V: scheefstand middenrif

Deze problemen van de aansturing van het middenrif komen helaas wel vaker voor. Het heeft te maken met de nervus phrenicus die het middenrif aanstuurt. Het komt ook wel voor na bypass-chirurgie van het hart of door druk op de zenuw in het traject van de zenuw door het gebied tussen hart en longen (mediastinum).
De vraag die het belangrijkste is is of het een blijvende of tijdelijke beschadiging is. Dus dat is in het beloop van de tijd het beste te beoordelen, waarbij de hoop natuurlijk is dat het om een tijdelijk probleem gaat.
De problemen voor de long zijn vooral dat het diafragma niet meer bijdraagt aan een effectieve ademhaling, zowel bij inspanning als tijdens de slaap. Deze beperkingen kunnen goed worden bekeken door de longarts waarbij mbv longfunctie-onderzoeken, rontgenonderzoek en soms ook inspanningstesten de functie van het middenrif kan worden beoordeeld.
Als deze functie ernstig beperkt is kan worden gekozen bij blijvende beperking voor een operatie waarbij het middenrif wordt "vastgezet". Hierdoor levert hij geen negatieve bijdrage meer aan de ademhaling en kan de (linker) long beter ontplooien. De functie van de long is meestal overigens zelf niet primair het probleem!

Hallo Johan,

Volgens mij kunnen we elkaar de hand schudden.
Begin februari heb ik een ablati gehad. Na de ingreep is bij mij ook een scheefstand van het middenrif geconstateerd..... De zenuw die het diafragma aanstuurd is beschadigd tijdens de ingreep..... Volgens mijn cardioloog komt deze complicatie zeer weinig voor, bij 1% wereldwijd heeft hij verteld.
Behoorlijk kl#ten allemaal......
Deze week nogmaals een gesprek met de longarts. Resultaten van een slaaponderzoek bij mij zijn dan binnen. Wellicht krijg ik 's nachts extra zuurstof aangeboden om zo de klachten in de nacht iets te verlichten.

Verder ben ik aan het nadenken om een gesprek aan te gaan bij het Rivierenland ziekenhuis in Tiel. Daar zijn ze volgens verschillende verhalen gespecialiseerd in dit onderwerp. Een soort second opinion daar.

Al met al ben ik behoorlijk beperkt in mijn dagelijkse dingen na de ingreep. Mijn boezemfibrilatie kwam niet veel voor...... In januari 2014 voor het laatst. Juist omdat ik relatief weinig last had, en relatief jong ben (40) zou de ingreep succesvol kunnen zijn is mij verteld.

Dus..... Veel sterkte in ieder geval de komende tijd en ik vind het wel 'leuk' om te vernemen hoe het jou allemaal verder vergaat.

Groet!

Hallo Elgato,

Ik leef met je mee. Laten we  elkaar inderdaad op de hoogte houden.

In de tussentijd ben ik bij de longarts geweest.
Mijn longinhoud (vergelijkbaar met iemand van mijn leeftijd, lengte en gewicht) is zittend nog 73% en liggend nog maar 56%.
Tot mijn ablatie ben ik altijd sportief geweest ( minimaal 20 km per week hardlopen), mijn longinhoud zal dus in werkelijkheid 125 of misschien wel 150% geweest zijn. Het verval is dus veel groter dan 27%.
De longarts was ook heel direct. Hij houdt er niet van om valse hoop te geven, dus ik moet er in mijn geval maar vanuit gaan dat het niet meer goed komt.
Dat is wel even slikken, maar je kan het inderdaad maar beter weten.
Het verbaasde de longarts dat ik ondanks de kleine luchthoeveelheid nog goed slaap. Ik wel, mijn vrouw niet want sinds de ablatie snurk ik 's nachts nog harder dan voor die tijd.
Wat zijn jouw slaapproblemen ??

Ondertussen ben ik weer langzaamaan begonnen met joggen. Ik kan nu weer een half uur huppelen (mag de naam joggen niet hebben) met een tempo van niks (net 7 km/uur).
Ook al loop ik op mijn laatste adem, toch wil ik proberen mijn conditie weer een beetje omhoog te krijgen. Ik wil graag weer een trap op kunnen lopen zonder bovenaan te staan hijgen als een postpaard.

