Mycoplasma, lange nasleep - Beantwoord -

Ik ben een vrouw (45jr, niet rokend) met 3 kinderen (7,10,12) en partner die vorig jaar, novemer 2023 een forse longontsteking heeft opgelopen. Helaas in eerste instantie verkeerd ingeschat door huisarts, later op longafdeling in ziekenhuis na wat testen bleek het mycoplasma te zijn. Met de juiste pillen na 3 dagen oplap infusen kon ik weer naar huis om te herstellen. Dat was nodig, want in totaal precies 14 dgn 40+ koorts gehad en dat heeft wel impact op lijf gehad. Toen ik uit het ziekenhuis kwam kon ik amper de trap komen of een blokje rond het huis lopen. Mijn inschatting is dat ik op 10% zat toen ik het ziekenhuis uitkwam.

Herstellen ging eerste 3 maanden goed, naar circa 60%, toen stagneerde het. Eerst leek dat te komen door bloedarmoede (weer op orde), maar daarna  kwam er pijn en tintelingen in de benen en voeten bij (later ook handen en armen) die mij doet denken aan zenuwpijn.  Inmiddels bij neuroloog en internist geweest (schade aan andere organen en veel voorkomende neurologische afwijkingen als ALS, MS zijn allemaal uitgesloten gelukkig (!). Bloedbeeld etc is allemaal gecheckt. Heel misschien is het beginnende polyneuropathie, maar dat blijkt alleen uit mijn mondelinge, sensorische klachten, niet uit de EMG-test. 

Het herstel ging verder wel gestaag door, ik schat dat ik nu op 80% zit. De zenuwpijnen in benen en voeten zijn er nog steeds heel regelmatig (bijna voortdurend) en komen op onverwachte momenten. Ook de vermoeidheid is nog flink aanwezig. De laatste stap naar 100% herstel qua acitiviteiten niveau en ook beter fysieke conditie lukt mij niet.

Ik werkte voordat ik ziek werd 4 dgn per week, sportte 2x in de week, was fit en deed 2-3 avonden in de week wat sociaals. Dit wil ik natuurlijk heel graag terug, maar daar ben ik nu nog steeds niet. De neuroloog zei wel dat mycoplasma wel de zenuwen 'in de war kan schoppen', maar zolang je het niet kan meten, of iets,valt er ook niet veel aan te doen. In januari krijg ik nog een longfunctietest, wellicht dat daar nog wat uitkomt.

Is dit een herkenbaar beeld? Zijn er meer patienten bekend die zo een lange impact hebben van mycoplasma? En eventueel tips voor herstel na mycoplasma longontsteking?

Heel graag!