TI matig+PH
17-10-2017 om 11:18 uurMijn verhaal in het kort :Irene2110
PH Hallo, ik ben Irene2110 en weet sinds vrijdag dat ik TI matig + pulmonale hypertensie heb. Het kwam als een bom binnen, zeker omdat ik in 2010 een openhartoperatie heb gehad met 2 omleidingen en na een half jaar zat hij alweer dicht. Werd daarna alsmaar zwaarder, kreeg ook nog een schildklieraandoening tussendoor, totdat ik 2015 de maat vol was en ik morbide obesitas had en mijn ha mij doorverwees naar BOZ voor een maagverkleining.Die heb ik toen idd gekregen en viel in 1 jaar tijd 74 kilo af, vorig jaar nog een galblaasoperatie gehad, die is verwijderd , had galstenen en daardoor ook tot 2 keer toe een alvleesklieronsteking erdoor, kreeg op de koop toe nog een flinke nabloeding wat bijna mijn dood werd, 3 wkn op bed gelegen en langzaam daar weer uitgekrabbeld. Had ondertussen kortademingheidsklachten, vooral met de trap op gaan en als ik naar de zolder moest, dus 2 trappen dan was het helemaal niet prettig voor mij, ha natuurlijk gevraagd wat het kon zijn en kreeg als antwoord dat ik geen konditie had, aannemelijk natuurlijk ;-) had ik ook niet. Er kwamen ander klachten bij, 's nachts soms wel om het half uur eruit omdat ik moest plassen, kwam niet meer aan mijn slaap toe.....ha dacht dat het door het afvallen kwam. Kreeg af en toe blauwe vingers, had het ook ijskoud ...och zal wel door het afvallen komen. Tot ik op gegeven moment bemerkte dat ik dikke benen kreeg, ik hield vocht vast, klopte ook kon overdag soms maar 2 keer plassen.Ik terug naar de ha, kreeg plastabl en ze zei kan een verlate complicatie zijn van de GBP (maagverkleining), ze had nog zo'n patiƫnte in de praktijk. Ok dat kon totdat ik ineens pijn op mijn borst kreeg, uitstralend naar mijn kaken ....er gingen bij mij belltjes rinkelen ,het zou toch niet mijn hart zijn, het kwam te pas en ten onpas, dus ook in rust en alleen morfine9 oxycodon) en panadol erbij hielpt/helpt daar tegen. Ik terug naar de HA, zijn slokdarmklachten, ha kan het mijn hart niet zijn, nee had ze reden toe om dat te denken dus ik kreeg domperidon en nu maar hopen dat het zou gaan helpen, niet dus. Zo ineens kreeg ik toen ik in bed ging liggen het heel erg benauwd, piepen niet normaal en hoesten natuurlijk.....kon op gegeven moment alleen nog maar even op mijn li zij liggen, de volgende ochtend, kortademig en hoesten, ik weer terug naar de ha. Diagnose was astma en copd, heb flink gerookt tot aan mijn haroperatie, dus ik reageerde goed op de seretide, die weer gekregen en ze opperde een longtest. Daar kwam uit dat ik astma had en het de praktijondersteuner vond het zo vreemd dat ik zo kortademig bleef terwijl ik tussendoor ventolin kreeg, ik had voor mijn gevoel echt wat mee adem maar de test wees het niet uit. Na de test gelijk seretide gepakt en toen ging het weer prima. Ik moest een paar dagen erna bij mijn ha komen, die maakt voor mij een verwijsbrief naar de longarts want astma en copd moeten apart worden ingesteld maarrr zei ze ik doe toch ook even een hartecho....die vorige week maandag gehad en had zoiets van, ach dat kan het niet zijn, ziet HA toch geen reden toe? en longen, er zijn meer mensen met astma dus ook ik kan daar mee leven totdat ik vrijdag toch te horen kreeg dat ik een lekkende hartklep en PH heb , mijn wereld storte in, ik was zo goed met mijn gezondheid bezig , hoe kon dit nou ????Heb de pijn en angsten van mijn hartoperatie nooit goed kunnen verwerken en loop daarvoor nu bij een psych in Breda :-( Nu vraag ik mij af, als ik aan die lekkende hartklep word geopereerd gaat mijn PH dan ook weg?? Ik heb vrijdag de man van mijn HA aan de telf gehad maar die was zo kortaf en werd er niet wijzer van, vroeg of die pijn op mijn borst daardoor kwam, kreeg ik als antwoord, weet ik niet....ja daar zakt mijn broek vanaf en heb dus gezegd dat ik voldoende wist en opgehangen pfff kan daar zo slecht tegen, ze zijn nu een week op vakantie maar heb het er met mijn eigen HA nog wel over dat ik dit niet echt prettig vind. Lang verhaal maar moet het ff kwijt en ben best wel bang, dus zou graag willen weten of iemand dus weet of de PH weg gaat als de lekkende hartklep word gerepareerd of als er een andere klep inkomt. Groetjes Irene
