Silent Astma

20-11-2009 om 15:23 uur

Goedemiddag,

Naar aanleiding van een medewerkster van de Advieslijn stuur ik u dit bericht.

Mijn zoontje is 5 jaar en heeft naast een afweerstoornis, te weinig IgA, problemen met de longen.
Volgens onze kinderarts heeft hij Silent Astma.
Silent Astma is geconstateerd in april 2008. De uiterlijke kenmerken bij hem zijn, kuiltje onder borstkas, lijntje onder de ogen en een monnikskap. Sindsdien gebruikt hij naast de onderhoudsantibiotica dagelijks diverse pufjes. Op dit moment gebruikt hij Serevent, Pulmicort en Airomir. Voorheen heeft hij Foradil, Singulair en Qvar gehad. Hier had hij geen baat bij.

De klachten van onze zoon zijn naast herhaalde longontstekingen:
- vermoeiheid (soms halve dagen naar school)
- te weinig energie/kracht om bijvoorbeeld te fietsen of te zwemmen. Fietsen gaat een paar minuten en   dan is de energie op.
- Zijn grove motoriek loopt achter. Hiervoor krijgt hij cesartherapie
- Zijn mondmotoriek loopt ook achter. Ook hiervoor therapie.
- Hij ademt met zijn mond open en heeft deze dus vaak open staan.
- Hij haalt puffend adem wat neigt naar hyperventilatie
- Tevens cesartherapie omdat hij zijn spanningsregulatie niet onder controle heeft.
- Weinig conditie en zijn uithoudingsvermogen is erg laag.
- Hij heeft veel slijmvorming.
- Kan ineens spierwit worden en heeft vaak donkere kringen onder zijn ogen.
- Hij heeft vaak verhoging, vooral als hij moe is.
- Zweet veel, slaapt 's nachts bloot zelfs afgelopen winter met vorst.
- Hij heeft een groeiachterstand en een laag gewicht. Hij is bijna 6 en weegt 17 kilo en is 110.6 cm.
- Hij heeft vanaf baby zijnde een eetprobleem en is hiervoor langdurig opgenomen geweest. Leefde tot aan zijn 3,5 jaar van peutermelk en eet nu het liefst vloeibare en makkelijk te kauwen voedsel.

Gisteren zijn we in een accademisch ziekenhuis geweest. Daar heeft hij een longfunctie test gedaan. Volgens de longarts kan ze op basis van de uitslag van deze test met bijna honderd procent zekerheid zeggen dat hij geen astma heeft. Aan de term Silent Astma hecht zij geen waarde. Gisteren is er een foto gemaakt en hierover krijgen we a.s. maandag telefonisch bericht.
Als het aan haar licht worden deze klachten waarschijnlijk niet veroorzaakt door longproblemen. Zij wil tevens de ziekte CF uitsluiten met een zweettest. Recent is er een ct-scan gemaakt waarop een aantal dingen te zien zijn zoals airtrapping en verdikte bronchuswanden. Aan deze ct-scan wordt door haar weinig waarde gehecht omdat deze niet gemaakt onder narcose.

Tevens loopt er een onderzoek naar een eventuele stofwisselingsziekte. In een voorafgaand onderzoek is naar voren gekomen dat er aanwijzingen zijn voor een defect in het ademhalingsketen en een verhoging van de succinaat. Er werd een lichte afwijking gezien in het oligosaccharidenprofiel.
Afgelopen week is hiervoor weer urine en bloed ingelevert.

Ik twijfel niet aan de kwaliteiten van haar of het accademisch ziekenhuis maar wil graag van u weten of u bekend bent met de term Silent Astma en of deze klachten hierbij horen. Als er niks uit de foto komt wil ze overwegen om een longbiopt te doen, misschien ligt het aan zijn trilharen.
Is uit een longbiopt te herleiden of er sprake is van Silent Astma? Ik dacht zelf namelijk van niet.

Ik ben erg benieuwd naar uw antwoord!

Met vriendelijke groet,

Kim Muller







23-11-2009 om 19:45 uur

Beste Kim

Silent astma wordt wel als term gebruikt voor stil astma. Eigenlijk is dat wel een goede beschrijving voor een kind dat wel astma heeft maar wat moeilijk te herkennen is omdat het van buiten niet goed waarneembaar is. ("stille pieper"). Als deze kinderen het benauwd hebben duurt het vaak langer dan gewenst eer dit wordt herkend en goed behandeld. Ik lees dat jullie met jullie kind op diverse problemen stuiten, niet alleen luchtwegklachten en dat er dus nu ook geen sprake is van een florissant bestaan. Hij is nu pas 5 maar de klachten zijn zodanig dat ik me kan voorstellen dat je zorgen hebt over de gevolgen voor zijn algehele ontwikkeling. Ik zou je willen adviseren om als je geen bevredigend antwoord op de vragen krijgt een second opinion in een ander centrum te vragen. Dit zou ook in mijn centrum, Heideheuvel in Hilversum kunnen (het zg. longcheck programma).

Veel sterkte met het uitvinden van wat er met jullie kind aan de hand is.

Dr. Liesbeth van Essen

Login of registreer om te reageren
23-11-2009 om 22:57 uur

Geachte mevrouw van Essen,

Bedankt voor uw duidelijke antwoord en snelle reactie! Hier kan ik zeker wat mee.
Fijn dat we eventueel een second opinion aan kunnen vragen in bijvoorbeeld de Heideheuvel.

Met vriendelijke groet,

Kim Muller

Login of registreer om te reageren
28-01-2010 om 19:34 uur

Is ie ook allergisch?
Ik piep ook nooit maar herken vele in je verhaal.

Groentensoep is trouwens wel makkelijk weg te krijgen als je t benauwd heb, misschien n idee?

Login of registreer om te reageren