Nacontrole CCAM baby
14-02-2017 om 11:21 uurMijn dochter, inmiddels 3 weken oud, krijgt binnenkort een nacontrole ivm tijden de 20-weken echo was er een CCAM in de long ondekt. Rond 33 weken zwangerschap was de CCAM niet meer te zien.
De bevalling ging prima, en onze dochter lijkt helemaal gezond!
Ik zou graag advies willen wbt nazorg.
Is een ct-scan of rontgenfoto ter controle nodig? Wat is het beste, en wanneer? Zitten er risico's aan?
Zijn er verder nog aandachtspunten? Omdat het weinig voorkomt vind ik het prettig om zelf ook goed voorbereid te zijn.
Met vriendelijke groet
beste Lima,
van harte gefeliciteerd met uw dochter, fijn dat ze het zo goed doet.
Tot enkele jaren geleden werd de CCAM laagdrempelig operatief verwijderd, dit omdat er een verhoogd risico zou zijn op infectie (longontsteking) en omdat er (enkele oude) publicaties zijn waarin CCAM wordt geassocieerd met een zeldzame vorm van kanker. Tegenwoordig zijn we veel terughoudender geworden met opereren en gebeurt dat bijna alleen nog als de CCAM heel groot is of als deze voor problemen zorgt.
De nacontroles zijn als volgt gepland:
- bij de geboorte wordt extra opgelet; heeft het kind moeite met ademen, extra zuurstof nodig etc...
- policontrole rond de leeftijd van 6 weken, soms met een longfoto: is er nog steeds een normale ademhaling, kan het kind goed drinken en groeit het goed?
- op de leeftijd van ±9 maanden volgt een CT-scan (met contrast) van de longen om te zien of er überhaupt nog iets bijzonders te zien is, en zo ja, wat dat dan is: op de echo-onderzoeken kan dat lang niet altijd goed onderscheiden worden (er kan dan bijvoorbeeld sprake zijn van een sekwester, waarbij operatief ingrijpen mogelijk wel aangewezen is).
Een CCAM kan bij een 20 weken echo aanwezig zijn, maar 'in regressie gaan', wat betekent dat het verdwijnt en later niet is terug te zien: wellicht is dat bij uw dochter ook gebeurd. Het lastige is echter dat een echo-onderzoek voor de geboorte geen echt uitsluitsel kan geven en daarom wordt rond de leeftijd van 9 maanden veelal een CT-scan gemaakt ter controle, een gewone longfoto geeft onvoldoende informatie.
Mijn advies is om met de behandelaar (waarschijnlijk een kinderlongarts) te bespreken wat in jullie geval de beste follow-up is, en in overleg kan er natuurlijk altijd een plan gemaakt worden waarin jullie terughoudender zijn met extra diagnostiek zoals een CT-scan.
Het longfonds heeft sinds enige tijd ook informatie over CCAM op haar website staan: https://www.longfonds.nl/ccam/wat-is-ccam