V: longtransplantatie

Hallo Eanske

Ik weet niet of je mij bedoeld maar ik ben in gesprek met het Erasmus over een longtransplantatie . Ik heb copd gold4 en een LF van 21% , heb 10 maanden in een revalidatiecentrum getraind om toch weer een stukje conditie terug te krijgen. Dit probeer ik vast te houden door elke dag naar de longfysio te gaan, met heel veel wilskracht alleen kwam ik niet verder. Heb sinds juni vorig jaar bij inspanning zuurstof dan gaat alles een stuk makkelijker blijft nog steeds heel hard werken maar de vermoeidheid was een stuk minder.Je moet heel veel discipline hebben om het vol te houden, dit voelt voor mij al als een soort overleven. Ik ben door mijn longarts doorverwezen naar het Erasmus en wordt nu gemonitord zaak is om conditioneel zo goed mogelijk te blijven. Ben 60 jaar dat gaat ook meespelen wanneer kunnen ze je niet zeggen. Het beste is dit met je longarts te bespreken. Wil je hier verder over praten laat het weten.
Lieve groet en een blije dag Daysy

@daysy: Voordat je zuurstof kreeg, tot hoever zakte je saturatie bij inspanning (fietsen - lopen)?

@eanske:  Heb je het rtl-nieuws van half acht gezien? Daar zat een item in over transplantatie's
                die op veel meer mensen kunnen worden toegepast dan nu het geval is.
                Er werden nieuwe methodes gebruikt.

Meer info over longtransplantatie vind je hier:
http://www.longtransplantatie.nl/martijn/vraag_&_antwoord.htm

@ TeeWee mijn saturatie was 82-84 nu met zuurstof 90 soms 92
@eanske, heb het nieuws gezien volgens mij is dit in samenwerking met Leuven in België was er reeds van op de hoogte met dit systeem kunnen ze de longen niet alleen langer bewaren maar ook verbeteren zodat men ook donorlongen die niet in aanmerking komen toch voor transplantatie kunnen gebruiken. Is een enorme doorbraak ze boeken ook enorm veel tijdswinst zodat er ruimte komt om weefseltypering uit te zoeken waardoor de match groter wordt.

Daysy

Geachte Eanske,

Dat is een vraag met een zeer uitgebreid antwoord.

Zoals u recent heeft kunnen lezen in de media (RTL-nieuws 13/2) is in de toekomst wellicht nog een grote rol voor longtransplantatie weggelegd. Het is wel een heftig pad met veel vooronderzoek en een wachtlijst. Maar het is altijd het overwegen waard.

Meestal wordt longtransplantatie toegepast bij patienten met een zogenaamde interstitiele longziekte, zoals longfibrose. Maar ook kan het overwogen worden bij andere ziekten zoals COPD.

Er zijn wel zogenaamde contra-indicaties, dus redenen waarom een longtransplantatie niet uitgevoerd kan worden, ik zal ze kort opsommen.

-Kanker (muv huidkanker) de laatste 5 jaar
-Ernstig falen van een ander orgaan, zoals leverfalen, hartfalen of nierfalen
-Onbehandelbare infectie zoals hepatitis B,C.
-Therapie ontrouw
-Onbehandelbare psychische stoornis, waardoor medewerking onmogelijk is
-Rookverslaving, alcoholverslaving < 6 maanden

Daarnaast zijn er nog 'relatieve' contra-indicaties. Redenen waar extra naar gekeken moet worden om te beoordelen of ze niet een groot probleem gaan volgen voor tijdens of na de operatie.

Dit zijn:
-leeftijd > 65 jaar
-ernstige botontkalking
-ernstig overgewicht
-andere ziekten zoals ernstige suikerziekte, ernstige bloeddrukproblemen

De lijst is nog langer en ook aan verandering onderhavig. Wellicht kan u het bij de longtransplantatiecentra zelf ook checken (UMCG, Erasmus).

Wellicht kan u bespreken met de longarts of hij/zij mogelijkheden ziet. Hij kan u ook helpen om u aan te melden voor een traject. Het is een heftige ingreep, maar niet direct een onbegaanbaar pad, mits u in ieder geval niet een van bovenstaande problemen heeft.

Met vriendelijke groet,

S.M. de Hosson,
longarts

Beste Sander, daysy, TeeWee en andere reageerders,

ik realiseer mij maar al te best dat een dergelijke vraag niet eenvoudig te beantwoorden is, vooral in een periode waar het doneren van organen nog steeds aan de orde is.

