meeleven geschreven...En weet dat ik t zelfde proces heb doorgemaakt...op een gegeven moment helaas moeten gaan leven met het gegeven dat het niet veel beter meer worden zal....Maar ik hoop van harte dat het voor jou een tijdelijke instabiele periode is en dat er nog weer een hele tijd komt waarin het weer beter gaat. Dat kan tenslotte wel met astma!
Liefs
Hoi Daan,heb nog wel aanvulling op mijn bericht...ik heb ook zo'n moeilijk behandelbaar astma en ik heb BE,ben in het Xolair traject geweest en had daar helaas geen baat bij,alleen nadelen,reageerde der heftig op en gaf geen verlichting.
Ik heb in 2012 zowel poliklinisch in hornerheide gerevalideerd en in hetzelfde jaar klinisch in dekkerswald..ondanks dat alles erg instabiel gebleven,ben inmiddels afgekeurd en zit thuis op een houtje te bijten...ik gebruik zo'n 10 tot 14 stootkuren prednison en AB per jaar,terwijl ik op beide een onderhoudsdosis heb...als ikzo kijk naar mijn medicijnenlijst,wordt ik niet vrolijk,maar effe een lijstje :
combivent
montulekast
spiriva
nasonex
salbutamol
alvesco
foradil
azotrhomicine
foradil
colecalcifer
nystatine
predinos,doxycycline, deslorattadine
en verder zopiclon,venlafaxine en oxazepam
Zo dat staat er op,al wordt ik er nog misselijk van.
Sinds mei in het AMC voor nodige onderzoeken,uitslag volgt nog....sptumreductietest gedeeltelijk mislukt,doordat ik meer als 11% longfunctie verloor,nu in afwachting van advies Davos...
lieve daantje@
Ik heb geen antwoord op je vraag, want wij zoeken die ook nog steeds
maar wil je wel heel veel beterschap wensen, dat er maar gauw goeie oplossingen komen
liefs chantal
In uw geval moeten de volgende vragen worden gesteld:
1) Zijn de woon- en werkomgeving voldoende vrij van zogenaamde "allergische triggers" (bv huisstofmijt)?
2) Is er mogelijk een chronische ontsteking in de neusbijholtes? Een CT-scan van de holtes en/of consult KNO-arts kan deze vraag beantwoorden.
3) Zijn belasting en belastbaarheid van het lichaam in balans? Een verstoring hiervan kan door verminderde weerstand een neergaande spiraal in stand houden.
Als de inhalatiemedicijnen goed binnen komen in de luchtwegen heeft evt vernevelen hiervan geen toegevoegde waarde.
Als de allergieen (mn HSM) een belangrijke rol spelen kan Hooggebergtebehandeling in Davos helpen om de astma veel stabieler te krrijgen.
Succes en beterschap.
Met vriendelijke groet, D. de Vries