Pcd

Goedenavond,


Onze jongste tobt vanaf dat hij een halfjaar is met zn luchtwegen, we zijn ondertussen 3 longontstekingen, 14 opnames verder ondertussen. Afgelopen di is tijdens een opname in het Sophia een nasale NO meting bij hem gedaan. Waar de waarde boven de 200 als normaal wordt gezien behaalde hij aan de ene kant 6 en de andere kant <5 wat een indicatie is voor PCD. Het lijkt mij dat als er een kant niet goed was gegaan er een groot verschil zou zitten tussen beide neusgaten toch? Hij is doorgestuurd naar het VU voor het trilhaar biopt. Ergens kan ik me niet voorstellen dat hij zoiets zeldzaams heeft waarbij wij als ouders beide het gen moeten dragen maar anderzijds komen wel veel dingen overeen plus zijn erg afwijkende nasale NO meting natuurlijk.


We proberen als ouders een beetje in te schatten wat de kans is dat hij dit heeft. De kinderarts zegt dat ze kinderen doorsturen vanaf een waarde onder de 150 en zij gaf al aan dat onze zoon echt heel laag heeft gescoord ondanks dat hij geen verstopte neus oid had. Dit staat nu boven aan hun lijstje. Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt..


Wat is u kijk hierop? Hoe groot is de kans dat ons zoontje daadwerkelijk PCD heeft en is de nasale NO meting echt een betrouwbare indicatie hiervoor?


Groetjes mamavan3ventjes