veel medicijngebruik
16-03-2009 om 12:55 uurHallo,
Mijn zoon is 18 jaar en heeft astma t.g.v.allergie, hij is allergisch voor bomen,planten,grassen,katten,paarden,huisstofmijt.
Hij gebruikt de volgende medicijnen, 3xp.d.seretide 50-500 2 pufjes per keer, 1 pilletjes theolair 175 mg. 1 pilletje xyzal, 1 pil singulair, en 2x p.mnd. inspuitingen xolair (omalizumab) xoalir gebruikt hij sinds oktober maar hij heeft er nog geen baat bij, sterker nog hij is sinds vorige week erg benauwd en heeft een kuur prednison 30 mg. gekregen. Gaat nu iets beter hij is weer even naar school en z'n spuiten xolair ophalen in het ziekenhuis.
Zijn er nog meer mensen die zoveel medicijnen gebruiken en geen vooruitgang boeken, wij weten eigenlijk niet hoe het verder moet, hij is nog zo jong en zit aan z'n tax qua medicijnen en z'n mogelijikheden.
hij kan net z'n school en stage behappen voor de rest is hij uitgeteld.
Zijn behandelend arts is Dr.Moller in het LUMC, zijn er mensen die ervaring hebben met haar, ze heeft vaak zo weinig tijd voor uitleg.
Ik hoor graag van jullie, alvast bedankt, m.v.g. Els
Hey els,
Ik ben zelf 18 en heb ook ernstig astma.
Ook ik gebruik erg veel medicatie.
Misschien is longrevalidatie nog een idee voor jou zoon? Meestal levert dit wel verbetering op.
Heel veel succes !
Gr Sam :W
Hoi Sam,
Bedankt voor je reactie.
Er is wel gesproken over revalidatie maar frank wil eigenlijk dit schooljaar afsluiten hij gaat nu 2 dagen naar school en 3 dagen stage, dat vindt hij heel leuk om te doen.De revalidatie kan bij het zkh in Leiden maar dat kost veel tijd en dat gaat dan ten koste van school en stage.De planning is dat hij begin juli daar gaat beginnen.Zelf heb ik gedacht aan Davos.
Waar ben jij geweest voor je revalidatie.
Vannacht hebben we 1,5 uur opgezeten omdat hij het benauwd had en hij heel veel moest ophoesten, komt dit omdat de prednison gaat werken en het "los" komt of weet jij het ook niet.
Hij ziet het zelf allemaal niet meer zo zitten want hij ziet helemaal geen verbetering en het pollenseizoen begint nu pas.
Ik hoor graag van je, gr.Els
Hey,
wat vervelend dat je zoon het zo lastig heeft. Ik denk dat een revalidatie hem inderdaad goed zou doen, en gezien hij zoveel allergieën heeft is Davos misschien echt een goed idee. Heb je het hierover al gehad met je longarts? Als je het gevoel hebt dat de longarts te weinig tijd heeft voor uitleg enzo kan je misschien eens een second opinion vragen, je weet maar nooit. Ik ben 20 en studeer aan de universiteit, vind het ook altijd balen als ik lessen mis! Maar uiteindelijk gaat je gezondheid voor, en gezien het pollenseizoen nu pas begint, zou ik toch eens goed uitkijken wat de mogelijkheden zijn om het wat aangenamer te maken. Ik wens jullie in ieder geval heel veel succes hiermee!
groetjes,
SIen
Hoi Els,
Maar als je zolang wacht met de revalidatie is dan zijn conditie niet nog meer achteruit gehold zodat het enkel langer gaat duren dan?
Balen van die nachtelijke benauwdheid das niet niks....
Groetjes Rosan
Geachte vragensteller,
Uw zoon heeft het van zijn astma klaarblijkelijk flink te pakken. Ik ben het met u eens dat hij veel medicijnen heeft, maar dan wel zonder rare overlap, Hiermee ik wil zeggen dat ieder medicament zijn eigen specifieke weg heeft om het probleem van het allergisch astma ten gunste te beïnvloeden.
Er zijn nog meer mensen die zo veel medicijnen moeten gebruiken en toch matig vooruitgang boeken.
