weggetrokken CCAM, toch symptomen?
15-09-2014 om 11:37 uurIk zou graag een advies willen over mijn driejarige dochter. Tijdens de zwangerschap bleek ze CCAM type II te hebben. Haar hartje lag helemaal rechts hierdoor en de aangetaste long was ook veel te groot, waardoor de andere long ook achterbleef in groei. Na een spannende periode begon het toch langzaam weg te trekken.. Twee weken voor haar geboorte was er voor het eerst niks meer te zien op de echo en haar hartje lag ook weer op de goede plek.
Alles ging goed, tot ze bijna een half jaar was. Eerst een luchtweginfectie, toen een longontsteking met 10 maanden en weer een luchtweginfectie . Doorverwijzing gekregen naar de kinderlongarts. Op de röntgen was niks te zien en ze ontwikkelt zich goed en groeit goed (hoewel ze iets klein is, maar wij ook). Dus gewoon aankijken en opletten.
Ondertussen is ze nu 3, heeft ze haar vierde longontsteking achter de rug (allemaal in de linkerlong, waar toen ook de CCAM zat) en tientallen luchtweginfecties. De kinderlongarts zit op het standpunt dat haar long haar gevoelige plek is, maar dat ze het goed doet, niet standaard benauwd is (ze heeft ook geen onderhoudspufjes ofzoiets). Op de echo was ook niks te zien. Wij zijn daarin ook niet erg doortastend, omdat we elke keer hopen dat het gewoon pech is en ze er wel overheen groeit.
Ondertussen lopen we ook niet meer bij de kinderlongarts, omdat er geen aanleiding toe was. De echo was goed, ze is verder gezond dus bij infecties of longontstekingen zitten we gewoon bij onze eigen HA. Maar het zit niet goed bij me. Moeten we ons toch pro-actiever opstellen en weer een terugverwijzing vragen naar de longarts? En wat is dan onze vraag? “ik weet dat jullie CCAM hebben uitgesloten maar ik vind het niet normaal dat een 3-jarige al 4 longontstekingen heeft gehad”. Wat zijn onze opties, wat zouden we nog kunnen vragen? Of moet ik inderdaad het CCAM-verhaal loslaten?
hopelijk kan iemand me hier mee helpen,
mvg Saartje
Beste Saartje,
met enige regelmaat worden er bij de prenatale echo's afwijkingen in de longen gevonden. Er kan slechts zelden met zekerheid gezegd worden wat voor afwijking het is:
- een cysteuze afwijking (congenitale cysteuze adenomateuze malformatie, CCAM)
- congenitaal lobair emfyseem (CLE)
- longsekwester
...of een mengvorm van bovenstaande. Niet zelden wordt gedacht een de ene afwijking en blijkt het na de geboorte een andere te zijn.Veel van de afwijkingen die worden gevonden blijken nog voor de geboorte, maar soms ook daarna weer te verdwijnen (gaan in regressie), andere daarentegen kunnen verder toenemen (zoals bij CLE wel wordt gezien). De gouden standaard is het verrichten van een CT-scan (met contrast) van de longen, afhankelijk van hoe het kind het doet, rond de leeftijd van 9 maanden.
In het geval van uw dochter lijkt er sprake te zijn geweest van regressie van de afwijking (waarvan het m.i. niet goed te zeggen is dat dat een CCAM, laat staan type 2, is geweest). Volgens de richtlijnen is er een indicatie voor verwijzing naar een kinderlongarts wanneer zich 2 of meer longontstekingen in een jaar voor doen, of 3 of meer in totaal. U schrijft dat CCAM (of andere aangeboren afwijking) is uitgesloten, maar wanneer de longen met lucht gevuld zijn, kan dat niet met een echo. Ook op een 'gewone' longfoto kan dat niet. Daarvoor zou dan een CT-scan gemaakt moeten zijn. Op basis van wat u hier schrijft kan ik me voorstellen dat daarvoor een indicatie bestaat. Gedetailleerde informatie over de bevindingen tijdens de prenatale echo's is daarvoor echter wel nodig.
Ik denk dat uw kinderarts u hiermee zeker op weg kan helpen, veel succes!