Beste Irene
Wat een heftig verhaal zeg. Ik heb zelf onderzoek gedaan naar PH tijdens mijn opleiding tot longarts. Het verhaal wat u vertelt met zo'n lange aanloop en dat de klachten niet herkend worden hoorde ik toen bij vrijwel alle patienten met PH. U bent al verwezen naar de longarts. Dat is degene die de regie in handen moet nemen. Eerst om te kijken wat de oorzaak van de PH is. PH kan namelijk vele oorzaken hebben. De longarts kan de hulp van andere specialisten zoals de cardioloog inschakelen om te zoeken naar de oorzaak van de PH. Afhankelijk van de oorzaak van de PH kan dan een behandeling gestart worden. De behandeling is eigenlijk nooit een klepoperatie aan de Tricuspidaal klep omdat de TI een gevolg is van de PH en je daarmee de oorzaak niet wegneemt. Pijn op de borst van door PH komen. Bij u kan het natuurlijk ook door vernauwing van de kransslagaderen van het hart. Een controle bij de cardioloog is daarom ook zeker noodzakelijk.
Met vriendelijke groet,
Serge van Wolferen
Dank u wel voor de snelle reaktie, ik loop met zoveel vragen rond en ben zo onzeker op het moment :-( . Ja de longarts staat vast, kan het zijn dat door mijn slaapapneu die ik had toen ik zwaarder was, meer dan 40 stops, dit nu het gevolg is. Ik heb met een cpap apparaat geslapen maar na mijn GBP heb ik daarmee mogen stoppen want ik had nog maar 7 stops en die zouden in het verdere afvalproces alleen maar afnemen zei de longarts toendertijd. Na mijn GBP zijn ook al mijn hartmedicatie gestopt, mijn ha had zoiets van, het hart moet dit aankunnen en heb natuurlijk wel mijn jaarlijkse kontroles nog gehad door de HA, mijn hartfalen stofjes zat elke keer op 27.....de kortademigheid heb ik al sinds mijn openhartoperatie en het leek iets minder te worden maar kwam toch weer terug en werd gegooid op geen konditie, had eerder altijd een scootmobiel en dacht dat ik wel zonder kon...heb nu al 2 keer meegemaakt dat ik zomaar omviel met mijn fiets en niet wist wat er was gebeurd, met alle gevolgen van dien. Ik lees jammer genoeg nu allemaal geen leuke berichten en hoop toch snel te horen wat ze eraan gaan doen. Groetjes Irene
Irene, het beste kun je opnieuw een vraag stellen over bijv.slaapapneu enz. meestal leest de longarts alleen nieuwe vragen en reageert niet meer als het beantwoord is.
Tenminste dat is mijn ervaring, vind t zo heftig voor je vandaar even mijn bemoeienis.
Sterkte hoor, ik hoop vlug op duidelijkheid voor je, dit is zo ellendig.
Groetjes, Jolien
Oh, dank je wel Jolien, ik zal het morgen dan de vraag opnieuw naar hem toe sturen :-D Groetjes Irene
Graag gedaan! Ik kan mij voorstellen dan je zoveel vragen hebt, erg moeilijk allemaal.
Groetjes en sterkte met al het wachten op duidelijkheid, jolien
Idd Jolien, dat heb ik zeker en die onzekerheid maakt mij gek :-/ ik kan pas de 31ste bij de longarts terecht dus wel fijn dat je hier al het een en ander kan vragen. Groetjes irene
Snap ik zeker, duurt nog lang voordat je naar je longarts kunt na zo'n uitslag.
En je kunt de info wel van internet halen maar ik denk toch dat iedereen het net anders heeft, wat je leest is niet echt positief en het kan best bij jou net anders zijn.
Ik hoop dat het bij jou wat positiever uitvalt, want jouw verhaal zo te lezen heb je het zeker niet makkelijk gehad en nog niet!
Ik duim voor je, al valt de uitslag PH sowieso niet mee.
Groetjes, Jolien
Ik hoop ook dat het positiever uitvalt bij mij, logische gedachte....ik moet ook positief blijven, wil nog zoveel ;-) ik ben gestopt met info zoeken, word er soms niet goed van!Wil alleen nog maar advies van een arts! Fijne dag Jolien
;;)