Syndroom van Churg-Strauss
31-01-2008 om 23:01 uurBeste Longartsen,
Al van kind af aan loop ik te klooien met mijn gezondheid, ik val van het ene in het andere. Vooral mijn longen *ernstig astma* en bovenste luchtwegen zijn een probleem, daarnaast zijn daar nu sinds 2 jaar mijn maag/Darmen ook bij gekomen, ik heb een Vit. b12 en foliumzuur tekort. En ook heb ik een struma en anti stoffen TPO tegen mijn schildklier.
Nu is bij mij zo'n 3,5maand geleden de diagnose Eosinofiele Colitis gesteld, hiervoor gebruik ik nu Budenofalk.
Helaas, lijkt het na 3maanden zijn werking wat te gaan verliezen en komen de klachten weer terug.
Nu was ik op google wat aan het zoeken naar informatie, want dat is erg schaars, over deze aandoening. Toen kwam ik terecht op een site waar deze aandoening in samenwerking met astma stond beschreven als het syndroom van churg-strauss. Toen ik hierop ging zoeken, kreeg ik meerdere sites te zien..en ik herkende mijzelf daar erg in.
Alles klopt, mijn astma, de bovenste luchtwegen, mijn darmen, de eosinofiele die daarin zijn aangetoond. Het past in het plaatje!
Nu vroeg ik mij af wat jullie weten van dit syndroom. In hoeverre dit dan met astma te maken heeft..en of dit zou kunnen passen bij mijn verhaal..etc.
Groetjes,
Jitske.
Hoi Jitske,
In het farmacotherapeutisch kompas staat als 1 van de (zeer zeldzame) bijwerkingen het Churg-Strauss syndroom genoemd. Ik weet er verder niks van maar misschien dat je daar nog iets mee kunt. Succes in ieder geval met het zoeken van een verklaring voor jezelf.
Liefs
Hilde
Hoi,
Ja, maar ik bedoel het dan niet als bijwerking van medicijn! Meer als oorzaak van alles, haha.
Hoop dat er hier een longarts is, of misschien wel iemand anders die me er wat meer over kan vertellen.
Jitske.
Kan passen bij, maar hoeft het zeker niet te zijn. Bij astma met veel eosinofielen, vindt je die eosinofielen overal in het lichaam. Er zijn verschillende overlappende beelden, een duidlijke diagnose is niet altijd mogelijk. Inderdaad is er niet veel informatie beschikbaar over deze beelden omdat ze niet echt goed omschreven zijn. Voorwaarde voor een (zekere) diagnose Churg Strauss is eigenlijk het aantonen van een ontsteking van bloedvaatjes bij het door u beschreven beeld: er zijn bij u waarschijnlijk biopten genomen zodat bekeken kan worden of dat speelt. Als er sprake is van Churg Straus wordt naast prednison vaak een tweede immuniteit onderdrukkend medicijn gegeven. Er is enige tijd de suggestie geweest als zou Singulair Churg Straus kunnen uitlokken. Dit (b)lijkt echter onwaarschijnlijk.
succes
Ton van Keimpema, longarts