Voorkomen van longaanval en intubatie bij zeer ernstige COPD

geachte heer/ mevrouw,

Mijn moeder is een maand geleden voor het eerst in kritieke toestand opgenomen op de IC en geïntubeerd. Ze bleek een longontsteking te hebben gehad wat een longaanval en lichte hartaanval tot gevolg had. We hebben haar pas uren na die aanvallen gevonden. Ze knapte op en op de dag dat ze ontslagen zou worden uit het ziekenhuis, bleek ze door een lichte longontsteking weer een longaanval te hebben gehad. Ze is kennelijk extreem vatbaar voor ziektes. Ze lag met nog 3 andere personen (regelmatig wisselend) op een kamer. Dit is vorige week gebeurt en ze moest toen van de longafdeling weer naar de IC en daar weer geïntubeerd worden. Ze is 5 dagen geïntubeerd geweest. Mijn moeder kon/ kan het slijm niet zelfstandig ophoesten. Vandaar dat ze geïntubeerd werd, zodat ze via de buis het slijm eruit konden zuigen.

Na de detubatie hebben we een gesprek met de longarts en de Intensivist gehad en hun voorstel was om bij weer een longaanval mijn moeder niet meer te intuberen met als gevolg de dood. Ze vonden de longen van mijn moeder te slecht, deze zijn door de longaanvallen dusdanig ernstig beschadigd geraakt, dat elk simpel virusje al een longaanval kan veroorzaken. Gelukkig twijfelde de longarts wel en uiteindelijk besloten nog wel te intuberen als het weer nodig zou zijn.

Inmiddels ligt mijn moeder weer op de longafdeling. De longarts had de voorkeur voor een individuele kamer vanwege haar enorme vatbaarheid. Helaas zijn die op de longafdeling vol en moet mijn moeder op een twee persoons kamer. Natuurlijk altijd beter dan een 4 persoons kamer, maar toch maken we ons zorgen omdat tot nu toe er elke dag een andere patiënt is komen te liggen, de ene patiënt met een longontsteking, de andere patiënt met weer wat anders. Ook is de kamer erg klein en heeft mijn moeder het elke dag erg warm waardoor ze zich beroerd voelt. We hebben dit al gemeld bij de verpleging en die zou kijken wat ze hieraan kunnen doen.

Nu ben ik op zoek naar mogelijkheden om mijn moeder zo lang als mogelijk is kwaliteit van leven te bieden. Liefst hebben we haar met hulpmiddelen thuis, maar daar is ze vooralsnog te zwak voor. Ze weegt rond de 40 kg en haar spierkracht is enorm achteruit gegaan. Mijn moeder is 63 jaar, werkte hiervoor nog 4 dagen in de week, nooit op de IC gelegen hiervoor. Wel een roker en ze heeft 3 jaren geleden longkanker gekregen, maar wel van genezen. Ze komt niet in aanmerking voor een longtransplantatie, want ze voldoet niet aan de criteria. Maar misschien kan ik wel 1 gezonde long doneren?

Waar ik zelf ook benieuwd naar ben is of er ziekenhuizen zijn die (innovatieve) interventies hebben om slijm uit de longen te verwijderen zonder te hoeven intuberen. Of manieren om mensen met ernstige COPD en slechte longen toch levensverlengende en kwaliteitsverhogende behandeling(en) te geven? Of andere adviezen wat wij nog kunnen doen om ervoor te zorgen dat mijn moeder zo lang als mogelijk en met kwaliteit kan leven? Alle tips, adviezen, contactgegevens van specialisten of wat dan ook is welkom. Wij zijn ten einde raad en na dagen zoeken op Internet, zie ik door de bomen het bos niet meer.


Alvast heel hartelijk bedankt.

Vriendelijke groeten,

Mrs. Miggins.