Nieuwe opties?
12-01-2010 om 13:42 uurBeste longartsen,
Mijn naam is Sien en ik ben 21. Als kind heb ik heel vaak bronchitis en longontstekingen gehad en was ik bijna continu aan het vernevelen met atrovent, pulmicort en ventolin. Toen ik een jaar of 15 was werden die infecties en de astma-klachten steeds minder tot ik een aantal jaar nog enkel klachten had bij een verkoudheid.
Vorig jaar rond deze tijd van het jaar kreeg ik sinusitis en een keelontsteking waarna ik heel benauwd werd en op SEH terecht kwam. Sindsdien is het van kwaad naar erger gegaan en ik heb nu intussen al een jaar de ene exacerbatie na de andere en vaak infecties van mijn bijholtes of longen.
Mijn longfunctie is duidelijk obstructief en vooral mijn peakflow is vaak laag en sterk reversibel. In september ben ik met een zware exacerbatie opgenomen in het ziekenhuis voor een week. Ik had toen ook zuurstof en moest veel vernevelen. Ik heb geen aantoonbare allergieën en mijn longarts heeft het over ernstig neutrofiel astma en zegt dat dit daardoor zo moeilijk te behandelen is.
De wintermaanden zijn een echte hel geweest tot nog toe, afbouwen met prednison lukt niet meer omdat ik steeds een nieuwe exacerbatie of infectie krijg nog voor ik klaar ben met afbouwen.
Dit is mijn huidige medicatie:
32mg medrol, 2X2 seretide, 2X1 foster, 10mg singulair, 600mg theofylline, 3x per week 500mg azithromycine, 20mg omeprazole, 2x2 nasonex. Bij benauwdheid gebruik ik ventolin per 2 puffs. Daarnaast heb ik een chronisch ijzergebrek waarvoor ik nu injecties krijg. Ik heb er net een kuur Avelox opzitten van 10 dagen.
Ondanks al deze medicatie ben ik nog steeds niet goed onder controle, mijn peakflow blijft onder de 80% en met dit koude weer kan ik niet naar buiten zonder een aanval te krijgen. Mijn studies lopen hierdoor vertraging op, mijn conditie is beneden alle peil en ook mijn sociale leven staat op een laag pitje.
Mijn vraag naar u toe was of er nog andere opties zijn qua behandeling die ik eventueel kan proberen. Of moet ik gewoon geduld hebben tot dit stabiliseert? Ik ben nu al een jaar zo onstabiel en heb zoveel prednison gehad dat mijn hoop om stabiel te worden steeds kleiner word. Zijn er naast medicatie nog andere dingen die ik kan proberen? (Misschien relevant om te vermelden dat ik in België woon.)
alvast bedankt,
Sien
Hoi lieve Sien,
Ik ben geen dokter zoals je weet, maar toch een reactie :)
Wat jammer dat je zo aan het kwakkelen bent en steeds instabieler wordt! Dat ik daarin met je meeleef, weet je wel :)
Ik heb geen medicamenteuze tips, t enige is dat je wellicht weer terug kunt naar vernevelen? Mij helpt dat zeer zeker stukken beter dan de puffs (ook al zeggen wetenschappelijke studies dat het geen verschil moet maken). Thuis te kunnen vernevelen heeft me al heel vaak buiten het ziekenhuis kunnen houden...
Ja, en mijn gedachten gaan uit naar revalidatie. Bijvoorbeeld in Davos, maar wellicht is een ander revalidatiecentrum ook een optie. t Schijnt lastig te zijn omdat je in België woont heb ik al wel eens eerder begrepen uit contacten met je. Maar misschien is er toch nog wel een hoop winst voor je te halen...Mij hebben de opnames in Davos zeker geholpen (niet dat het nu zo goed gaat, maar dat zij zo).
Ik hoop echt voor je dat er nieuwe opties te vinden zijn, zodat het weer eens een beetje beter met je gaat, dat gun ik je!!
Dikke knuf,
Jorine
@ Jorine: dank je dat je hier even reageert :) Ik ga binnenkort dat vernevelen wel even voorleggen maar heb het eens gevraagd tijdens mijn laatste opname en mijn longarts is er echt niet voor te vinden, en dat is zo'n type mens die je helemaal onder tafel praat haha ;)
Als ik zou kunnen gaan revalideren zou ik niet twijfelen idd! Heb er lang ook niet over willen nadenken omdat ik geen studievertraging wou, maar nu is het zo erg gesteld met mijn gezondheid dat mijn studie sowieso in moeilijkheden komt, dus zou ik er alles voor over hebben om er volgend jaar dan gewoon echt te kunnen tegen aan gaan met een stabielere gezondheid. Misschien moet ik het ook eens expliciet aan mijn arts vragen of ik kan gaan revalideren, maar longrevalidatie is bij ons meestal poliklinisch en het gaat meestal om COPD'ers.
Ha!
Ik snap dat je liever klinisch gaat (hoewel t intensiever is, is dat vaak effectiever) en liefst niet bij COPD-ers. Maar misschien is toch een poliklinische wel te overwegen, al was het alleen maar 'iets is beter dan niets'. En natuurlijk hebben COPD-ers andere aandachtspunten dan astmapatiënten, maar deels is revalidatie ook wel weer op hetzelfde gericht (grenzen leren kennen, acceptatie, kennis opdoen etc). Je hebt dan minder lotgenoten zoals bijv in HH of Davos, maar helemaal afketsen op t feit dat het met name om COPD-ers gaat is wellicht ook niet helemaal nodig? Hoewel ik wel snap dat je liever ook wat jongere mensen treft en doorgaans is de gemiddelde leeftijd wel hoger..
Kortom: ik zou zeggen, bespreek het nog eens met je LA (evenasl het vernevelen) en laat je niet onder tafel praten :-)
Liefs
Jorine
Beste longartsen,
nu ik eraan denk heb ik nog een vraag: uit mijn laatste bloedafname blijkt dat mijn rode bloedcellen te hoog zijn. Mijn HA zei dat dit wel vaker voorkomt bij mensen met ernstige longziekten. Is dat zo? En wat betekent dit dan precies?
bedankt
Beste Sien,
Wat een heftig verhaal. Je hebt zoals je het beschrijft veel kennis van je eigen astma, je wordt uitgebreid behandeld en desondanks heb je steeds klachten.
In Nederland is het zo dat in drie Academische Ziekenhuizen (Leiden/ Groningen, Amsterdam) tussen de professoren longziekten / astma een samenwerkingsverband bestaat voor de behandeling ernstig astma. Zo zou je jouw astma wel kunnen noemen. Daar sturen longartsen hun patienten heen om te zien of werkelijk aan alles is gedacht/ geprobeerd, of er geen resistentie tegen prednison bestaat. Ook kunnen zij dan onderzoek doen naar nieuwe medicijnen. Wat ook vaak gebeurt is dat iemand naar een astma centrum gaat, voor klinisch herstel. Dat is langdurig en het is inderdaad zo dat die groep ook veel oudere COPD ers bevat.
Ik zou je in Nederland verwijzen naar bv Professor Liesbeth Bel in de UVA (AMC- Amsterdam).
Waarschijnlijk bestaat in Belgie ook wel zo iemand?
Waar we altijd naar kijken is naar therapie techniek, toch nog zeldzame onderliggende ziektes,, toch gekke allergien, KNO ingrepen van de bijholtes , meeroken, fysiotherapie, refllux van zuur .....
Veel succes
wanda de kanter longarts