Verminderde longinhoud na 4 weken beademing op de IC - hoe kan ik dit verbeteren?
28-06-2019 om 10:06 uurBeste specialisten,
Ik heb in october 2018 4 weken aan de beademing gelegen in het VU in Amsterdam. Ik was opgenomen voor een tweede allogene stamceltransplantatie, na een relapse van MDS. Na de inductie met chemo kreeg ik echter een longontsteking waardoor ik op de IC terechtkwam. 4 weken werd ik in slaap gehouden.
Na een lange revalidatieperiode, vooral gericht op het opbouwen van spiermassa, kan ik vandaag de dag nog steeds niet veel. Ik kan wel lopen, maar niet meer dan een paar honderd meter. Ik meek dat ik met inademen ook eerder “blokkeer” dan vroeger. Dat bleek ook wel tijdens de recente longfunctie test, die ik in het VU onderging in voorbereiding op wellicht de derde en laatste poging om middels een transplantatie van de MDS af te komen. De uitkomst vond ik ontluisterend maar wel begrijpelijk, de inhoud was flink afgenomen, wel zo’n 30%.
Om mijn kansen op een nieuwe transplantatie te vergroten enin een betere conditie te komen wil ik mijn longfunctie/ inhoud verbeteren maar ik weet niet hoe ik dat aan moet pakken. Graag uw advies.
Hoi Marcoh, wat een narigheid zeg. En dan daarbovenop krijg je nog een domper erbij, l.f. afname. Is er in het VU geen fysio die jou kan begeleiden en adviseren hiermee? Want ik neem aan dat je dan met een saturatiemeter moet trainen? Of misschien wel met ondersteuning van zuurstof? Veel sterkte!!
Beste Marcoh,
Wat een akelig verhaal.
4 weken aan de beademing is voor iedere patiënt een enorme aanslag op de gezondheid en de reserves. Als je daarvóór al langer ziek bent geweest (twee allogene stamceltransplantaties en myelodysplastisch syndroom), zal de impact alleen nog maar veel groter zijn.
Dat er daarna langere tijd beperkingen blijven bestaan zien we vaak. Die kunnen zich op veel manieren uiten: krachtverlies van de spieren, slechte longfunctie, coördinatiestoornissen en polyneuropathie maar ook mentale beperkingen. Daarvoor wordt wel de term post-IC syndroom gebruikt. Opbouwen van spiermassa is dan maar een deel van de oplossing. In een multidisciplinaire revalidatie zal doorgaans uitgepuzzeld worden waar precies de beperkingen liggen, zodat een plan op maat kan worden gemaakt voor de revalidatie. Is dat gebeurd? Anders is dat misschien nog een optie.
Overigens kan een deel van de opgelopen schade blijvend zijn. Dat kan ook het geval zijn voor de longinhoud. Het duurt vaak heel lang voordat een nieuw evenwicht wordt bereikt.
Met vriendelijke groet,
Prof. Dr. Geertjan Wesseling