V: Vervolgvraag aan dokter van Tilburg (Rook, Roet, Bouwstof: COPD?)
12-01-2016 om 16:19 uurBeste dokter van Tilburg,
Ik werd er door een moderator op gewezen dat ik een nieuwe topic moet openen om de vervolgvragen hieronder te stellen, omdat de originele topic als beantwoord/afgevinkt aangegeven staat.
Erg bedankt voor uw antwoord. Ik apprecieer het heel erg dat u en andere artsen hier vrijwillig tijd in steken.
Ik las dat door de normale diffusie (totnogtoe steeds rond 100%) emfyseem momenteel uitgesloten kan worden, maar ik ben vooral bezorgd over chronische bronchitis. Daarbij is de diffusie niet noodzakelijk verminderd, toch?
Alles samen genomen lijken er meer aanwijzingen te zijn voor chronische bronchitis dan voor astma lijkt het?
Ik denk vooral aan:
- de lage reversibiliteit: geen significante verbetering in meetresultaten door BD of corticosteroiden.
- enorme slijmvorming gedurende 6-8 weken na de brand/verbouwingen (bronchorrhea?), bleef vastzitten op de longen. Huisarts zei achteraf dat het in longontsteking overgegaan was ('wandelende' pneumonia dan vermoed ik, obv Mycoplasma, aangezien dit nieuws onverwacht kwam), maar dat ik deze 'doorgemaakt' had, dus bleef onbehandeld.
- daarna asymptomatische periode (1 jaar; enkel misschien iets vlugger buiten adem).
- eerste aanval (mid-december 2015) vooral gekenmerkt door enorme slijmproductie in combinatie met brandende inflammatie van longen en luchtwegen. Ik werd de eerste ochtend ook wakker met bloed achteraan mijn mond/in de keel. 4 weken na begin van de aanval nog steeds beklemd gevoel en zgn. post-nasal drip van achteraan de neus (moet ik constant wegslikken en soms schrapen), spanning/pijn op de borst.
- bloedanalyse (van begin november, voor met symbicort begonnen werd en voor de aanval): zeer laag level eosinofielen (bijna nul), maar levels monocyten en neutrofielen (segmenten) die in de hoogste helft van de normaalwaarden zitten.
Ik begrijp dat het verschil tussen astma enerzijds en beginnende milde chronische bronchitis/COPD anderzijds zeer moeilijk te maken is, en ik word er na 2 maanden echt moedeloos van om steeds die case te moeten maken en op een muur te stoten, waarbij de mogelijkheid van chronische bronchitis resoluut verworpen wordt. Ik zou graag weten waarom chronische bronchitis uitgesloten kan worden, maar op die vraag krijg ik enkel 'relatief jong en nooit gerookt' als antwoord, eventueel aangevuld met de bewering dat de blootstelling aan vervuilende stoffen 'niet significant' zou zijn. Indien ik chronische bronchitis heb, moet ik dan wachten tot mijn longfunctie verschillende keren aanzienlijk achteruitgaat vooraleer ik de diagnose krijg? Of welke parameter kan nog gebruikt worden om het verschil te maken tussen astma en chronische bronchitis?
Nogmaals erg bedankt voor uw toelichtingen.
Groeten,
Robert
Hoi RCappers,
Is er een speciale reden waardoor je dit niet met je huisarts of behandelend arts kunt of wilt bespreken of waar het op lijkt, je geen vertrouwen hebt in hun bevindingen?
Wanneer je astma hebt, en stabiel bent kan het zomaar zijn dat er uit de testen niets of nauwelijks iets komt.
Dat is soms het lastige met astma en om een diagnose te stellen, kom je op een goed moment dan komt er soms niks uit terwijl het misschien een maand later helemaal mis kan zijn.
Ik denk dat als jouw testen uitwijzen dat je geen COPD hebt of kunt hebben, je daar gerust op kunt vertrouwen want juist bij de meest lichte vorm van COPD word je al nauwlettend in de gaten gehouden en m.i. ben je erg (over)bezorgd en dan is het heel moeilijk om het los te laten, en ik denk toch dat dat wel goed zou zijn nu. Ik heb de indruk dat je er 24/7 aan denkt en dat is begrijpelijk maar of het wat bijdraagt aan je gezondheid is vraag twee.
Als ik lees hoe veel verstand je als leek inmiddels hebt van alle statistieken en testwaarden heb je er een volledige studie van gemaakt.?
Laat het los of anders praat met je artsen want dit doorsukkelen is niet handig.
Sterkte en succes in elk geval.
Bedankt voor je reactie! Ik zou niet liever dan het loslaten. Maar als zowel blootstelling, symptomen als testresultaten in die richting wijzen, dan is het nogal frustrerend als de longarts de diagnose categoriek uitsluit zonder duidelijke/correcte motivatie. Hij moet niet kost wat kost zeggen dat het dat is wat ik heb, maar toch wel op zijn minst erkennen dat de mogelijkheid bestaat, op basis van de feiten. "Relatief jong en nooit gerookt" volstaat niet om chronische bronchitis uit te sluiten als je mijn blootstelling, symptomen en testresultaten naast mekaar legt - jammer genoeg :( Ik zou niet liever hebben dan dat iemand het tegendeel aantoont.
Beste Robert
Ik bergijp je moedeloosheid en het lijkt een kwestie van semantiek te zijn.
Een astmatische bronchitis die je jarenlang dag in dag uit hebt (dus chronisch hebt) is iets anders dan een chronische bronchitis.
Er is bij voorbeeld astma of COPD als onderliggende aandoening: daar gaat het om!
Sommige astmatici hebben nooit slijm! Anderen geven "bakken tegelijk" op...
De naam en de klachten die er bij komen kijken kunnen enorm uiteen lopen.
Mijn advies: accepteren dat de klachten er zijn (ongeacht de naam) en deze goed blijven behandelen, òf toch nog eens alles met je eigen arts doorspreken!
groet, Peter van Tilburg