Resistentie pseudomonas aeruginosa

Beste Dr. Prof.,

Gezien de omstandigheid dat ik met mijn rug tegen de muur sta en niet weet hoe te navigeren wil ik mijn vraag aan u stellen in de hoop dat u goed advies heeft.

Sinds mijn geboorte kamp ik met longproblemen. In mijn jeugdjaren heb ik vele longontstekingen en longinfecties gehad. De diagnose die op jonge leeftijd werd gesteld was: immotile cylia syndrome (weet niet of ik dit goed schrijf).

Op 14 jarige leeftijd is er uiteindelijk een CT-scan gemaakt van mijn longen waaruit bleek dat ik bronchiectasieen heb (over alle longkwabben verspreid). Tot mijn 16 jaar was dit goed te behandelen met verschillende antibioticum, omdat de bacteriën gevoelig waren voor allerlei antibioticum en penicilline etc. Maar daarna begon de ellende. Er werd pseudomonas gekweekt in mijn longen (goed gevoelig voor ciproxin). Dit ging heel even goed (een half jaar i.c.m. zithromax, azitromycine), maarv voor de ciproxin bleek ik allergisch te zijn.

Hierna heb ik diverse intraveneuze kuren met tombramycine en ceftazidime gehad (welke heel goed aansloegen). Deze kuren kreeg ik gemiddeld 3x per jaar (en vooral in de wintermaanden, waar ik meer last kreeg van infecties).  Tussen de iv kuren door heb ik als onderhoudskuur azitromycine (250 mg 1xdaags) en colistine (2x daags vernevelen) gekregen. De colisitine is vrij snel gestopt i.v.m. toenemende benauwdheidsklachten en het hielp de infecties ook niet verminderen. Hierna ben ik met Tobi gaan vernevelen en uiteindelijk de Tobi pod-haler gaan gebruiken (met nog altijd azitromycine als onderhoudskuur).

Half oktober dit jaar (na ongeveer een jaar klachten vrij te zijn) begonnen mijn klachten in erge mate toe te nemen. Naast de tobi pod-haler en azitromycine gebruik ik ook symbicort. Aangezien de pseudomonas kweek aangaf redelijk gevoelig te zijn voor tobramycine heb ik weer een intraveneuze kuur gehad van tobraymycine en ceftazidim. Echter deze laatste iv kuur heeft een enorme allergische reactie veroorzaakt (aderen raken stuk voor stuk ontstoken, geslachtsdeel lag helemaal open en de kuur sloeg niet geheel goed aan). Uit de laatste sputum kweek blijkt dat ik een pseudomonas kolonisatie heb ontwikkeld die nauwelijks gevoelig meer is voor tobramycine, ciproxin en colistine en sowieso nooit gevoelig is geweest voor ceftazidim.

Ik weet mij op dit moment geen raad. Ik ben 31 jaar en heb een fulltime baan als consultant (40 uur). Sinds oktober ben ik echter een wrak geworden: veel pijn aan de longvliezen en borst, kortademig en regelmatig hemoptoe. Ik kan niet eens normaal meer een trap op lopen en ben de hele dag ontzettend moe. Ik heb met mijn longarts een lang gesprek gehad hoe dit nou verder moet als de iv kuren niet meer zullen helpen. Mijn arts gaf aan dat er nog een ander antibioticum zou zijn (intraveneus), maar ik weet niet welke dit is. Inmiddels loop ik op tandvlees en ik begin mij echt af te vragen of de wetenschap misschien al (experimentele) onderzoeken doet naar het genezen van pseudomonas. Mijn bronchiectasieen zijn progressief aan het groeien en mijn conditie gaat met de dag achteruit.

Weet u of iemand misschien een professor of onderzoeker die bezig is om de pseudomonas geheel uit te roeien? Wat zijn de andere opties: misschien een longtransplantatie (voor/nadelen) of toch maar actieve euthanasie (ja zo hoog zit het mij nou).

Alvast dank voor het lezen en ik hoop dat jullie misschien "de" oplossing hebben of misschien andere adviezen: doktoren, professoren, onderzoekers....