ventielen in je longen
10-09-2013 om 18:14 uurik zit met een vraag, ik heb COPD gold 3 en had gelezen en gehoord van een vriendin uit Duitsland dat daar bronchoscopische longreductie ( ventielen in de longen) word gedaan bij COPD patienten die in Gold 3 en 4 zitten, er word iig een onderzoeke gedaan of de patient hiervoor in aanmerking komt. Nu was ik vanmorgen bij mijn Longarts en vroeg hiernaar maar zij zei dat ik daar nog,, te goed,, voor ben ( 33%) maar ( en nu komt het ) hier tegenover mij woont een vrouw en die ligt al vanaf afg nov op haar bed in de woonkamer met nog maar 10-13 % longinhoud en daar word gezegt dat zij al te slecht is.........hier begrijp ik dus nu helemaal niets van . Waarom worden hier in Nederland geen onderzoeken naar de Longreductie gedaan bij de patienten en word gewoon gezegt,, jij bent nog te goed en jij bent al te slecht,,???
Hallo Marleid,
Ikzelf heb ook van longventielen gehoord. Ik had een stukje toegestuurd gekregen dat in de Telegraaf heeft gestaan. Zelf zit ik in gold 4 en heb nog 24%. Het zou geweldig zijn als je hiermee geholpen kunt worden. Ik heb hierover nog niet met mijn longarts over gesproken.
Volgens mij zitten we hier in Nederland nog in de experimentele fase. Hopelijk komt er gauw meer duidelijkheid.
Sterkte, Yvonne
hallo idd in het umcg in rotterdam word dit gedaan ikzelf heb over 2 weken een afspraak met mijn longarts om te kijken of ik evetueel doorgestuurd kan worden dus ben zeer benieuwd ik zit in gold 4 en heb 27 % inhoud
LVR is iets anders dan stents. Wat ik er van weet is dat die ventielen snel weer verstoppen. Maar mss heb ik het mis. UMC Groningen (Dr. Slebos) heeft van deze operaties uitgevoerd.
dit word in groningen gedaan .niet iedereen is er geschikt voor .ik heb t op 2 juli laten doen ,en ze kunnen niet verstopt raken.
Wat fijn Zoefie! en heb je er baat bij Zoefie?
Merk je veel verbetering en vooruitgang
in longfunctie?
het is inderdaad een experementele behandeling, waar niet iedereen voor
in aanmerking komt.
groetjes, Jolien
Hallo,
Wie komt er dan wel voor in aanmerking?
Ik heb COPD gold 4 emfyseem ,26%
En hoe voel jij je nu?Gaat het echt beter?
Groetjes,
Julia :?
Beste Marleid
De behandeling waaraan je refereert is een behandeling die slechts in een aantal ziekenhuizen kan worden uitgevoerd. Met name het universitair ziekenhuis in Groningen loopt hierin voorop.
Echter deze behandeling is helaas niet voor iedere COPD patient geschikt. Middels een uitgebreid longfunctie onderzoek en een ct scan kan worden beoordeeld of deze therapie voor jou geschikt is. Vraag aan je longarts of je voor deze behandeling in aanmerking komt en indien hij/zij denkt dat dit iets voor je is kan er contact met het UMCG worden gezocht
Voor alle duidelijkheid NIET de ernst van je COPD maar de wijze waarop het is verspreid in je longen (te zien op ct) en bepaalde waarden die worden gemeten in je longfunctie (om precies te zijn de mate van hyperinflatie; dwz de hoeveelheid lucht die na een macimale uitademing in je longen achterblijft) bepalen of je in aanmerking komt voor deze therapie.
Kortom vraag aan je eigen longarts of je hiervoor in aanmerking komt en zo ja laat je longarts dan het contact leggen met de mensen in het UMCG te groningen. En niet zoals iemand vermeld in Rotterdam
succes
groet
erik kapteijns
dank je voor het antwoord en ja ik weet dat het alleen gebeurt in Groningen bij Dr Sleebos, ik vind het gewoon raar dat mijn vraag gewoon word afgedaan met,, jij bent daar te goed voor,, ik zit in 3 en weet dat er mensen geholpen zijn die in 3 zaten....ik ga er verder mee aan de slag.....
dank je
[quote author=Erik Kapteijns link=topic=18841.msg430212#msg430212 date=1378974808]
Beste Marleid
De behandeling waaraan je refereert is een behandeling die slechts in een aantal ziekenhuizen kan worden uitgevoerd. Met name het universitair ziekenhuis in Groningen loopt hierin voorop.
Echter deze behandeling is helaas niet voor iedere COPD patient geschikt. Middels een uitgebreid longfunctie onderzoek en een ct scan kan worden beoordeeld of deze therapie voor jou geschikt is. Vraag aan je longarts of je voor deze behandeling in aanmerking komt en indien hij/zij denkt dat dit iets voor je is kan er contact met het UMCG worden gezocht
Voor alle duidelijkheid NIET de ernst van je COPD maar de wijze waarop het is verspreid in je longen (te zien op ct) en bepaalde waarden die worden gemeten in je longfunctie (om precies te zijn de mate van hyperinflatie; dwz de hoeveelheid lucht die na een macimale uitademing in je longen achterblijft) bepalen of je in aanmerking komt voor deze therapie.
Kortom vraag aan je eigen longarts of je hiervoor in aanmerking komt en zo ja laat je longarts dan het contact leggen met de mensen in het UMCG te groningen. En niet zoals iemand vermeld in Rotterdam
succes
groet
erik kapteijns
[/quote]
Hallo allemaal ik ben cor 54 en heb goldfase 4
Over vijfmaanden gaan we kijken of ze in Groningen wat voor me kunnen doen ,of het bij mij mogelijk is om die ventielen ( spiraaltjes ook wel genoemd) te plaatsen !? Mijn longarts kwam daar zelf mee . Ik heb werkelijk een schat van een longarts . Dus ik zou er zelf over beginnen met je eigen longarts /
Groetjes cor
hallo Cor
dat had ik gedaan afg dinsdag toen ik bij haar was en kreeg dus alleen het antwoord,, daar ben jij te goed voor,,....vandaar mijn vraag ook hier. Ik wens jou heel veel succes en hoop dat je ervoor in aanmerking komt.....
groetjes Marleid