Pulmonale arteriële hypertensie (PAH)
15-10-2018 om 15:46 uurBeste arts,
Ik las dat PAH ook kan worden verzoorzaakt door OSAS/CSAS (ik ben 1.64m en weeg 56 kilo). Ik krijg binnenkort een slaaponderzoek en heb inderdaad veel symptomen van PAH. Echter, ik las ook dat de ziekte progressief is en per persoon verschillend kan verlopen.
Ik ben in 2012/13 erg ziek geweest met die symptomen (kortademigheid, steeds langer hyperventileren na inspanning, benauwdheid (bijv. na douchen en met warm weer), zwaar lichaam, pijn op de borst, mijn hart bonst nog lang na na inspanning, vaak duizelig, misselijk, hou vocht vast, snelle verzuring van spieren, rare zenuwprikken in armen/benen, mijn ademhaling is te langzaam voor de inspanning die ik verricht, krachtverlies van spieren, slecht slapen, veel zweten (‘s nachts en bij inspanning), te zuur bloed, etc), maar in de periode daarna is het steeds iets beter gegaan (slecht slapen en vocht vasthouden bleef bestaan) tot ik dit jaar weer een terugval kreeg.
In de tussenliggende periode kon ik echter wel 5 km hard lopen en ook voor het overige redelijk normaal functioneren.
Is het dan uitgesloten dat dit PAH zou kunnen zijn? Of kan dat toch omdat het beloop per persoon verschilt? Ik ben nog nooit bij een longarts geweest. Ga ik nu wel vragen.
Veel dank!
Vriendelijke groet,
IvdN
Ik vermoed dat het komt door langdurige hypoventilatie (trage ademhaling) (eerst gedurende slaap en nu ook overdag) en ik te weinig zuurtstof in mijn bloed heb. Bij het verdwijnen van de hypoventilatie verdwijnen de klachten geleidelijk.
Je kunt je vermoeden testen met een simpel saturatiemetertje.
https://www.bol.com/nl/p/rrj-oximeter-hartslagmeter-saturatiemeter-oxim…
Of als je iets meer geduld hebt dezelfde voor de helft van de prijs rechtstreeks in China:
https://www.fasttech.com/product/1507000
Dank. Ga ik doen. Was ik inderdaad al langer van plan. Maar zo’n saturatiemeter zegt volgens mij nog niks over ventilatie of koolzuurstapeling. Of is het zo dat als je echt wat zuurstoftekort hebt je dat altijd op zo’n saturatiemeter moet kunnen zien?
Je kunt wel zien dat je saturatie zakt,meestal is onder de 90 niet wenselijk.
Het precieze kun je alleen halen uiteen bloedgasmeting vanuit slagader in pols.
CO2 stapelen kun je niet lezen op een saturatiemeter, alleen uit bloedgas.
Bij verdenking op PAH krijg je meestal eerst een hartecho en evt verder onderzoek, ik dacht ook een katheterisatie maar dit laatste weet ik niet zeker, als je hier aan denkt zou ik dit toch met je arts overleggen.
Sterkte!
De saturatiemeter geeft ‘s nachts inderdaad te laag aan (tussen de 70 en 90). Soms ook overdag na lichte inspanning. Dit komt n.m.m. door het continu hypoventileren waardoor mijn bloed verzuurd raakt (en te weinig zuurstof bevat waardoor mijn spieren en mogelijk longslagaders verkrampen). Mijn conditie ging langzaam steeds verder achteruit en mijn hart moet hard werken en bonst nog lang na na inspanning. Dit had ik in 2012/13 ook (toen zelfs zo erg dat ik mijn hart uren achter elkaar heel hard voelde fladderen/werken, alsof mijn hart te groot was). Dit is daarna geleidelijk wel verbeterd (toen ik dus kennelijk niet meer hypoventileerde). Ik begrijp nog niet goed de oorzaak van de hypoventilatie. Hart is in 2013 helemaal OK bevonden (wel zuurstoftekort bij inspanning gezien maar CT scan was goed).
Vraag aan arts: kan je ademhalingscentrum zich weer aanpassen als het minder gevoelig voor koolzuur is geworden? Dus als je daarna niet meer hypoventileert het zich langzaam weer hersteld?
Beste IvdN
Excuses voor het vertraagde antwoord:
Ik neem aan dat indien er een slaaponderzoek is geweest er een longarts bij betrokken is geweest.
Ik zou, indien dat niet zo is, in ieder geval dit eens met je huisarts doorspreken om een oordeel te vellen over de door jou benoemde klachten. Naast PAH is er ook een aantal andere verklaringen te bedenken namelijk.
Groet, Peter van Tilburg
Beste Peter, dank voor uw antwoord en excuses niet nodig. Slaaponderzoek moet opnieuw (kastje had niet goed geregistreerd) en ik ga volgende week vrijdag (voor het eerst) naar de longarts (was niet bij het slaaponderzoek betrokken). Mijn huisarts komt niet verder dan dat het stressklachten zijn maar ik denk zelf dat er toch meer aan de hand is (vooral omdat mijn klachten bij tijden echt ernstig zijn en ik geen stress ervaar, hoewel ik het wel lastig te verklaren vind dat het ook periodes wel redelijk goed gaat). Op z’n ergst heb ik zelfs neiging tot flauwvallen na inspanning, ben ik al buiten adem van het omdraaien in bed of een hap eten en kreeg ik ook een soort van “stuiptrekkingen” na inspanning, en ik heb vaak hartoverslagen (destijds is wel CT scan hart gemaakt wegens positieve fietstest, en negatieve/vlakke t-toppen/golven ECG, vraagstelling was coronair lijden en dat was uitgesloten). Mijn rusthartslag is lager geworden en heb altijd lage bloeddruk. En voor het overige dus de klachten die ik hierboven in mijn eerste bericht benoem.
Het gaat nu wel steeds iets beter. Ik ben dan ook wel benieuwd welke andere verklaringen er zouden kunnen zijn.
Ik moet hiervoor wellicht een nieuw topic openen, anders wacht ik het bezoek aan de longarts wel af.