Wat is het beleid voor medicatie bij BPD na de babytijd? - Beantwoord -
25-01-2024 om 22:31 uurOnze zoon heeft BPD door vroeggeboorte. De eerste 5 jaar van zijn leven waren erg moeizaam met veel opnames in het ziekenhuis vanwege ademhalingsproblemen. Hij is nu 12 jaar en het gaat erg goed met hem. Toch heeft hij gevolgen van de BPD: sneller moe, moet doseren met inspanning. Zelf ziet hij dit probleem niet zo. Hij zwemt, voetbalt, rent en klimt, maar wel op zijn eigen manier met af en toe een korte pauze.
Droge lucht is prima voor hem. Dus koud winterweer of warm zomerweer daarop gaat hij goed. Het typisch Nederlandse herfstweer is wat minder. Bij een verkoudheid heeft hij sneller last dan andere kinderen.
Hij gebruikt al vanaf jongs af aan inhalatiecorticosteroiden. Maar of het helpt, kunnen we moeilijk beoordelen. Wij zijn regelmatig verhuisd en dus meerdere longartsen gehad. Wat opvalt is dat hun verhalen en beleid steeds verschillen.
Wat is nu eigenlijk het beleid, als het aankomt op medicatie?
Wij hebben het gevoel dat hij behandeld wordt volgens een astmaprotocol. Maar de vraag “heeft hij astma?” wordt nooit echt bevestigend beantwoord.
Dat astmabeleid kennen wij ook nog wel van vroeger: bij een opname mocht hij volgens protocol pas naar huis bij saturatie >95%. Maar dat haalde hij nog dagenlang niet en moest dan dus (te) lang blijven in het ziekenhuis. Ondertussen rende hij dan over de gangen zonder merkbare moeite en was dus zichtbaar opgeknapt.
Onze ervaring is dat saturatie en longfunctietest bij BPD echt belangrijk zijn maar ook echt misleidend kunnen zijn. Ademhalingsfrequentie is iets wat wij zelf heel goed hebben geleerd en nooit faalt. Is dit herkenbaar voor en bekend bij deskundigen?
Zomaar wat vragen over BPD. Hopelijk kan iemand helpen 😊
Dag Stijn, welkom op het Longforum en bedankt voor je bericht.
Beste Stijn-bpd,
Uw verhaal is heel herkenbaar – kinderen met BPD groeien op en ieder volgt zijn eigen pad. Niet zelden horen we dat kinderen zelf weinig klachten ervaren (ze zijn niet anders gewend) maar het valt ouders op dat hun zoon/dochter minder goed meekomt. Dit laatste wordt duidelijker naarmate kinderen ouder worden en sport en beweging van ‘spelen’ steeds veeleisender en soms ook competitiever wordt. Vooropgesteld is het heel goed dat jullie zoon zo lekker sport en beweegt en daar lol in heeft!
Er is in de loop van de jaren heel veel onderzoek gedaan naar BPD (zo is bijvoorbeeld de definitie ervan al eens aangepast…). De behandeling van BPD lijkt heel erg veel op die van astma en niet zelden komen beide tegelijk voor. De behandeling bestaat uit een medicijn dat ontsteking remt en uit medicijnen die ‘luchtwegverwijding’ kunnen geven. Ontsteking is in de BPD-long heel vaak in meer-of-mindere mate aanwezig en kan ertoe leiden dat luchtwegen minder goed doorgankelijk zijn. Daarbij komt ook dat de luchtwegen vaak ‘prikkelbaar’ zijn waardoor de spiertjes rondom de luchtwegen samenknijpen – inderdaad, net als bij astma. Het lastige is dat deze klachten per persoon, maar ook in de tijd flink kunnen variëren, waardoor de bevindingen bij (longfunctie)onderzoek ook nogal eens kunnen wisselen. Ik neem aan dat jullie zoon al vaker longfunctieonderzoek heeft gedaan? Een goede test sluit klachten zeker niet uit, maar wanneer duidelijke afwijkingen worden gezien kan dat wel reden zijn een behandeling te starten. Ook als er geen ‘astma’ wordt gezien bij longfunctieonderzoek wordt er tegenwoordig vaak behandeld met ‘astmamedicijnen’, zoals inhalatiecorticosteroïden en (langwerkende) luchtwegverwijders – we zien dan in de praktijk dat er minder klachten zijn.
Ik denk dat de tijd van een ‘astmaprotocol’ waarin een saturatie van 95% gehanteerd wordt alvorens ontslag naar huis wordt overwogen inmiddels wel achter ons ligt (en ik hoop dat ziekenhuisopnames inmiddels niet meer zo vaak voorkomen?).
Niet alleen bij BPD, maar bij heel veel longziekten zien we dat ouders in de loop van de tijd heel goed kunnen zien en kunnen inschatten hoe het met hun kind gaat en iedereen heeft daar zijn eigen signalen voor, daar kunnen jullie inmiddels ook wel op vertrouwen denk ik.
De vragen die jullie stellen zijn deels algemene vragen, maar gaan natuurlijk vooral over jullie eigen zoon: de vragen die jullie hier hebben gesteld zou ik de volgende keer meenemen naar jullie eigen kinder(long)arts om het erover te hebben.
sterkte!
Dank u wel voor uw uitgebreide reactie, dit helpt ons!
Wat er lastig aan is, en ik neem aan ook voor de arts: is een slechte longfunctietest als momentopname representatief voor hoe het in het algemeen gaat? En hoe ga je daar dan mee om? Helemaal omdat de jongen met de slechte test dan wel diezelfde dag 2 uur voetbalt op het schoolplein.
Het is soms behoorlijk verwarrend. Maar hoort er ook bij, zo weten wij inmiddels.