Met mijn COPD, cold 3, longinhoud 39%, is het de laatste paar maanden heel snel gegaan, sinds oktober 2014 in een rap tempo. sindsdien kan ik bijna niets meer, dit ken ik niet van mij zelf. Je gaat dan op zoek naar meer mogelijkheden dan die nu voor handen zijn. De gebruikelijke medicatie, conditietraining (2x p/w) bij de Fysio, haptonomie. Roken deed ik al niet meer sinds 2011 (wel 2x terugval gehad. laatste 1 1/2 jr. geleden).
Wat nu rest is voortdurende benauwdheid, vastzittende slijm, waardoor dus constant hoesten en het slijm wil niet weg. Probeer het ook met Huffen, maar lukt niet goed.
Slapen doe ik haast niet meer, misschien 2 á 3 uurtjes per nacht, enkel en alleen omdat ik bang ben dat ik stik.
wij hebben een aupingbed en het hoofd- en voeteneind staat omhoog. hoofdeind kan niet hoger. Maar ook in deze houding blijft de angst aanwezig en durf ik niet te slapen. Slaap ik dan toch nog, dan word ik wakker omdat ik geen adem meer kan halen en ik het gevoel heb dat ik stik. Na hevige hoestbuien kom ik dan toch weer uiteindelijk met twee benen op de grond.
overdag ondervind ik dezelfde klachten. Heb inmiddels de zoveelste kuur Prednison achter de rug, ben nu aan het afbouwen. maar ook van dit medicijn merk ik niet veel.

Vandaar ik dacht aan longtransplantatie toen ik het verhaal van Daysy las.

Ook heb ik met belangstelling het nieuwsitem bij RTL4 gezien. interessante ontwikkeling. Net als de huidtransplantatie ook in het nieuws deze week.

Als ik weer naar mijn longarts moet, ga ik haar mijn vragen over transplantatie ook voorleggen.

nogmaals dank voor jullie reactie!

vriendelijke groet, Ben.

ps. wat ik nog even melden wil.
het zuurstofgehalte in mijn bloed is doorgaans erg hoog. ook bij inspanning krachttraining bij de Fysio. doorgaans geeft het apparaatje ca. 94 tot 98 % aan.
ik weet niet of dit goed of slecht is.
de fysiotherapeuten zijn tevreden over deze getallen.
zuurstof heb ik genoeg, maar de benauwdheid is ook een groot probleem.

hoi Eanske

Als je saturatie hoog is zoals bij jou het geval is is alleen maar goed dan krijgen je organen genoeg zuurstof maar je kunt het met hoge saturatie ook heel erg benauwd hebben. Ik zou het even met je longarts bespreken als je het slijm niet weg krijgt wordt je heel angstig zoals bij jou dat je bang bent om te stikken dat begrijp ik heel goed. Is vernevelen niet iets voor je! Bespreek het maar hou de moed erin hoor, niet bij de pakken neer gaan zitten. sterkte en succes
blije dag Daysy

Eanske,

Ja bespreken met de longarts is het beste.

Ik kan alleen vanuit mijn ervaring vertellen met mijn IPF (Idiopatic Pulmonar Fibrosis) met mijn 50% longcapaciteit. Heb ook hoestbuien met ophoesten van slijmen en heb Acytilsysteine gekregen om de slijmen te verdunnen zodat het ophoesten gemakkelijker is. Soms duren mijn hoestbuien lang. Heb er al van 2 uur gehad en dat is vermoeiend. Mijn saturatie gaat soms onder de 70%. Wil er best voor tekenen dat de mijne van 94-98% blijft, want dan voel ik mij beter. Mijn medicatie is esbriet (pirfenidon) en het zou eigen zijn aan de bijwerkingen ervan dat slijmen opgehoest moeten worden en dat er een zure en slechte smaak in de mond komt.

De benauwdheid is waarschijnlijk te wijten aan de COPD en de 39% longcapaciteit.

Hopelijk kan je in aanmerking komen voor een longtransplantatie.

Goeie moed

Hallo ,

Ik ben sinds lange tijd niet meer op dit forum geweest i.v.m. div ziekenhuis opnames.
Ik zal jullie niet vervelen met wat er allemaal gepasseerd is, maar heb wel een vraag m.b.t. een evtuele longtransplantaie!

Ik ben een vrouw van 60 jaar, heb COPD Gold, 4  ..17% longinhoud , met inmiddels  hartfalen erbij.

Zit 24 uur aan de zuurstof en heb een peg sonde waardoor heen ik 23 uur voeding krijg !

Onlangs ook revalidatie achter de rug van 10 weken, echter,.... niets lijkt meer te helpen!
Was anderhalf jaar geleden aangemeld bij het Erasmus ziekenhuis , maar men vind mij nog goed genoeg?

Nu vertelde mijn longarts vandaag, tijdens mijn controle bezoek, dat hij vanmiddag contact zal opnemen met het Erasmus, ik weet niet meer wat ik kan verwachten, zo benauwd ..zo moe....toch ga ik door, ben geen type om stil te zitten, en weet dat beweging belangrijk is!

Wat zijn de regels voor screening longtransplantatie, en waarom kom ik er niet voor in aanmerking?
Wat is de prognose gezien al deze gegevens?

Ik vind dit alles zo moeilijk, en zo een strijd, nieuwe longen zou mij zoveel hoop geven!


Lieve groet....Whoopylady