's nachts lage saturatie

Beste longarts,


Mijn man is nu al 11 maanden thuis van zijn werk. Hij probeert heel hard om weet aan het werk te komen, maar zijn lijf werkt niet mee.

In januari is er een allergische reactie in de longen geconstateerd, die is behandeld met prednison en een bronchoscopie. Na 9 dagen ziekenhuis en vier maanden prednison, dachten we dat hij alleen nog maar weer zijn conditie hoefde op te bouwen. Dat lukt tot nu toe niet. De saturatie blijft 's nachts dalen tot rond de 83, terwijl hij slaapt met 3 liter zuurstof. Hij staat moe op. Als hij dan toch langzaam in beweging komt, stijgt de saturatie weer tot ongeveer 95.

In september was er weer een opname, het diafragma is goed en ook met het hart zijn geen problemen. De neuroloog heeft onderzocht op spierziektes en ook dat was het niet.

Onze oudste dochter heeft de diagnose EDS, waarschijnlijk geërfd van mijn man. De longarts wijst een verband af, maar wij hebben het idee dat het toch een relatie heeft met elkaar.

Op internet kan ik hier niet veel informatie over vinden. Weet u hier iets meer over? We gaan morgen weer naar de longarts, doen weer een test die we afgelopen jaar al vier keer gedaan hebben en de longarts denkt over het doorsturen naar de neuroloog. We beginnen langzaam ons vertrouwen in deze weg te verliezen. Heeft u een idee hoe we toch uit gaan komen bij een verklaring voor het zakken van de zuurstof 's nachts?


Ik hoor het graag,

Met vriendelijke groet,


IlseNiks