operatie bronchiectasien
08-12-2011 om 16:07 uurL.S.
Al 11 jaar (ik ben nu 26) ben ik bekend met bronchiectasien en tevens vascultis aan (meestal) mijn onderbenen.
De afgelopen 7 jaar ben ik op dagelijkse basis behandeld met antibioticum (Zythromax en Itraconazol) om longontstekingen tegen te houden (en daarmee ook de vasculitis die door ontstekingen getriggered wordt). Inmiddels werkt deze 'firewall' niet meer afdoende. Ik heb weer regelmatig longontstekingen en daarnaast wil ik niet de rest van mijn leven antibioticum slikken. Dit is wat mij betreft geen duurzame behandelmethode. Zonder teveel aan zelfdiagnostiek te willen doen: na het lezen van verschillende medical journals over dit onderwerp begin ik me af te vragen of ik geen kandidaat zou kunnen zijn voor een operatie aan mijn bronchiectasien.
Welke longarts(en) in Nederland en of Belgie zijn het beste bekend met deze materie? En hoe ziet het herstel na een operatie aan bronchiectasien eruit?
Alvast hartelijk dank voor uw reactie.
Een operatie aan bronchiectasieen (om deze te verwijderen) is alleen zinvol als deze lokaal (dus niet op meerdere plaatsen verdeeld over meerdere longkwabben) voorkomen en aantoonbaar de oorzaak zijn voor de terugkerende infecties. Het komt erop neer dat vaak een deel van een longkwab of een hele kwab moeten worden verwijderd. Doorgaans is daarna goed herstel mogelijk met grotendeels herstel van de conditie na de operatie. Bronchiectasieen kunnen veel oorzaken hebben. Wat is de oorzaak van de vasculitis? In principe kan in elk goed longchirurgisch centrum in Nederland bovenstaande operatie worden uitgevoerd.
Met vriendelijke groet,
D. de Vries
Beste dr. De Vries,
Laatst heeft u een vraag van mij beantwoord tav de mogelijkheid om bronchiectasien te opereren. Dank daarvoor.
Inmiddels ben ik bij mijn longarts geweest. Volgens hem is het niet mogelijk om mij operatief te helpen met mijn bronchiectasien. De enige mogelijkheid volgens hem is structureel antibioticumgebruik.
Kort gezegd wil ik me op dit moment nog niet neerleggen bij dit 'vonnis'. Ik ben 26 jaar oud, dus decennia lang antibioticumgebruik gaat zich op een gegeven moment wreken, dat moment wil ik niet lijdzaam afwachten. Ik zou graag in contact komen met een longspecialist in binnen of buitenland die met mij na zou willen denken over eventuele alternatieve behandelingen (of op z'n minst technieken/manieren om mijn weerstand te verbeteren om daarmee ontstekingen te voorkomen). Ik ben bereid hier heel ver in te gaan als dit nodig is.
Kent u (of bent u) wellicht een longspecialist die mij verder zou kunnen helpen met dit vraagstuk? Of heeft u anderszins tips voor mij tav mijn 'quest for health'?
Alvast hartelijk dank voor uw reactie!
Met vriendelijke groeten,
Fleur