Voorbereiding op een frisse blik van een nieuwe arts

Beste longarts/-verpleegkundige,


Ivm een nieuwe doorverwijzing naar een andere kinderlongarts voor onze zoon, heb ik alle papieren weer eens bij elkaar gezocht. De doorverwijzing is overigens op verzoek van onze algemeen kinderarts in ons perifeer ziekenhuis waar sindskort een kinderlongarts werkt en vanuit het academische komt. Onze zoon is ook bekende bij een kinderlongarts in het academisch ziekenhuis zelf.


In de papieren die ik door hebt gelezen, vielen mij twee dingen op en ik vroeg mij af of dit überhaupt wel van belang is:


Ten eerste is op een bronchoscopie 1,5 jaar geleden geconstateerd dat er sprake is van draai in de luchtpijp. Is dit klinisch relevant bij oa aanhoudende benauwdheidsklachten of is dit enkel een constatering zonder dat dit van belang is?


Ten tweede valt mij op dat er in alle onderzoeken vanaf geboorte (oa röntgenfoto’s, ct scans, bronchoscopie) iedere keer wel ‘iets’ te zien is in de rechterbovenkwab: consolidaties, atelectasen, veel slijm, irritatie, ontstekingen, enz. Deze link hebben de artsen nooit met ons besproken. De vraag is dus toeval of toch opvallend? Nu begrijp ik dat u daar geen antwoord op kan geven. Wel vraag ik me af of het in een heel onwaarschijnlijk geval te maken kan hebben met een lobus vena azygos die bij hem is gevonden. Wat ik begrijp is dat dit geen kwaad kan en dat het eigenlijk een variant op ‘normaal’ is. Toch viel het mij op dat het iedere keer met name die RBK is die vervelend doet.


Nog wat aanvullende info: onze zoon is 2,5 jaar oud en heeft vanaf zn geboorte persisterende benauwdheidsklachten waarvoor hij met name in het eerste jaar veel in het ziekenhuis heeft gelegen (ca 5 maanden). Hij heeft oa IRDS bij een voldragen zwangerschap gehad; een spanningspneumothorax (links) waarbij een shift van het mediastinum naar rechts; een atelectase van de gehele RBK welke met pulmozyme na 2,5 week eindelijk verdween; en vele kuurtjes prednison ivm ‘astmatische’ klachten. Verder zijn er op CT scans en röntgenfoto’s airtrapping + kleine atelectasen te zien in de gehele long.


Het rotte is dat we er vorige week achter zijn gekomen dat beide betrokken ziekenhuizen niet alle informatie van onderzoeken hebben uitgewisseld. Uiteraard bespreken we alle informatie ook met z’n nieuwe kinderlongarts (zij heeft inmiddels alle onderzoeken opgevraagd vanuit het andere ziekenhuis).


Tot nu toe hebben we geen duidelijke oorzaak, maar nog belangrijker: behandeling van zijn klachten kunnen vinden. Het blijft tot nu toe dus een beetje aanmodderen en we hopen heel erg dat we voor hem een oplossing kunnen vinden.