Second Opinion - driemaal longembolie - Beantwoord -
27-12-2024 om 13:18 uurBeste lezer,
Maart ‘23 bevallen via een keizersnede, volgens standaard protocol bloedverdunners gekregen voor drie dagen. Rond dag acht kreeg ik forse pijn aan het been, maar geen verkleuring of dergelijke. Poli gebeld en de dienstdoende gynaecoloog gaf aan dat het kon door de ruggenprik. Dag tien ernstig benauwd, pijn tussen de schouderbladen etc. Hierop contact gezocht met de huisarts die d-dimeer heeft laten prikken met conclusie dubbele longembolie + opname IC. Drie maanden antistolling werd uiteindelijk zes maanden nadat bleek uit de longperfusie scan dat de embolieën niet waren verdwenen. Iets waar we al hard voor hebben moet vechten omdat de behandeld arts dit niet nodig vond, want het kwam toch door de keizersnede.
Onlangs opnieuw gestopt (september) met antistolling op advies van de longarts en afgelopen week ter controle opnieuw een longperfusiescan. Hieruit kwam het volgende: “Meerdere defecten zichtbaar in beide longen, vrij grote afwijking in de linkerbovenkwab en afwijking rechteronderkwab”. Direct weer moeten starten met antistolling.
Voor elke controle moeten we praten als brugman en lijkt de arts de klachten niet serieus te nemen. Klachten zoals benauwdheid, duizeligheid, kortademig. Familair zeer zeker een link met trombose/embolie maar arts vind verder onderzoek niet nodig.
Hulpvraag: is een second opinion verstandig, daar ik nu voor de derde keer meerdere embolieën heb, dan wel met dan wel zonder gebruik van antistolling? Of is er enig bruikbaar advies te geven?
Alvast bedankt.
Beste Charlotte
Bedankt voor je vraag. Wat naar om vlak na de blije geboorte van je kind zo'n ernstige IC opname mee te moeten maken. En zeker om daarna veel onbegrip te voelen.
Aspecifiek vermoeidheidsklachten, duizelig en kortademig komen veelvuldig voor na longembolie. Echter, net als bij post-COVID, heeft men hier nog niet de juiste verklaring en passende behandeling voor kunnen vinden. Je vertelt dat er nog wel resterende afwijkingen te vinden zijn op een ventilatie/perfusie scan.
Volgens de richtlijnen dient het volgende te gebeuren: bij bekende uitlokkende factoren (zoals een keizersnee) is de standaard duur antistolling 3 maanden, dus ik begrijp dat de huisarts wat dat betreft terughoudend was. De richtlijn vertelt dat bij recidief longembolie langdurig antistolling wordt geadviseerd; ik kan niet goed opmaken uit je verhaal of de afwijkingen op de ventilatie/perfusie geduid werden als een nieuwe longembolie of als restafwijkingen na de vorige longembolie. Verder vertelt de richtlijn 'Bij vermoeden van chronische postlongembolieklachten (kortademigheid, vermoeidheid, verminderd functioneren) dient diagnostiek naar chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie (CTEPH) in overweging te worden genomen.' Dit is een moeilijk te stellen diagnose die zeer zeldzaam is en alleen behandelbaar met zeer ingrijpende behandelingen. Je kunt aan je longarts vragen welke overwegingen een rol hebben gespeeld om nadere diagnostiek (met name echo van het hart) wel of niet aan te vragen. Dat zijn altijd heel individuele overwegingen. Tenslotte is er het ethisch dilemma om wel of niet 'trombofilie-onderzoek' (=onderzoek naar familiair bepaalde verhoogde stollingsneiging) in te zetten. Dit is een dilemma omdat veel stollingsafwijkingen geen geschikte behandeling hebben (een behandeling met bloedverdunners moet immers de kans op longembolie kunnen verlagen en daarbij geen onacceptabel verhoogde kans op hersenbloeding geven). De vraag is of je er dan onderzoek naar moet doen. Echter, er zijn een paar stollingsafwijkingen die wel degelijk consequenties hebben zoals het antifosfolipiden syndroom. Dit geldt met name voor longembolieen bij zwangeren/kraambed.
Samenvattend denk ik dat de klachten die je ervaart voor artsen moeilijk behandelbaar zijn, en dat verklaart wellicht de moeizame houding van de artsen. Belangrijk is wel dat je kunt vragen aan de longarts of er nog nadere CTEPH diagnostiek gewenst kan zijn in je individuele geval. Ook kun je navragen of trombofilie-onderzoek geindiceerd is. In ons ziekenhuis verwijzen we standaard patienten onder de 50 jaar naar de internist, maar dat is lokaal vaak verschillend geregeld. Misschien is er ook al screenend trombofilie onderzoek bij je verricht door de longarts, en dat dat geen aanleiding gaf voor doorverwijzing. Dat laat onverlet dat een mogelijk familiaire stollingsneiging ook vragen kan oproepen voor familieleden en vragen over eventuele volgende zwangerschappen. Dit is vooral een expertise van een internist.
Dag Martijn,
Hartelijk dank voor het uitgebreide antwoord!
Na het trombosebeen met ruiterembolie in maart 2023 heb ik in eerste instantie volgens protocol drie maanden antistolling gekregen. De klachten bleven en daarop volgend heb ik in juli 2023 een longperfusie scan gekregen waaruit bleek ‘oude en nieuwe’ embolieën. Vanzelfsprekend toen niet zwanger en kraambed mijn inziens niet meer van toepassing (4 maanden postpartum). Opnieuw aan de bloedverdunners en in december 2023 een nieuwe longperfusiescan met opnieuw ‘oude en nieuwe embolieën’.
Nu tot september 2024 antistolling gehad met december 2024 een nieuwe longperfusiescan. Uitslag; nieuwe en oude embolieën t.o.v. de scan december 2023.
Feit is wanneer ik bloedverdunners gebruik de embolieën niet oplossen/verdwijnen en er eveneens nieuwe ontstaan. Niet wetende of de nieuwe ontstaan na het stoppen van de bloedverdunners of dat dit eveneens tijdens voorkomt. Al lijkt mij de kans zeer minimaal op nieuwe embolieën te krijgen tijdens het gebruik van antistolling.
Juli 2023:
Perfusiedefecten linkerbovenkwab en rechterbovenkwab. Driehoekvormige afwijking longparenchym tegen de pleura.
December 2023:
Nieuwe en oude Perfusiedefecten linkerbovenkwab en rechterbovenkwab. Driehoekvormige afwijking longparenchym tegen de pleura.
December 2024:
Vrij grote afwijking linkerbovenkwab en rechteronderkwab. Rechterbovenkwab afwijkingen verdwenen. Overige betreft nieuwe afwijking t.o.v. voorgaande scan.
Ik ga zeer zeker in gesprek inzake trombofilieonderzoek en CTEPH.
Mocht bovenstaande info nog handvaten geven hoor ik het graag.
Hi Charlotte
De Beste wensen!
Een vraag word maar 1 maal naar een arts gestuurd en het gebeurt maar zelden dat een arts het topic nog eens terug leest.
Wanneer je nog meer vragen hebt kan je het beste een nieuwe vraag (topic) aanmaken)