Steeds opnieuw ziek/benauwd na longaanval - Beantwoord -
25-03-2023 om 13:07 uurGoedemiddag,
Hier volgt een lang verhaal, maar ik ben dan ook ten einde raad.
Ik ben 37 jaar en sinds mijn 29ste gediagnosticeerd met Niet Allergisch Astma en hyperreactieve longen (daarvoor 10 jaar lang heel vaak virale en ook bacteriële luchtweginfecties gehad voordat de diagnose Astma er uit kwam, ik werd helaas laat doorverwezen naar een longarts, via kno arts na een bijholteoperatie (in 2014) kwam ik op een gegeven moment uit bij de longarts (jaar 2015-2016).
Na de diagnose astma en periode van uitzoeken welke medicatie de astma onder controle kreeg is de astma lange tijd stabiel geweest met behulp van Q-var en Salbutamol. Ongeveer eens in de twee jaar toen wel eens een exacerbatie gehad waarvoor AB en prednison nodig was.
Eind 2021 Corona gekregen, datzelfde jaar in oktober was mijn astma niet stabiel als gevolg van verkoudheid/luchtweginfectie, toen puffers opgehoogd maar het bleef op en af gaan. Met de Corona besmetting erbij kreeg ik tekorten op vitamine D en b12, kreeg een hele hoge hartslag 145 (actief) en boven de 100 (in rust) en ging ik sterk achteruit in conditie waardoor ik een jaar lang in een long covid traject bij de fysio terecht kwam. Ontzettend moe altijd maar. Mijn vitamine tekorten werden door de huisarts aangepakt met injecties, ampullen en pillen en nu ruim een jaar later is dat allemaal weer op niveau. Ben nog bij de cardioloog geweest voor controle van het hart; alles ok. Hoge hartslag heb ik echter nog steeds.
Begin december 2022 een longfunctietest gehad die wat slechter was dan de vorige in de zomer, - ik geloof dat het van 88% naar 84% was gegaan, astma was niet genoeg onder controle waardoor aangeraden werd om de Q-var te vervangen voor seretide (25/125 - 2x2) zodat er ook een langwerkende luchtwegverwijder bij zat. Enkele dagen na de longfunctietest echter een longaanval gehad. En sindsdien lijk ik niet meer te kunnen herstellen of hooguit voor twee weken, maar zodra ik mijn normale werkzaamheden kantoorwerk/gezin/sociale leven of sport op pak omdat ik me weer beter / energieker voel, word ik na slechts een paar weken weer opnieuw ziek. Klachten die ik dan steeds opnieuw ervaar: heel erg benauwd, stem volledig weg / niet kunnen praten, heel veel groen slijm dat ik ophoest, brandende longen/bronchiën, zware hoest, koorts, pijn tussen schouderbladen voor en achterzijde, alles kost me enorm veel moeite, een zin uitspreken moet in delen; zo benauwd. Mijn saturatie schommelt op deze momenten overdag tussen 97 en 99% en s’avonds tussen 93 en 97%.
Het is nu bijna april en ik loop hier al mee vanaf begin december 2022 toen ik de longaanval kreeg. Mijn huisarts zie ik om deze reden regelmatig. Ik heb AB gehad (amoxi-cyclaan), prednison (10 dagen), naproxen, thoraxfoto op verdenking longontsteking (negatief), breed bloedbeeld oa op d-dimeer en andere heftige ziektes (negatief). Medicatie hielp niet voldoende.
Onlangs weer longfunctietest gehad toen het weer eventjes twee weken goed ging (uitslag 90%) dus de aanpassing van medicatie lijkt te werken. Maar omdat ik zoveel astmatische klachten blijf houden en steeds opnieuw ziek wordt toch de seretide opgehoogd naar (25/250- 2x2) sinds begin maart. Daarnaast gebruik ik Salbutamol Aerosol (4x2)
Nu hoorde ik deze week van mijn huisarts dat ik mijn seretide blijkbaar verkeerd inhaleer, daar kwamen we nu achter, dus ik ben dat nu op de goede manier aan het doen. Vreemd dat dat niet eerder aan het licht is gekomen want ik zie de praktijkondersteuner nu regelmatig de laatste tijd. Hopelijk is de aanpak op seretide inhaleren de sleutel tot succes, want anders weet ik het echt niet meer. Ik houd deze situatie niet heel lang meer zo vol. Mijn lichaam heeft er veel onder te lijden, inmiddels door steeds ziek te worden ook 4 kilo afgevallen. En ik heb jonge kinderen die op mij rekenen.
Hoop dat u een advies heeft wat ik nog kan doen. Tijd om door de longarts gezien te worden? Laatste keer was volgens mij in 2016.
Dank voor het lezen.
