V: Hartfalen
29-07-2015 om 10:06 uurGeachte heer / mevrouw,
Omdat ik in gewicht moet aankomen... ( dit om op de lijst te komen voor longtransplantatie ) heb ik een peg sonde sinds drie kwart jaar inmiddels, regelmatig ontstekingen hieraan ...ondanks de goede verzorging....nu heb ik ook harfalen erbij gekregen, wat normaal zou zijn bij COPD gold 4 ???? Ik heb nu bij klachten een spray voor onder de tong gekregen.
Ik kom maar onsjes maat aan.
Nu vertelde mijn LA dat ik mogelijk niet meer in aanmerking kom voor transplantatie vanwege dat hartfalen....Is het Erasmus hier zo streng in? En klopt dit wel ? En als dit juist is....wat rest mij dan?
Zit al een jaar 24 uur aan de zuurstof.
Ik word er een beetje moedeloos van.
Graag uw reactie in deze...
Vriendelijk groetend, Whoopylady
De afgelopen jaren is er nagedacht over een ander scoringssysteem om de ernst, noodzaak en prioriteit voor een longtransplantatie beter en hopelijk ook eerlijker te laten verlopen. Dat is natuurlijk heel lastig in een situatie waarin er te weinig longen voorradig zijn voor transplantatie.
Het verslechteren van de samenwerking tussen het hart en de longen, zoals zich dit kan uiten in hartfalen en de gevolgen die dit heeft voor het hart, kan een negatieve bijdrage leveren aan het succes van een eventuele longtransplantatie. Dus daar wordt vooraf goed over nagedacht en vaak ook bekeken met aanvullende hart-onderzoeken.
Dit is niet alleen zo in het Erasmus, maar geldt ook in andere ziekenhuizen.
De prioriteit en de noodzaak tot een longtransplantatie wordt altijd in teamverband overlegd op verzoek van de longarts. Voor mensen met ernstige vormen van COPD is dat niet anders. En de vragen die er zijn over het traject van de longtransplantatie en de behandeling door een cardioloog voor het hart, kunnen beter door je eigen longarts worden beantwoord, zeker ook om je vragen over het toekomstperspectief goed te kunnen beantwoorden. Want het is complexe materie.
Ik hoop dat je wat aan mijn antwoord hebt.
Dank voor uw uitleg in deze....het is wat duidelijker voor mij. Daar ik op korte termijn een afspraak heb met mijn longarts, zal ik dit zeker aan hem voorleggen...ervan uitgaande dat hij mij gezien mijn vragen hieromtrent , dit eerlijk en duidelijk zal beantwoorden.
Nogmaals hartelijk dank....fijn dat je op dit forum ook vragen kunt stellen aan deskundigen.
Voel mij in dit forum er niet alleen in staan! Het geeft kracht en moed , omdat men dit samen draagt , mijn motto is...samen sterk!!!!