Vraag aan longarts

Loop je bij de la of bij de ha?
Sterkte.

Ha Iris,

Wat ontzettend naar!! Kan me indenken dat t moeilijk voor je is! Ik heb ook te maken met niet te reguleren ernstig astma, met alle gevolgen van dien. Zeker als het nog maar zo kort is en je artsen t ook niet weten....snap dat dat benagsti

Misschien kan je arts een second opinion aanvragen in een ziekenhuis dat expertise heeft op gebied van astma? Bijvoorbeeld het S.int F.ranciscus G.asthuis in R.otterdam of het A.MC in A.msterdam? Soms helpt het als een andere arts meekijkt.
Eventueel kan je ook zélf een second opinion aanvragen.

Is er ooit gedacht aan een opname in het Astmacentrum in Davos?

Sterkte ermee! hopelijk komt er nog een 'oplossing' waardoor je wat stabieler wordt!

Tjonge Iris, wat een verdrietige posting.  :?
Je bent nog zo jong en dan al zo beperkt, hoe vul jij je dagen in?
Is Xolair het enige medicijn dat je momenteel krijgt?
Ik neem aan dat er van alles onderzocht is, zoals allergie, prikkelbaarheid, sputumkweken etc.
Ik hoop dat er snel een betere therapie gevonden wordt voor je, we wachten het antwoord van de l.a. maar even af.
Ik wil je wel heel veel sterkte toewensen!

Wat een vervelende tijd voor je. En je berichtje klinkt zo droevig.
Ik hoop dat je ook nog wel leuke dingen doet.

Zelf heb ik mijn hele leven al astma. En nee...het went nooit!
En van dat zogenaamde 'mee-leren-leven' dat velen zeggen, moet je je ook maar niets van aantrekken.
Astma is gewoon een rot ziekte waar ik in ieder geval mijn leven lang nog niet ben aan gewent.
En ik ben dat ook niet van plan :)

Wel moet je het een plek proberen te geven. Het bekende glas kan immers ipv half-leeg, ook best wel half-vol zijn.  Ja toch ?  :s)
Ik heb nu al vele jaren Xolair.
En in het begin leek het mij te helpen...ik voelde ook wel wat verbetering.
Maar na een jaar, 1,5 jaar eigenlijk, merkte ik pas echt tot mijn grote verbazing echte verbetering.

Ik weet natuurlijk niet of jouw medicijnen wel goed bij jou passen. Daarvoor hoop ik dat
jij een goed contact heb met je longarts. Zelf vind ik dat erg belangrijk.

groetjes,
        Jet

Hoi ik ben Iris 38 jaar oud en sinds 3 jaar ernstige astma ineens .ik ben hele dagen benauwd en de artsen weten niet meer wat ze moeten doen. Ik heb 5 mnd fulltime in longrevalidatie gezeten waar ik alleen maar slechter werd en zit nu aan de xolair wat wel wat verlichting geeft . Ze noemen t niet instelbaar maar il heb mijn twijfels erover en weet niet meer waar il zieken moet . Sterker nog de laatste weken wordt ik er wat moedeloos van . Wie o wie kan mij advies geven wat ik nog kan ondernemen kwa stappen alvast bedankt .

beste Wesselensebas,

Inderdaad een naar verhaal zeg!. Het beheerst je hele leven zo te horen.
Ik zie al veel goede adviezen voorbij komen. Het allerbelangrijkste is: ga in overleg met je longarts. Vertel hoe het je leven beinvloed (heb je waarschijnlijk al gedaan). En vooral: bespreek wat er nog mogelijk is. Een van de mogelijkheden zou inderdaad kunnen zijn om het advies van een expertisecentrum te vragen (academisch ziekenhuis of Heideheuvel). Dan weet je zeker dat 'alles geprobeerd en bekeken is'. Ik zou dat gewoon bespreken: die centra zijn daarvoor.

Veel sterkte! Karin Pool

Hoi ik zie nu jullie lieve berichten pas idd heb ik alles al geprobeerd zit idd bij dokter braunstahl in Rotterdam maar ook hij weet t niet en xolair heb ik nu 4 jaar en hoop iedere keer op vooruitgang . Tuurlijk probeer ik wel iedere dag te genieten hoor en dat gebeurd ook met 3 lieve kids om me heen . Maar t zou zo fijn zijn dat ik ipv dag en nacht benauwd te zijn ook eens gewoon kan functioneren . Davos heb ik zeker al aan gedacht en hebben ze al bij me geprobeerd te eisen maar mijn kindjes zijn nog te klein om die stap te nemen . We hopen op n wonder of op iemand die met n wo der idee komt