Syndroom van Sjogren
15-10-2014 om 19:41 uurBeste mensen
Half maart had ik opeens pijnlijke armen en handen, er zijn veel onderzoeken gedaan, nu is er het Syndroom van Sjogren uitgekomen en RA in lichte mate. Ik blijf echter, ondanks de MTX, pijnlijke spieren rond de ribbenkast houden, pijnlijk met hoest4en, niezen, gapen en diep doroademen, ook heb ik nu vocht achter de longen, het heeft niets met het hart te maken zegt de cardioloog, de longarts had me daarnaar toe verwezen en nu zit ik weer..met niks..heb zelf maar weer longarts gebeld voor afspraak, vocht moet toch ergens vandaan komen? nu las ik ook dat het van de MTX kan komen, is dat zo? zoniet.....welk onderzoek kan dan helderheid brengen? Heb onlangs een HR scan gehad..daar kwam uit dat er vocht zat, hetgeen mijn kortademigheid verklaart bij kleine inspanning
Ik weet niet of ik het goed doe zo, vind dit allemaal erg moeilijk maar dan hoor ikhet wel.
groeten Yokybe
Ken dit probleem heb al 14 jaar sjogren en mctd. Mij is kort geleden verteld dat ik longfibrose heb en dat dat maar zo eens kon komen van de Mtx waar ik niet tegen kan . Heb in het revalidatieoord ook iemand ontmoet met hetzelfde probleem ook door de MTX . Voor sommige mensen een perfect medicijn maar heeft ook vele mensen al meer schade toegebracht . Wees dus altijd zeer kritisch op wat je voorgeschreven word ben zelf inmiddels zover dat de benauwdheid en de rest ook het hart doet nu mee ernstig beperkt door de ziektes en niet meer revalideerbaar .
LS
Bij ongeveer de helft van de mensen met een SLE zijn de longen betrokken, ook het feit dat er pleuravocht (vocht achter de longen) kan ontstaan is bekend.
De reden dat je naar een cardioloog moest is waarschijnlijk om uit te sluiten dat het hart een verklaring is voor het vocht. Nu dat is uitgesloten kan er analyse van het vocht worden gedaan (als dat niet al gedaan is) en is de hoop dat een effectieve behandeling van je (reuma en de) SLE leidt tot vermindering van klachten en hopelijk ook het vocht achter de longen.
Lijkt mij zaak dit goed te bespreken met je longarts èn reumatoloog!
Succes, Peter MB van Tilburg
Beste Peter
hartelijk bedankt voor het antwoord.
Ben ondertussen bij de longarts geweest...na een goed gesprek in maart weer terugkomen. Het lijkt nu wel of het iets minder wordt dus in maart weer een HR-scan. Volgende week weer naar Reumatoloog,
ik reageer op zich wel goed op de MTX alleen mijn haar valt erg uit (en ik heb al niet zoveel) en mijn nagels brokkelen af. Nu 2x foliumzuur ipv 1x..
Jammer van de bijwerkingen maar ik functioneer weer.
gr Yo