Specialistisch zorgcentrum voor terugkerende klaplong bij zeer slanke jongeren
11-01-2023 om 07:58 uurDe vraag is of er ergens een zorgpad is in een van onze zorgcentra in NL, voor zeer slanke jongeren met wederkerende klaplongen. Hierbij denk ik niet alleen aan het behandelen van de klaplong, maar ook aan begeleiding met (onder)voeding, sport en werk. Achtergrond is een second opinion, omdat het ziekte traject al meer dan 2 jaar duurt zonder vooruitgang.
Heeft iemand advies, ervaring of een link naar patiënten verenigingen in het buitenland?
beste
het zou zo moeten zijn dat elk academisch centrum hier expertise in heeft. in ieder geval is er expertise in het LUMC Leiden en het Amsterdam UMC. met betrekking tot een lang dun lichaam lijkt de problematiek deels op patienten met het syndroom van marfan, een bindweefselziekte die ook tot een dergelijke lichaansbouw leidt. wellicht vind je met googelen op contactgroep marfan en medische adviesraad marfan ook wat antwoorden op vragen.
Hallo Luuk,
Dank je wel voor het advies.
Ik ga vandaag meteen googlen op het syndroom en kijken of ik in relatie met de twee Universiteitsziekenhuizen, lotgenoten kan vinden.
Overigens sluit ik in dit specifieke geval een additionele eetstoornis niet uit. Daarom lijkt me een second opinion vanuit een meer expertise centrum een goede validatie dan wel aanvulling op de therapie.
Bedankt voor de feedback.
Groeten Marcel Kortekaas