Pulmonale hypertensie
08-07-2014 om 00:24 uurIk kan hier een verhaal neerzetten zo dik als een boek daar heb ik geen zin in.
Ik heb COPD IV heb daarvoor gerevalideerd in schoondonck ben daar super uitgekomen door omstandigheden een giga terugval gehad en nu alleen aan de tob.
4 weken geleden in het ziekenhuis terecht gekomen op de foto was iets te zien wat groeide men dacht aan longkanker onderzoek na onderzoek later bleek gelukkig geen longkanker maar wel pukmonale hypertensie.
Wat is dit dan?
Ik krijg zuurstof hierdoor word mijn hart ontzien het is volgens mij een verwijd bloedvat.
Ik stapel regelmatig koolzuur in de longen dus val te pas en te onpas in slaap.
Dikke enkels hele dagen moe constant koetademig blablabla.
Ik wil gewoon alles weten wat pulmonale hypertensie is.
Op internet lees ik wilde verhalen dat de levensduur korter dan 5 jaar is is dit ook zo.
Wat betekent deze diagnose op de lange termijn.
Wat mag ik wel en wat moet ik laten.
Wat gebeurd er als dat bloedvat verder groeit.
Of wat gebeurd er als het klapt en hoe groot is de kas daarop.
Met COPD word gezegd als je je in acht neemt kan je er 100 mee worden maar hoe zit het met de pulmonale hypertensie?.
Wie maakt mij zodanif bewust van de ziekte datnik weet wat het precies is en hoe gevaarlijk of niet gevaarlijk het is?
Ik ben een nuchter peprsoon dus wens graag in alle eerlijkheid benaderd te worden .
Ik hoop dat iemand me kan helepn
Jeetje Claudia dat is niet niets. Na zo'n diagnose zit je natuurlijk vol met vragen. Ik kan je niet helpen maar er is wel een stichting speciaal voor mensen met Pulmonale Hypertensie: Stichting PHA
http://www.pha-nl.nl/
Hier is ook een forum en mogelijkheid tot contact met lotgenoten. Misschien kan je daar antwoorden vinden.
Ook op de website van het longfonds staat informatie over PH
https://www.longfonds.nl/node/8896/pulmonale-hypertensie
Heel veel sterkte!
Dank je wel ik ga meteen kijken.
beste Claudia66,
pulmonale hypertensie (PH) betekent letterlijk hoge bloeddruk in de longbloedvaten.
normaal is er altijd een lage bloeddruk in de longbloedvaten. het rechter hart pomp het bloed door de longen (dit wordt ook wel de kleine bloedsomloop genoemd) en het linker hart pomp het bloed door de rest van het lichaam (hoofd, buik, benen etc.).
pulmonale hypertensie kan "zomaar"ontstaan, zonder onderliggende oorzaak: dat noemen ze ideopathische PH (of iPAH). maar het kan ook ontstaan t.g.v. een ander probleem. bijv. bij ernstig COPD. dat noem je secundair PH en is een heel ander ziektebeeld dan iPAH. bij ernstig COPD gaat een deel van het longweefsel kapot, dus ook een deel van de kleine longbloedvaten. daarnaast is er steeds een laag zuurstofgehalte in het bloed aanwezig. als reactie daarop ontstaat een verhoogde druk in de longvaten: PH. het hart, vooral het rechter hart heeft daar last van. je kunt de oorzaak (COPD) niet oplossen. je
kunt wel proberen het O2 gebrek zo goed mogelijk te behandelen (met extra O2) en het met medicijnen zo makkelijk mogelijk maken voor het hart. voorspellingen voor de toekomst zijn altijd moeilijk te doen. vraag het ook na bij uw eigen longarts.
hopelijk helpt deze uitleg u een beetje op weg,
hartelijke groet
jeanine antons.