V: Regelmatig opname ziekenhuis ivm slijm en lage saturatie

Wie kan ons advies geven"............
Ons zoontje is in 2009 geboren mat Ccam in rechterlong. Vrij ernstig maar na de geboorte leek hij er geen hinder van te hebben. Maar na diverse longontstekingen, is er besloten om twee/derde van de long te verwijderen.
Er werd ons verteld dat na verwijdering, hij er inprincipe geen hinder van zou ondervinden en niet meer zo vaak infectie zou oplopen. Helaas blijkt dat bij ons zoontje niet zo te zijn. Afgelopen drie jaar regelmatig opgenomen met longontsteking en of luchtweginfectie. Helaas heeft hij moeite om te eten, en eet soms bijna niks. Leeft al vier jaar op nutridrink, hierdoor blijft hij stabiel betreft zijn gewicht, vorig jaar na n periode van longontstekingen, en veel braken, ging t eten helemaal niet meer, en stonden we op t punt om n somde te gaan plaatsen. Gelukkig gong hij weer iets eten dat hem dat tot nu toe bespaard is gebleven.
Aflopen drie maanden is hij 3 x opgenomen, met long of luchtweginfectie, hoge koorts en lage saturatie ( hiervoor altijd 98 of hoger).
Twee weken geleden, een diepte puntje..... Saturatie 90 met uiteindelijk 17 liter zuurstof.... Na elk half uur vernevelen met ventoline kroop de saturatie omhoog, en kregen we weer contact met ons zoontje.
Nu vragen wij ons af wat gebeurt er in dat lijfje?
Zien we iets over t hoofd?
Wat is hier de oorzaak van? Nooit last gehad van lage saturaties maar nu zakt hij bij n infectie steeds lager en nu hij redelijk is blijft zijn saturatie 94-95 in de nacht met n hartslag boven de 110.
Onderhoud medicatie is 2 x daags ventolin en seriotide en bijvoeding.
Kan iemand advies geven?? Help.... We zijn een beetje radeloos aan t worden......

Beste Pamela,

Uit het verhaal maak ik op dat er twee problemen spelen: een voorgeschiedenis met CCAM waarvoor verwijdering van twee longkwabben. Daarnaast ook na de operatie nog klachten met 'obstructie' van de luchtwegen.

1. CCAM: blijkbaar was dit een wat uitgebreide afwijking, aangezien het meestal beperkt blijft tot verwijdering van slechts 1 longkwab. Ook waren er tevoren al infecties geweest. Het idee achter een operatie rond de leeftijd van 1 jaar is dat dat het beste tijdstip is vanwege: goed herstel van de wond en 'compensatoire' longgroei: het achtergebleven longweefsel kan nog verder groeien en een deel van het 'gemis' compenseren. Dat een kind geopereerd is wil niet zeggen dat hij/zij daarna niet meer ziek zal worden, dat zal zeker blijven voorkomen, zoals bij alle kinderen.
Daarnaast zou een belangrijke vraag zijn of het overige longweefsel 'normaal' was, dat is (voor een deel) te zien op de CT-scan die ongetwijfeld voorafgaand aan de operatie is gemaakt. Soms blijkt daaruit dat andere delen van de long ook niet 'optimaal' zijn, dat zou mede verklarend kunnen zijn voor het beloop van de luchtweginfecties na de operatie.
2. Obstructie van de luchtwegen: Dat zal naar alle waarschijnlijkheid niet veel met de CCAM en/of de opratie te maken hebben; het klinkt alsof uw zoon tijdens een luchtweginfectie extra benauwd wordt doordat de luchtwegen wat samenknijpen, zoals dat ook bij astma gebeurt; in dat geval hoeft de infectie niet eens heel ernstig te zijn, maar kan het gevolg wel zijn dat een kind heel erg benauwd wordt.

Mijn advies zou zijn om uw (goede) vragen tijdens het volgende bezoek aan uw eigen kinderlongarts te stellen. Soms is het mogelijk om rond deze leeftijd een longfunctieonderzoek te doen (vaak lukt dat pas goed vanaf een jaar of 5-6), dat zou ook wat extra informatie kunnen geven.

veel sterkte!