Mounier Kuhn tracheobronchomegalie
02-12-2013 om 18:35 uurBeste dame, heer,
In oktober 2010 is bij mij (na heel veel jaren en met het geluk van een longarts die het syndroom uit de literatuur kent) de diagnose Mounier Kuhn tracheobronchomegalie gesteld.
Dit syndroom komt zo weinig voor, dat er eigenlijk geen informatie te verkrijgen is. Ook veel longartsen kennen het syndroom niet.
Hoe kan ik ervoor zorgen dat dit toch wat meer bekendheid krijgt, zodat er onderzoek naar kan worden gedaan waardoor ik misschien geholpen kan worden?
Wie weet er überhaupt meer van dit syndroom?
Heel graag een reactie.
Met vriendelijke groet,
Mechi de Veer
Er is nog een forum lid met dit syndroom namelijk Wannes Raps misschien kan je hem een bericht sturen en in contact met hem komen.
Zie ook http://www.longforum.nl/index.php?action=printpage;topic=14475.0
Veel is er inderdaad niet bekend maar kwam toch op bijna 1000 hits dat is in mijn ogen al te veel om te lezen en zal misschien met een wetenschappelijke of medische zoekmachine meer info boven tafel komen. Maar voorlopig is de informatie is niet echt heel veel.
Sterkte en succes.
Beste Mechi
Ik kan je helaas niet echt helpen. Door het weinig voorkomen is het lastig de handen ervoor op elkaar te krijgen en mensen bijeen te brengen die er mee te maken hebben. Wellicht zijn via de sociale media mensen op te sporen? Het wordt in ca. 500 wetenschappelijke artikelen genoemd en er zijn ca 200 patienten beschreven. Recent is in het blad Respiratory Medicine: 2013 Sep 6. pii: S0954-6111(13)00361-2. doi: 10.1016/j.rmed.2013.08.042. [Epub ahead of print] "Mounier-Kuhn syndrome or congenital tracheobronchomegaly: A literature review" door Krustins E, Kravale Z en Buls A., een overzichtsartikel verschenen, dat wil zeggen alleen nog in de electronische versie, de papieren versie verschijnt de komende maanden (zie http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=mounier-kuhn)(misschien via uw longarts te verkrijgen?).
succes
Ton van Keimpema
Hallo Mechi.. ook bij mij is Mounier Kuhn vastgesteld in 2010. Heb al je al eens een bericht gestuurd op FB maar niet gelukt. Wie weet lukt t zo! MVG Angela.