Goede middag ain't easy being wheezy
Een van de doelen van de astma behandeling is dat iemand met astma er zo min mogelijk last van heeft. Dat is bij u duidelijk niet het geval.
Het niet behalen van behandeldoelen is een erkende reden voor verwijzing naar de longarts.
Als iemand bij mij komt met ontregeling van de astma hanteer ik het ABCD schema:
A: is het wel astma, of is het iets anders wat er op lijkt?
B: is er Blootstelling aan prikkels, zoals stof of sigaretterook? is de Behandeling juist? Tegenwoordig is de eerste stap in de astma behandeling een combinatiepreparaat (langewerkende luchtwegverwijder en ontstekingsremmer). De voorkeur gaat dan uit naar een middel dat formoterol bevat (en niet salmeterol zoals bij u).
C: is er Co-morbiteit, andere medische zaken die de astma kunnen ontregelen, zoals neusbijholte problematiek, of maagzuur? Hoe is de Compliance. Hier wordt mee bedoeld, neem je medicatie wel vaak genoeg en op de juiste manier in?
D: past het Device wel bij de patient, zijn het pompje of de puff wel geschikt?
Ik denk dat u een verwijzing naar de longarts moet vragen. Laat u dan nog eens weten of uw probleem opgelost is?
Dr JWK vd Berg, longarts Isala, Acibadem
Goede avond Dr vd Berg,
Dank u wel voor uw uitgebreide reactie. Ik rook niet (nooit gedaan ook) en reageer voor zover ik weet niet op stof. Ik ga een verwijzing vragen naar de longarts en zal het u laten weten als het probleem opgelost is.
Bijzonder dat ik niet op de gebruikelijke formoterol gezet ben. De vraag die nog bij mij opkomt is welke soorten inhalers zijn er die formoterol bevatten? Ik heb in een ver verleden Foster Aerosol gehad maar reageerde daar toen slecht op (vreselijke spierkrampen). Misschien waren er weinig opties en ben ik daarom op salmeterol gezet, ik weet het waarom niet. Misschien dat symbicort een optie is. Ik heb zelf een voorkeur voor een inhaler ipv een poeder. Maar de longarts waar ik naar verwezen zal worden zal het wel met mij gaan uitzoeken. Het zal een enorme opluchting zijn als dit onder controle komt.
Dank u wel voor uw tijd!
Goedenavond Dr. vd Berg,
Geen idee of dit bericht u op deze wijze ook bereikt maar er is mij destijds door u gevraagd om nog eens te laten weten of mijn probleem met mijn astma na verwijzing naar de longarts is opgelost door de longarts.
Inmiddels ben ik enkele maanden onder behandeling van de longarts. Er is onderzocht of het echt om Astma gaat en die diagnose is (weer) bevestigd. De longarts heeft op basis van de resultaten van het longfunctieonderzoek dat gedaan is en op basis van mijn totale verhaal en alle klachten, de salbutamol weggehaald en mij naast de seretide (2x2 per dag) ook qvar aerosol (2x1 per dag) en als noodmedicatie bij benauwdheid Berodual Aerosol (zo nodig 4x2 per dag) voorgeschreven.
De Berodual rekent bij mij echt af met benauwdheidsaanvallen en dat is een enorme opluchting! Iets wat ik eerder nooit als zo sterk heb ervaren met de salbutamol maar waarbij ik nu het verschil merk. De toevoeging van de Qvar heeft samen met de seretide meer stabiliteit gebracht want de situatie is erg verbeterd. Mijn astma is veel beter onder controle nu. Ik ben sindsdien niet meer zo ziek en zo benauwd geweest als dat ik voorheen altijd was.
Inmiddels heb ik ook al weer opnieuw een longfunctie onderzoek gehad na de eerste periode dat ik de bovengenoemde medicatie gebruikte en en deze laat ook een flinke vooruitgang zien in longfunctie.
De volgende stap zou volgens mijn longarts het afbouwen van de seretide of het afbouwen van de qvar zijn. Dat is iets wat ik spannend vind, omdat ik toch ergens bang ben dat het daardoor weer slechter zal gaan (met name met het oog op komende herfst en winter ben ik daar bang voor omdat de afgelopen herfst en winter zo vreselijk waren met mijn astma en ziek zijn). Ik verwacht een kwestie van wat tijd voordat ik dat aandurf. Het stelt me wel wat gerust dat ik nu door een longarts opgevolgd wordt en dat er dus hopelijk ook snel ingegrepen kan worden als het door het afbouwen - of om welke andere reden dan ook - toch slechter zou gaan. Ook is er nu een longverpleegkundige betrokken in de begeleiding en er is een astma actieplan opgesteld / overlegd.
Ik voel me nu een heel stuk beter. Nogmaals dank voor uw reactie/advies.