Wanneer naar het ziekenhuis?

16-11-2008 om 14:17 uur

Hallo, ik ben Mats een vrolijke jongen van ruim 2.

In november 2007 ging het helemaal mis met mij. Aanvankelijk werd ik als een 'normaal' benauwd kind opgenomen, maar het eindigde in een hartstilstand gevolgd door een reanimatie en een opname in het AMC.
Na ruim een week beademd te zijn kon ik weer terug naar het ziekenhuis bij ons in de stad. Ik heb daar ook Sinterklaas gevierd samen met mijn ouders en zus. Gelukkig kon ik na een week weer in mijn eigen bedje slapen.
Helaas volgde nog veel ziekenhuisopnames. Maar zo erg als toen is het niet meer geweest.

De eerste tijd kreeg ik 2x500ug flixotide per dag. Maar dit kon niet voorkomen dat ik toch regelmatig benauwd werd. Nu krijg ik 2x250 en Singulair. Verder combivent/atrovent en ventolin naar behoefte met het vernevelapparaat. Soms krijg ik ook prednison, maar alleen in het ziekenhuis.
Ik ben onder behandeling van een kinder-longarts in het AMC. Verder ook regelmatig een afspraak met de kinderarts die ik erg lief vind en waar mijn ouders ook veel steun aan hebben.

Gelukkig is de drempel om direkt naar de dienstdoende kinderarts te gaan erg laag gehouden zodat mijn ouders daar 24 uur per dag terecht kunnen voor een consult. Soms volgt hierna ook een opname in het ziekenhuis.

Tussen de aanvallen in, die bijna zeker worden veroorzaakt door een luchtweginfectie, ben ik een normaal gezond kind waar niets aan is te zien. De laatste keer ben ik zelfs 7 weken klachtenrvij geweest! Ik ontwikkel me goed in alle opzichten en ook mijn bijnieren fucntioneren nog goed is laatst getest.

Heel langzaam vinden mijn ouders een manier om met mijn aanvallen om te gaan. Maar het is nog steeds erg lastig is, ondanks alle professionele adviezen. Het vertrouwen is niet zomaar weer terug.

Wij hebben al vele scenarios meegemaakt. En ogenschijnlijk eindige de zelfde symptomen soms wel en soms niet in een opname. De ene keer met en de andere keer zonder prednison. Meestal spelen de beslissingen van mijn ouders ook een grote rol in het wel of niet opnemen.

De laatste keer had ik een ademfrequentie van rond de 60/min in rust. Hartslag 150+. Duidelijk intrekken van buik en ribben. Volgens mijn ouders was ik erg benauwd. En na een sprintje in de woonkamer had ik angstig naar adem gehapt.
Volgens de arts-assistent en de kinderarts was er geen piep te horen en ging de lucht er goed in- en uit. Klinisch ook geen bijzonderheden. Vernevelen was zelfs niet noodzakelijk.
Voor mijn ouders onbegrijpelijk, maar ze hebben zich aan de uitspraken van de arts gehouden.
Wel thuis om de 3 a 4 uur vernevelen met combivent. En inderdaad, het lijkt er op dat ik over het ergste van de aanval heengeholpen ben. Voor mijn ouders een grote "overwinning" t.o.v. vorige aanvallen.

Helaas blijven er veel vragen:
Wanneer ben ik nu wel "echt" benauwd?
Tot welk punt is het verantwoord om thuis te blijven? Wanneer moeten we wel naar het ziekenhuis?
Wat is volgens de medische wetenschap benauwd genoeg voor een opname in het ziekenhuis?

Alvast bedankt voor de reakties,

Groetjes Mats.

PS. Dit jaar krijg ik van de Sint een autogarage, net zo een als in het ziekenhuis!


16-11-2008 om 15:24 uur

ik zelf ga naar de huisartsen post als mijn thuis medicatie niet meer werkt en ik mijn benauwdheid niet meer onder controle krijg met ademhalings oefeningen,.soms helpt buiten wandelen ook nog wel is dus dat probeer ik dan ook nog mocht dit allemaal niks uit halen en ben ik langer dan 3 uur benauwd dan ga ik  naar de huisartsen post. daar kunnen ze namenlijk ook nog het een en ander. en mocht het daar neit onder controle komen dan naar het ziekenhuis

Login of registreer om te reageren
17-11-2008 om 17:16 uur

Beste Mats (en natuurlijk papa en mama van Mats!)

Je hebt nogal veel meegemaakt, in je jonge leventje. Ik kan me goed voorstellen dat het voor je ouders moeilijk is om nu te weten wanneer de artsen in het ziekenhuis besluiten tot opname. Als ik zo lees hoe het met je ging bij de laatste aanval dan had ik me zeker kunnen voorstellen dat je was opgenomen. Maar de beoordelend artsen hebben anders beslist en het is gelukkig snel weer beter gegaan. Het lijkt me erg belangrijk dat je ouders deze vraag nog eens op tafel leggen bij de kinderarts en bij de kinderlongarts. Als het goed is hebben die met elkaar afspraken gemaakt over de onderlinge taakverdeling, en waar je wordt opgenomen als het weer mis is. De kinderlongarts is natuurlijk de expert op dit gebied en ik zou daar dus nadrukkelijk vragen om goede richtlijnen. Vooral ook over het moment waarop je aan de bel moet trekken bij de kinderarts en/of de kinderlongarts. Soms is er nog wel enige tijd tussen het begin van een aanval (bv de eerste tekenen van een verkoudheid) en superbenauwd worden, voor die tussentijd zijn goede richtlijnen die bv aangeven welke medicijnen thuis al kunnen worden toegepast of opgehoogd voor je ouders dus heel belangrijk.

Veel succes!

Dr Liesbeth van Essen

Login of registreer om te reageren