Wat mankeren mijn longen ik weet het niet?
04-10-2021 om 08:32 uurMijn naam is Sylvia en ben 55 jaar. Vorig ben ik met vochtophoping in de benen (water liep er in stromen uit), ademhalingsproblemen, onregelmatige hartslag op de eerste hulp terecht gekomen. Daar ben ik totaal in elkaar geklapt en op de IC beland. Gevreesd werd voor mijn leven en familue werd opgeroepen. In 2 dagen is bij mij 20 liter vocht afgedreven en begon ik weet wat op te knappen. De longarts heeft een CT scan gemaakt en zag een aneurysma van 8 cm aan mijn aortaboog en is de prio toen naar mijn hart gegaan
Dit heb ik kantje boord overleefd. Door Corona en mijn zware operatie kon ik niet revalideren. Nu ben ik nog steeds niet onder behandeling van een longarts. Sinds een week gaat mijn longcapaciteit achteruit. Waar ligt dit aan? Ik moet naar een longarts en zal de huisarts weer smeken om te mogen gaan. Ik kan geen 200 meter lopen en moet gewicht kwijt. Ik doe er alles aan maar moet met begeleiding gaan sporten en afvallen. Waar kan ik in godsnaam terecht. Ik val telkens tussen wal en schip. Kan iemand mij raadgeven zonder te oordelen aub?
Ik heb begin november een telefonisch gesprek met een longarts en hoop verder te komen. Op dit moment ben ik radeloos en bijna aan huis gekluisterd.
Heb je al fysiotherapie? Een fysiotherapeut kan helpen met oedeem, begeleid sporten en het opbouwen van conditie.
Op dit moment val ik tussen wal en schip. Mijn hart heeft prio 1 gekregen en zijn mijn longen vergeten. Geen verdere actie is er ondernomen tot ik na vele verzoeken bij de huisarts aangegeven hen en nu een longarts. Ze waren mij echt vergeten. Dus nu wordt alles pas opgestart en hoop ik geholpen te worden. Weet alleen nog niet hoe. Hoop op reacties van lotgenoten en dat ik ongeveer weet wat er op me afkomt.
Beste Sylvia 66,
Allereerst… een afschuwelijke ervaring lijkt mij.
Mij is niet duidelijk of U longproblemen hebt, al bekend bent bij een longarts?
De problemen van aorta, vochtophogingen etc. zijn inderdaad veelal aan de afdeling cardiologie toegeschreven. Dit zit om het maar kort door de bocht te noemen in hun pakketje kunde en kennis. De slechte conditie kan toegeschreven worden aan het niet revalideren kunnen, hartproblemen, overgewicht of vochtophopingen. Gewicht wat toeneemt kan dus inderdaad ook met de vochthuishouding te maken hebben.
Is het uw hart of zijn het uw longen, vraag ik me dan af. Als de cardioloog van mening is dat de problemen op het gebied van de longen ligt dan kan deze heel snel doorverwijzen naar de longarts, eventueel met prioriteit. Wellicht kan een longarts hier een beter antwoord op geven?
Met vriendelijke groet,
Ellen Peeters, longverpleegkundige
Cardiologie is klaar met behandelen. Alleen heb ik medicatie die met hun doorgesproken wordt. Het probleem ligt echt op het longgebied. Doordat ik "vergeten ben" moet ik nu een behoorlijke achterstand inhalen lijkt me. Ik vraag me af wat het nu is COPD of het syndroom van Pickwick. Ben gewoon bang voor weer een slechte uitslag. Begin november krijg ik een 1e telefonisch kontakt met de longarts/poli. Ook is mijn apneu apparaat op afstand al uitgelezen. Dus ben benieuwd of ik nu geholpen kan worden, of dat er teveel schade is ontstaan?
Ik heb contact gehad met de longarts en heb 6 januari 2022 een afspraak. Zo vroeg mogelijk bloedprikken om zuurstofgehalte te meten en spirometertest. Aansluitend gesprek met de longarts. Dus afwachten. Ben alleen bij inspanning zo benauwd door de metoprolol. Ik hoop daar iets anders voor te krijgen. Dit is geen doen. De arts assistente cardiologie ging hier verder niet op in. Zou ik toch maar weer bellen?
@Sylvia66 zeker belle bij twijfel! Ik werd ook niet lekker van metoprolol en er zijn ook andere medicijnen zoals nifedipine en soortgelijke medicijnen die in diezelfde groep zitten. Metoprolol geven ze liever niet aan mensen met longaandoeningen, omdat het extra benauwdheid kan veroorzaken. Toch proberen ze het wel eens op basis van onderzoek en klachten en vaak helpt het heel goed, maar soms ook niet