Permanente inspanningsastma & oververmoeidheid

Hoi Brenda,

Wat een gehannes de hele tijd zeg. Mijn idee is dat je dochter nog lang niet stabiel is ondanks haar medicatie. Helaas is het heel herkenbaar voor mij. Ivo is ook heel lang heel moe geweest en was bij thuiskomst na school net een vaatdoek. Ook heb ik hem tot ruim zes jaar nog in de buggy gehad omdat hij in de stad nog geen 5 minuten kon lopen. Hij was dan altijd heel wit en doodmoe. De huisarts heeft hem tot zijn 7e onder controle gehad, maar durfde geen hogere medicatie te geven (hij kreeg toen 2 x daags 1 pufje Flixotide 100 en zonodig Ventolin). Gelukkig heeft hij Ivo toen hij 7 werd doorgestuurd naar Heideheuvel waar hij sindsdien onder controle is. Zijn medicatie is ondertussen tig keer opgehoogd, heeft diverse keren prednisolon gehad en heeft afgelopen jaar op Heideheuvel de "summerschool" gevolgd en is vervolgens twee weken later opgenomen voor een maand. Ik moet zeggen dat de eerste anderhalf jaar bij Heideheuvel de verandering van medicatie ook geen echte noemenswaardige verbeteringen opleverde. Sinds hij op 2 x daags 2 puffen Foradil en 2 x daags 3 puffen Qvar 100 zit gaat het veel beter.
Zijn diagnose was bij de huisarts astmatische bronchitus. Bij Heideheuvel eerst matig astma met inspanningsastma en allergisch en niet-allergisch astma. Vorig jaar is de diagnose bijgesteld in ernstig astma. Ondertussen loopt hij al bijna 3 jaar onder controle bij Heideheuvel en is het nog steeds niet optimaal. Wel is hij veel minder moe en minder vaak heel wit en heeft hij veel meer energie. Hij sport 2 x p/week buiten schoolgym en schoolzwemmen.
Het kan helaas heel lang duren voor je kind goed stabiel is. Wel vraag ik me af hoe vaak je controles hebt. Ivo heeft 2-maandelijkse controles (vaak met longfuncties) en dat blijft voorlopig zo. Spoedconsulten zijn altijd mogelijk en vinden dan meteen op de dag dat je belt plaats.  Zo kan er wel snel gereageerd worden als je denkt dat er iets aan de hand is.
Al met al wil ik je gewoon een hart onder de riem steken. Veel succes en ik hoor graag hoe het verder met je dochter gaat.
Groetjes, Angelique

Hoi Angelique,

Ik herken in jouw verhaal zowel mijn zoon (10) en mijn dochter(12).. ongelovelijk gewoon...
Hoe is het nu met je zoon? En hoe oud is hij inmiddels?
Gelukkig is hij wel iets beter vertelde je, en kan hij sporten. Ik vind dat sociaal gezien ook erg belangrijk voor n kind.

Mijn zoon heeft ook tot z'n 6e in de buggy gezeten en zag ook altijd wit, zelfs vaak blauw.
Hij was tot 1 1/2jr geleden écht ons 'zorgenkindje', maar het lijkt of z'n zus nu het stokje heeft overgenomen. Zij was vanaf haar 6e jaar vrij stabiel, maar blijkbaar toch al jaren geveld door de zo verborgen inspanningsastma (continu).

Maar in antwoord op je vragen:
- mijn dochter komt eens per 3 mnd op controle/longfuncties (sinds okt. pas eigenlijk) en mijn zoon ook, maar nu is hij 'stabiel' en hoeft hij nog maar 1x p.jr. (stabiel krijgen heeft 5jr geduurd:-)
- spoedconsulten zijn in het ZH waar mijn zoon onderbehandeling is beter dan in het AMC (mijn dochter)
Ik heb al overleg gehad met de K.A. van mijn zoon, en als de behandeling mij na de volgende afspraak niet 'aanstaat', dan neemt zij het hele dossier over van mijn dochter... zal idd een stuk makkelijker werken dus.
In het AMC duurt een spoedconsult een 'kleine' week, te lang dus..

Wat mij vooral verbaasd is, terwijl je door 2 sterk astmatische kids als moeder inmiddels een halve medische encyclopedie bent vind ik, dat ik nog nooit gehoord had van PERMANENTE inspanningsastma.
Ik dacht dat dit uitsluitend bij sport of inspanning voorkwam, maar 'permanent' ..tja.. zo had ik t nooit bekeken.
Zo zie je maar, na jaren astma zus en zo, denk je 'goed' op de hoogte te zijn, maar toch word je altijd weer 'verrast'..

En ja idd, mijn dochter is NOG LANG NIET stabiel (jammer genoeg) en vooral met sporten zit dat haar heel erg in de weg. Niet dat ze benauwd wordt/toont dus (erg verraderlijk) maar wel uitgeput zeg maar op langere termijn.
En 'mevrouwtje' kan NIET zonder haar passie, ze sport al zo intensief vanaf haar 5e jr, dus dat is erg moeilijk... ze is dus eigenwijs ...en vooral gefrustreerd. Maar dat zullen veel moeders hier bekend in de oren klinken.

Nou Angelique, bedankt v je interesse en veel gezondheid v je zoon!
Groetjes
Brenda

Beste Frank,

Misschien ben ik erg brutaal, maar zou jij je mening kunnen uiten over mijn dochter?
Ik begrijp dat het moeilijk is 'op zo'n afstand', ik verwacht geen wonderen hoor, maar wellicht heb ik er toch iets aan.

Hartelijk dank!

Brenda

Hey brenda,
Wel raar dat je dochter nog maar zo weinig mag sporten van de dokter... Mij wordt juist altijd gezegd, zelfs tijdens behandeling in Davos, dat je me astma minstens 3 a 4 x in de week intensief moet sporten en elke dag een half uur moet bewegen om je conditie te verbeteren en op peil te houden zo dat je op den duur minder moe wordt en ook beter de dagelijkse dingen aan kunt.
Is je dochter misschien ergens allergisch voor? dat kan namelijk ook heel veel moeheid veroorzaken.
Ik ben nu 17 en ik ben al vanaf toen ik heel klein was allergisch voor bomen en katten, maar toen ik 13 was, werd ik opeens heeeeel moe echt ik kon bijna niks meer. Toen kwamen ze erachter dat ik astma en inspanningsastma had en veel allergien. Ik ben er nu achter dat de moeheid vooral veroorzaakt wordt door de allergien. Ik ben echt voor de vreemdste dingen allergisch zoals de stof colofonium die in alles wat plakt zit. Ook ben ik er allergisch voor luchtjes en boom- en graspollen. Dit maakt mij nu ondanks hoge medicatie (2x daags pulmicort 400, spiriva, 2x daags xyzal en aantal neussprays) nog steeds erg moe. Ik ben daardoor ook altijd rond 3 of 4 uur smiddags helemaal op. En soms nog wel eerder.
Ik wens jou en je dochter heel veel sterkte ermee! Dat er maar snel een beetje verbetering in mag komen!
groetjes,
kim.