Op 8 April heb ik weer een afspraak met de longarts. Dan krijg ik een röntgen film om te kijken of het middenrif links helemaal stil staat of toch nog een klein beetje meebeweegt.

Ik hoor graag van je vorderingen en je eventuele bezoek aan het ziekenhuis in Tiel.

Groet,

Johan

Knap dat je nog sport! Dat zie ik nu even niet zitten. Ben gisteren tegen de wind in wezen fietsen....behoorlijk lastig.
Dinsdag krijg ik weer een longinhoud test. Zittend en liggend. De vorige keer was mijn inhoud zittend nog maar 1,9 liter..... Dit zou normaal zo rond de 5 liter moeten zijn. Vanwege mijn bouw en een chronische longaandoening (sarcoidose) had ik voor de ingreep al een mindere inhoud. Zo'n 3,4 liter. Heb dus flink in moeten leveren.
Ik heb ook een echo van de middenrif spier gehad..... Rechts was geen activiteit meer te zien helaas. Longarts was nog enigszins hoopvol omdat ie niet helemaal slap was en dus niet telkens omhoog schoot. Er stond dus nog wel spanning op volgens hem.
Mijn longarts was verder heel positief over Tiel. Hij heeft contact gehad met de desbetreffende specialist daar. De longarts gaat mijn dossier doorsturen en dan ga ik in Tiel binnenkort voor een gesprek. Een operatie is voorlopig nog niet aan de orde omdat ik de zenuw toch de kans wil geven op herstel. De longarts en cardioloog willen dit minimaal een jaar de kans geven.

Slapen gaat bij mij redelijk. Wanneer ik in bed stap moet ik gewoon niet direct liggen, ik ben dan nog buiten adem van het traplopen. En liggen is dan een drama, dan hap ik echt naar adem.  Ik ga dan eerst even op bed zitten en een spelletje doen op de iPad. Wanneer ik vervolgens ga liggen kan ik redelijk tot goed slapen. Snurken doe ik nu minder volgens mijn vrouw haha.
Ik heb een slaaponderzoek gehad om te kijken of extra zuurstof 's nachts zou kunnen helpen. De uitslag hiervan was dat ik geen apneu had, en extra zuurstof zou dus niet helpend zijn....

Nou, we houden elkaar wel op de hoogte.
Groet,
Arne.

Net weer een longfunctie test gedaan. Liggend was het nog eens 30% minder......

Hallo Arne,

Dat naar adem happen als je gaat liggen herken ik. Ik heb daar ook last van. Het duurt dan 1 a 2 minuten tot mijn ademhaling zich weer stabiliseert.
Morgen weer naar het ziekenhuis. 's morgens weer een longtest en 's middags krijg ik een recorder aangesloten. Dat is nog nazorg van de ablatie. Een week lang wordt mijn hart en mijn bloeddruk gecontroleerd.
Aanstaande maandag heb ik weer een gesprek met de longarts en op 22 april met de cardioloog. Kijken waar die mee komen.

Ik hou je op de hoogte.

Groet, Johan

Hoi Johan,

Gisteren gesprek met klachtenfunctionaris en opererende cardioloog gehad ivm enkele vragen die we hadden.
Ik heb bijvoorbeeld geen pré operatief onderzoek gehad. (Jij wel?).
Cardioloog is gelukkig erg betrokken, en geeft aan dat er in de communicatie met mij behoorlijk wat mis is gegaan in het hele proces. (Lang verhaal....)
Maar goed, mijn middenrif gaat hier allemaal niet recht door trekken..... Wel het gevoel gekregen weer serieus genomen te worden.

Wat me verder duidelijk is geworden is dat ik enorme pech heb gehad. Bij mij is geableerd dmv verhitting. Het schijnt dat de kans nihil is dat de zenuw geraakt wordt, zeker in vergelijking bij bevriezing. Bij bevriezing is het een bekendere complicatie.....
Hoe hebben ze het bij jou gedaan?

De klachtenfunctionaris gaat nog wel bij de Raad van Bestuur kijken of ik uit coulance een vergoeding kan krijgen. Daar gaat het me uiteindelijk niet om, maar ze gaf aan dat eventuele onkosten of de aanschaf van bijv. een elektrische fiets wel eens vergoed worden.

