Wat als de stolsels bij longembolie niet meer weggaan?

Geachte arts,


We hadden heel erg op goed nieuws gehoopt maar helaas blijft dat al 3 maanden uit. Hieronder omschrijf ik de situatie maar eerst stel ik de hoofdvraag:

Wat zijn de toekomstige scenario’s als een vrouw van 43, drie maanden na constatering van longembolie in beide longen, nog steeds stolsels in haar longen heeft en bij lichte inspanning de saturatie naar 90 en soms zelfs daaronder dipt (89 en dan moet ze stoppen van de revalidatie fysio).


Mijn vrouw had 6 maanden voor constatering LE al last van kortademigheid, laatste 1 a 2 maanden werd dat aanzienlijk erger. Ruim 3 maanden geleden werd longembolie vastgesteld longdruk 65mmHg, multiple embolieen in beide longen. NTproBNP 247.

7 weken geleden via echo cor vastgesteld longdruk 27mmHg, NTproBNP 99 en 5 weken geleden via een 2e ventilatie perfusiescan afname van embolieen geconstateerd, maar ze zijn nog niet allemaal weg. Eerder was haar rechter hartkamer sterk vergroot, nu normaal. Geen pulmonale hypertensie dus (of net wel; 27 is >24 wat de grens is).

Nu het bijzondere, het ging na 2 weken Xarelto aanzienlijk beter, geen problemen meer met traplopen, dit hield 2 weken aan, en nu inmiddels 2maanden weer problemen met traplopen, duidelijk weer flink kortademig en snel moe. Er lijkt geen verbetering te komen alhoewel ze wel meer is gaan doen (een paar uur p.w. werken) en redelijk meedraaien in het huishouden. Longarts wilde vorig week geen ventilatie-perfusie scan uitvoeren, eerst morgen een fietstest doen maar we hopen wel heel erg dat er dan overmorgen wel een ventilatie perfusiescan gedaan kan worden (Dan bespreekt ze de fietstest met de longarts).


1 Hoe lang kan het duren voordat stolsels opgelost zijn? Ik ben niet bang dat er nieuwe stolsels komen maar wel dat de huidige niet meer weggaan.

2 Als er nog best wat stolsels overblijven is het dan erg dat haar saturatie zo makkelijk op of onder de 90 komt? Of is dat een kwestie van trainen waardoor de longen weer groter groeien?

3 Wat zijn de toekomstverwachtingen, zal ze weer trap kunnen lopen zonder meteen kortademig te zijn? Of kan haar hart het steeds zwaarder krijgen waardoor het steeds slechter met haar zal gaan?

4 Kan ze ook dezelfde symptomen vertonen (saturatie <92 bij inspanning en kortademig en moe) zonder stolsels?


Antwoord op dit soort vragen krijgen is iets heel waardevols, alvast hartelijk dank.


Mvg, Bauke