Nog even verder vragen over Ehlers Danlos
24-04-2007 om 17:00 uurhttp://www.astmaforum.nl/index.php?topic=3124.0 Hier heb ik al over mijzelf geschreven en al antwoord gekregen. Toen ik nog iets wilde toevoegen was er geen button meer om verder te gaan vandaar ik een nieuw topic heb geopend.
Ondertussen ben ik doorgestuurd naar een longarts. Uit het slaaponderzoek is niets gekomen. Kunt u mij advieseren bij welk ziekenhuis het best naar toe kan of misschien kent u iemand die bekend is met EDS? Of in ieder geval iemand die mijn klachten zou herkennen.
Het blijft zoeken met een aandoening die niet erg bekend is.
Bedankt voor de moeite
Groetjes Irmgard
Ik kan u niet adviseren. Ik weet niet alle ziekenhuizen die zich daar mee bezig houden. Wellicht weet uw longarts de meest nabije. Ik weet toevallig dat het AMC een Marfanspreekuur (ook voor ED patienten) heeft, maar die zijn er vast ook elders. U kunt denk ik het best contact opnemen met de Vereniging Ehlers Danlos Patienten: www. ehlers-danlos.nl.
succes,
Ton van Keimpema, longarts
Heel erg bedankt voor uw antwoord. Ik ga zeker informeren en het marfanspreekuur klinkt intressant. Wie weet is er ook wel iets bij ons in de buurt.
Vriendelijke groeten,
Irm