Ik ga binnenkort starten met een hartrevalidatie programma. Sporten onder begeleiding van het ziekenhuis. Lijkt me goed.

Succes verder met de onderzoeken en gesprekken!

Hallo Arne,

We zijn blijkbaar allebei pechvogels. Bij mij is ook een thermische ablatie gedaan.
Het is mis gegaan bij de tweede ablatie. Dat maakt de kans op de complicatie zoals wij die hebben nog veel kleiner. Bij de tweede ablatie worden alleen de zenuwbanen die nog stroom doorgeven nog een keer behandeld. Hierbij wordt veel minder warmte ingebracht dan de eerste keer.
Toch is het bij mij bij de tweede keer pas mis gegaan, gewoon pech dus. Precies branden op de plek waar de zenuw loopt.
Ik heb voor mijn eerste ablatie wel een uitgebreid testprogramma gehad met fietstest, röntgenfoto, echo van mijn hart en zelfs een MRI scan.
Daarna is ook pas vastgesteld welke vorm van ablatie de meeste kans van slagen zou hebben. 

Anderhalve week geleden heb ik weer een test bij de longarts gehad. Ik ben weer heel langzaam begonnen met joggen en mijn conditie is wel een beetje vooruit gegaan.
Bij de longtest is mijn volume zittend nu gestegen van 73 naar 83 procent. Liggend is het volume gegroeid van 56 naar 65 procent.
Er is ook een röntgenfilm gemaakt, waarop te zien was dat de geblesseerde kant van het middenrif wel een beetje met de long meebeweegt. De longarts durft geen uitspraak te doen of dit een teken is dat de zenuw zich nog herstelt.
Ook ik ga beginnen met een hart revalidatie programma. De aanbieding om het in het ziekenhuis te doen heb ik afgeslagen. Ik woon in Aalten en het ziekenhuis is in Enschede, dat is drie kwartier met de auto. Bovendien zou dat midden op de dag meerdere keren per week moeten. Ik heb echter ook nog een drukke baan, dat is dus niet te combineren.
Ik ga nu met de plaatselijke fysiotherapeut aan de gang om mijn conditie weer op te bouwen.

Ook heb ik recent een week met een recorder om gelopen en is mijn hartritme 24/7 gemeten.
Mijn hart doet het in ieder geval weer goed. Op zo nu en dan een tikje overslaan na doet hij het zoals het moet. Het overslaan is niet iets om je druk over te maken.
Bij de cardioloog moet ik over 3 maanden terugkomen, bij de longarts over 4 maanden

Wordt vervolgd. Ik hou je op de hoogte.

Groeten, Johan

Hoi Johan,

Goed om te horen dat je conditie toch vooruit gaat. Dat geeft mij ook weer een beetje motivatie. Ik ben zo iemand die denkt dat het nu toch allemaal geen zin heeft omdat ik fysiek zo weinig aan kan.
Vanaf volgende week start ik met sporten (hartrevalidatie) bij het ziekenhuis in Zwolle (Isala). Ik heb de voorlichtings gesprekken allemaal gehad.
Vanmorgen nog een fietstest gedaan, maar dat ging niet echt lekker.....na een klein kwartiertje gestopt vanwege kortademigheid.

Met mijn hartslag gaat het overigens ook allemaal prima!

Groet!

Hallo Johan,


Even een update. Ik ben voor een second opinion in Tiel geweest bij de diafragma specialist , Dhr. Welvaart.

Hij gaf aan dat een natuurlijk herstel er niet in zit..... Wel duidelijk, maar niet wat ik wilde horen natuurlijk. Ik gaf aan dat mijn cardioloog wel gelooft in een natuurlijk herstel. Hij zei letterlijk; "daar geloof ik geen reet van". Hij gaat contact opnemen met mijn cardioloog en wanneer hij kan aantonen dat het wel kan herstellen, dan wachten we nog even. Anders wordt het opereren waarbij hij garandeert dat ik weer mijn normale leven op kan pakken.

De specialist gaf aan dat bij bevriezing tijdens de ablatie wel herstel op kan treden binnen een jaar, maar bij verhitting niet....

Ik ben wel benieuwd hoe het ondertussen met jou gaat. Al wel verbeteringen?


Groet,

Arne