Mogelijkheden voor een eventuele toekomstige longtransplantatie - Beantwoord -
16-09-2023 om 17:15 uurGoedemiddag dames en heren,
Lig momenteel vaak wakker en te piekeren omtrent het volgende:
Mijn longarts wilde laten onderzoeken of ik in de toekomst eventueel in aanmerking zou kunnen gaan komen voor een longtransplantatie.
Hiervan heb ik nu onlangs de uitslag gekregen en die was niet wat ik hoopte...
Namelijk het is niet mogelijk.
Als reden gaf men aan dat een eventuele longtransplantatie niet mogelijk zou zijn door mijn ernstige borstwand vervorming door de scoliose.
Is hiervoor eventueel een second opion voor aan te vragen of wellicht zijn er in het buitenland wel mogelijkheden?
Dit vraag ik omdat ik dit in het verleden reeds eerder heb meegemaakt, echter dan voor mijn scoliose.
Voor mijn scoliose operatie (toen ik nog tiener was) zijn mijn ouders uitgeweken naar de Sint Maartenskliniek in Nijmegen omdat men het daar wel aandurfte en hier in de regio niet.
Lees het graag bij gelegenheid en alvast dank voor de genomen moeite voor de te plaatsen reactie!
Groet, Ralph
Beste Ralph,
Ik weet niet naar welk centrum u verwezen bent voor longtransplantatie.
Ik heb navraag gedaan bij het ErasmusMC en als u daar niet ben geweest, is een kennismakingsgesprek altijd mogelijk. Zij kunnen dan met u in gesprek gaan en beoordelen of u wel of niet in aanmerking komt en waarom. U huidige longarts kan u hiernaar verwijzen.
Zij geven ook aan dat volgens de internationale richtlijn (onder andere) een risico factor is met hoog risico op een slechte uitkomst na transplantatie bij een borstwand vervorming. Daarnaast zijn er nog veel andere zaken belangrijk bij wel/geen transplantatie.
Met vriendelijke groet.
Miriam
Longconsulent Franciscus Gasthuis & Vlietland
Beste Miriam,
Dank voor de reactie.
Mijn longarts, dokter In 't Veen, heeft het voorgelegd bij het Erasmus MC en kreeg toen de terugkoppeling dat ze het niet aandurfde en dus geen kennismakingsgesprek wilde gaan inplannen.
E.e.a. heb ik ook reeds besproken met jouw directe collega Karen.
Groet, Ralph
Wat vragen/overwegingen als ik uw vraag lees:
Was de scoliose de reden dat u geadviseerd werd in gesprek te gaan of transplantatie op termijn zou kunnen?
Is het dan misschien zinvol om een arts met ervaring met scoliose te vragen naar mogelijkheden en ervaringen? Of hij/zij weet waar men ervaring heeft met longtransplantatie bij mensen met scoliose?
Er zijn in Nederland drie plaatsen waar men longen transplanteert: Rotterdam, Utrecht en Groningen. Vragen staat vrij. Een nee vanuit Rotterdam is geen verbod om elders nogmaals dezelfde vraag te stellen.
Het antwoord kan nee blijven maar dan misschien zo onderbouwd dat u het beter begrijpt, of men kan wel een gesprek met u willen voeren.
Buitenland zal lastiger worden: u wordt na acceptatie op een wachtlijst gezet in het land waar u woont. Daarvoor zou u in het buitenland moeten gaan wonen. Dat werkt dus anders dan bijv even naar een buitenlands ziekenhuis gaan voor een nieuwe knie.
Kon uw longarts zich vinden in het antwoord uit het Erasmus? Was het misschien een bevestiging van een vermoeden of zou het volgens hem wel een kansrijke optie voor u zijn?
Longtransplantatie is een erg zware, hoog-risico ingreep die enkel als allerlaatste optie ingezet wordt. Als er geen behandelalternatieven meer zijn en daarbij de verwachting is dat zonder transplantatie iemand niet lang meer zal leven.
Hoe meer problemen er vooraf aanwezig zijn, hoe moeilijker het zal worden en ook hoe kleiner de kans van slagen. Heeft u wat dat betreft zelf al informatie opgezocht wat een longtransplantatie inhoudt? Online is er aardig wat te vinden.
Is het op het eerste zicht een traject dat u aandurft en waarvan u zelf denkt dat het u zoveel kan bieden dat u het ervoor over hebt?
In het Erasmus heeft men een kundig team, maar het is een centrum waar men relatief minder graag risico neemt. Vanuit hun ervaring en vanwege de enorme impact die de ingreep heeft op patiënten zal men u daar wat sneller adviseren om er niet aan te beginnen. Dat het een ingreep is die men u niet wil aandoen. Hetzij vanwege uw huidige conditie dat de inschatting is dat het te zwaar zal zijn, hetzij vanwege de problemen die ze na de operatie voorzien.
Dat wil niet zeggen dat hun advies het enige juiste is en ook niet dat u het daarmee eens moet zijn.
Een goede uitleg/onderbouwing kan daarbij veel schelen.
Veel sterkte en succes met dit alles.