Ik zou op voorhand een dubbele afspraak proberen te bedingen bij de behandelend longarts. Zij heeft dan meer gelegenheid om uitleg te geven. Ik zou het gesprek goed voorbereiden met vragen op een ‘spiekbriefje’ om het gesprek te structureren en te kunnen controleren of alle vragen wel aan bod zijn gekomen. Misschien is het zelfs wel goed om de vragen van te voren in te leveren bij dokter Möller. Het is nu eenmaal zo dat artsen in zo’n heel groot ziekenhuis vaak tijdens de normale spreekuren weinig tijd hebben voor uitleg. Zowel voor de patiënt als bijna altijd ook voor de dokter is dit jammer maar helaas. Sterkte.
Met vriendelijke groet,
Ton le Loux, longarts
Hallo Ton,
Bedankt voor je reactie, wij hebben vandaag een heel goed gesprek gehad met Dr.Moller, we hebben zeker 35 min. met elkaar gesproken ze kon ook alle tijd nemen voor ons omdat ze vandaag geen spreekuur had.
Frank heeft iets verbetering, hij heeft sputum moeten inleveren voor onderzoek en een longfunctie test gedaan en NO meting. We hebben besloten dat Frank voorlopig nog even doorgaat met Prednison en heeft nog een extra week Anti biotica gekregen. Zij hoopt hiermee te bereiken dat Frank weer redelijk normaal kan functioneren, verder is er afgesproken dat hij doorgaat met de Xolair omdat sommige mensen pas later een positieve reactie krijgen. De revalidatie willen we half juni in gang zetten bij het revalidatie centrum in Leiden,omdat hij zelf graag dit schooljaar af wil maken en zijn stage volgen tot juni, als hij nu gaat revalideren mist hij veel lessen en stage en kan hij dit jaar niet afsluiten, dat kost hem dan weer een jaar.Dit is zijn eigen keuze en de dokter kan zich hier ook in vinden mede omdat ze hem eerst stabiel wil hebben. Mocht het niet goed gaan met Frank de komende tijd dan wordt er overwogen om hem naar Davos te krijgen. Laten we hopen dat dit niet nodig is dan zou het een goed teken zijn voor Frank.
Groetjes Els
Reactie op 02-08frankDag Els,
In het begin leek de Xolair bij mij heel erg sterk te werken. En daarna leek de werking iets minder te worden. Af en toe heb ik nog steeds antibiotica nodig. En pas na een klein jaar vond mijn longarts het verstandig om de prednison af te gaan bouwen. Inmiddels ben ik op een enkele kuur na nu een jaar zonder prednison. Mijn astma is niet verdwenen door de Xolair.
En naast de Seretide, gebruik ik ook nog dagelijks Xyzal en Singulair. Maar de behoorlijke doses die ik eerst nodig had, zijn minder geworden. Maar dat duurde wel zeker een jaar nadat ik met de Xolair begonnen ben.
Ik hoop echt dat hij de revalidatie gaat doen. Ik heb ook longrevalidatie gedaan. En was daar in het begin erg sceptisch over. Maar ik had nooit gedacht dat het zo goed zou werken.
Denk wel op tijd na over een vervolg traject na de longrevalidatie. Want longrevalidatie helpt vooral erg goed, als je de lijn weet door te trekken. Ik heb gekozen om elke week naar de speciale sauna voor longpatienten van het revalidatiecentrum te gaan.
Mijn ervaring is dat het best wel inspannend is, en regelmatig mij weer over een beginnende ontsteking in mijn longen heen tilt. Maar kiezen voor een sport kan natuurlijk ook.
Een ding bij de longrevalidatie vond ik wat negatiever. En dat is dat er toch wel erg veel aandacht van het revalidatiecentrum voor COPD patienten was. Ik zat in een groep van 8. En de andere 7 mensen waren daar ivm COPD door roken. En dan is het referentiekader bij alle therapien toch wel erg snel heel eenzijdig gericht op het bestrijden van COPD benauwdheid. Dat vond ik wel erg vervelend. En heb daar ook regelmatig over geklaagd.
Ik wens je veel succes met je zoon.
groetjes,
Jet