pulmonale hypertensie?
30-01-2019 om 15:05 uurGeachte arts,
Eerder had ik een vraag gesteld, deze vraag is onbeantwoord gebleven en helaas is er nu slecht nieuws bijgekomen, daarom een vervolgvraag.
Mijn vrouw 40, liep van juni tm okt rond met kortademigheid, steeds heftiger. Half okt multiple embolieën in beide longen vastgesteld en longdruk 64mmhg! Na 6 weken ad Xarelto was de longdruk 27mmhg. Goed nieuws dus. Cardio vond verdere behandeling bij cardio niet nodig. Maar de klachten (kortademig en moe) namen niet af maar verergerden juist. Op 2e vent perfusiscan 1 of 2 weken na de echo cor, bleek dat de stolsels aanzienlijk waren afgenomen maar nog lang niet allemaal weg. Klachten bleven, saturatie bij revalidatie fysio komt laatste weken vaak op 89 a 90. Gister fietstest bij longafdeling, ze zou 120watt moeten trappen maar ze haalde 200watt bij een hartslag van max 150. Maar saturatie was wel echt te laag 89/90 en herstelde niet ook na langer inkomen met fietstest, wel herstelde het natuurlijk na een tijd rust.
Longarts vermoed of hyperventilatie tijdens fietstest, maar thuis en bij fysio is de saturatie ook regelmatig 89/90 bij lichte inspanning. Als 2e vermoed hij pulmonale hypertensie. Bij mij gaan dan allemaal beelden spelen van een scootmobiel en zuurstof slangen, hij zegt dat dat beeld wel heel ver weg is. Maar kan een andere longarts dit duiden? Een longdruk van 27mmhg destijds was officieel nog wel pulmonale hypertensie, maar met daarna minder stolsels zou het dan echt kunnen zijn dat de longdruk weer toeneemt? En kunnen we het dan nu wel vergeten dat de stolsels weggaan? En als die longdruk echt te hoog is wat zijn dan de scenario's? De longarts zegt trouwens ook nog wel dat met echt erge pulmonale hypertensie had ze nooit zo goed gefietst. Mogen we hoopvol zijn over dat het allemaal gewoon met het herstel te maken heeft en dat ze over enkele maanden zo maar weer de oude kan zijn? Of wijzen alle signalen nu toch naar PH en wellicht CTEPH?
Het zou zo fijn zijn als een arts kan reageren, alvast duizendmaal dank.
mvg, Bauke
Is er geen bloedgas geprikt bij de fietstest? Dan zouden ze moeten zien of het hyperventilatie is.
Dank voor je reactie Daantje. Dat is er inderdaad voor en na de fietstest gedaan. Helaas lukte het prikken erna niet. Het was een heel ervaren iemand maar het lukte helaas niet. Ik wist niet dat dat hyperventilatie kan aantonen.
Hallo Bauke,
Het duurt soms een aantal dagen voordat een arts reageert. Zij zijn vrijwilliger op het forum en beantwoorden deze vragen in hun vrije tijd. We vertrouwen op je begrip en geduld als een antwoord langer op zich laat wachten.
Bedankt!
Misschien is er dan nu een arts bereid om hier op te reageren? Het zou kunnen dat u (terecht) heeft gewacht op nieuws vh gesprek met de cardioloog over de echo cor waar ik het hier boven over had.
Mijn vrouw had een relatief goede hart echo. De longdruk is iets hoger dan de vorige keer dus zo heel goed wil ik het ook weer niet noemen. Deze keer was het 29mmHg en de vorige keer 27mmHg (ongeveer 2 maanden geleden). Ik geloof wel dat we blij mogen zijn dat de longdruk niet veel hoger is. Maar haar saturatie is tijdens inspanning dus regelmatig 90. De cardioloog is blijkbaar tevreden want daar is het dossier weer gesloten. De longarts heeft niet laten weten wat de volgende stappen zijn. We kunnen nu wel naar het St Antionius maar ook dat duurt nog een flinke tijd voor ze daar geholpen wordt.
De vraag is dus is dit normaal? Na zoveel maanden aan de Xarelto nog steeds 29mmHg longdruk, saturatie van 90 bij inspanning, kort ademig bij traplopen, snel moe en geen verbetering merkbaar de afgelopen 2 maanden. De longarts geeft aan geen ventilatie perfusie scan te willen uitvoeren, omdat dat niks zegt. Wij willen zelf graag weten of de stolsels er nog zitten of weg zijn. Ook vraag ik mij af of het ziekenhuis niet beter met een ct scan de stolsels kan waarnemen. Maar goed we hopen dus dat een longarts enige duiding kan geven in de situatie. We hebben nu geen enkel stappenplan te horen gekregen, er zijn geen nieuwe afspraken ingepland en we weten niet wat er nu verder moet gebeuren om mijn vrouw weer gezond te krijgen.
We horen het graag. Bij voorbaat dank!
dag bauke
ik weet niet beter dan dat ik een poos geleden een antwoord heb geformuleerd. excuus als dat niet goed is gegaan. in de meeste gevallen genezen longembolieen goed en vrijwel restloos. in het akute stadium is er vaak pulmonale hypertensie maar die gaat dan toch naderhand over. als er nu blijvende desaturatie blijkt bij inspanning is er toch iets niet goed. hyperventilatie tijdens inspanning is niet zo waarschijnlijk want dan zou er een goede saturatie moeten zijn.de prestatie bij de fietstest is wel heel erg goed. dat pleit inderdaad tegen hernieuwde pulmonale hypertensie of hernieuwde longembolieen. maar behalve de behaalde watts wordt er ook gekeken naar de maximale zuurstofopname en meer dingen waarop we nu geen zicht hebben. het kan zijn dat nog blijvende stolsels dit geven want dan zijn de ademhaling en de longdoorbloeding niet meer zo goed op elkaar afgestemd en daar kan enige desaturatie bij optreden. de genezing is niet altijd restloos maar dat is niet per se een heel slechte situatie. alleen mensen met blijvende grotere schade en bijkomende vaatafwijkingen krijgen pulmonale hypertensie op de lange termijn en dan moet soms een ingreep aan de vaten plaatsvinden. doel van de follow up is om deze mensen te identificeren. en de follow up zou nu dan moeten zijn nog eens na enige tijd opnieuw met echo de pulmonale vaatdruk inschatten, en ook vervolgen van de afwijkingen met hetzij een VQ scan hetzij een ct scan met contrast. dit dus met beperkte kennis van de recente fietstest