Non Compaction Cardiomyopathie van het linker ventrikel, Tachycardie, Benauwd.
04-09-2014 om 13:05 uurGeachte Mevrouw/Heer,
Twee jaar geleden werd bij mij de diagnose Non Compaction Cardiomyopathie van het linker ventrikel gesteld; een zeldzame aangeboren hartafwijking, waarbij de hartspier steeds "sponziger" wordt door trabeculaties.
Daarnaast heb ik last van coronaire spasmen, Tachycardie en benauwdheid.
Alle medicijnen die ik voor mijn hartproblemen krijg, helpen helaas niet de Tachycardie te verlagen.
Een aantal weken geleden, kwam ik met hevige pijn op de borst op de SEH en later op de ICCU terecht.
Ondanks het feit, dat ik via het infuus en oraal veel medicijnen toegediend kreeg, wilde mijn hartslag niet omlaag; daarom besloot men, ondanks een goede saturatie, mij zuurstof toe te dienen om het hart te ontlasten.
De zuurstof werkte wel en na een nacht ter observatie, mocht ik de volgende dag, met een hartslag van 99, naar huis.
Er is weinig bekend over NCCM, ook helaas nog steeds op cardiologisch gebied.
Men vindt het vreemd, dat ik, ondanks een nog redelijk goede pompfunctie, steeds benauwder word en mijn hartslag steeds hoger wordt.
Op de thorax foto die tijdens mijn ziekenhuisopname werd gemaakt, zag men wel dat mijn longen "dichtbeaderd" waren, maar dat kwam wel bij meer mensen voor.
Mijn benauwdheid wordt vooralsnog toegeschreven aan allergieën en astma, waar ik medicijnen voor heb.
Helaas helpen deze ook niet tot nauwelijks.
Er is nog weinig tot niets bekend over NCCM, zoals eerder gezegd, en ik verwacht dan ook dan ook geen wonderen.
Ik heb mijn cardioloog gevraagd, of zuurstof thuis geen optie zou zijn, daar dat in het ziekenhuis zo goed hielp.
Hij achtte dit niet nodig; "U heeft een hartziekte en daardoor voelt u zich niet goed.
Bovendien is uw saturatie goed en uw pompfunctie redelijk tot goed.".
Ik begrijp dat dit eigenlijk een onmogelijke vraag is, maar heeft hier iemand nog een idee?
Bij voorbaat dank voor het lezen van dit verhaal!
Met vriendelijke groeten,
Elena
Beste Elena,
Ik kende het ook niet en moest het opzoeken hoor. Ik kan onmogelijk een oordeel vellen betreffende je vraag.
Ik weet wel dat er een nauwe relatie bestaat tussen hart en longen en dat longartsen in diverse centra zich hier mee bezig houden, zoals onder andere Erasmus MC in Rotterdam en het VUMC in Amsterdam.
Groet, Peter van Tilburg
Geachte Peter van Tilburg,
Hartelijk dank voor uw antwoord.
Ik ben voor de NCCM onder behandeling in het Erasmus MC; ik zal dan ook bij mijn volgende onderzoeken bij de cardioloog in november vragen, of het niet verstandig is om ook een longarts aldaar te raadplegen.
Mijn astma is alleen gediagnosticeerd door de huisarts, op basis van een huismijt allergie en mijn symptomen van benauwdheid; ik wist toen nog niet dat ik NCCM had.
Mogelijkerwijs hangen al mijn klachten dus met elkaar samen.
De gen mutaties die de cardiomyopathie, en ook de via een biopt vastgestelde myopathie veroorzaken, zijn gelukkig bekend.
Nogmaals hartelijk bedankt voor uw antwoord en nog een fijne zondag toegewenst,
Elena
Hallo allemaal,
Inmiddels is bij de hartrevalidatie vastgesteld, dat mijn saturatie, zodra ik mij een beetje inspan, zakt tot onder de 90.
Ik krijg tijdens de oefeningen nu zuurstof, op aanraden van de longrevalidatie specialist, en de cijfers worden doorgegeven aan de cardioloog.
Zo komen we wellicht toch weer tot nieuwe oplossingen.
Ben hier heel blij mee!!
Hartelijke groeten,
Elena