Milde vorm Cystic Fibroses?
15-02-2021 om 05:33 uurGoedemiddag.Ik heb een vraag.Ons zoontje van nu 14 heeft altijd last van slijm wat hj slechtt opgehoest krijg.Kinderarts zegt dat dat door de vroeggeboorte komt dat hjj sneller benauwd is enzo.En dat dacht ik ook altijd, maar dat slijm heeft hij steeds vaker en snachts hoor je hem geregeld ratelend ademhalen .En overdag hoor je ook geregeld dat er slijm dwars zit en duurt echt ff eer hij het omhoog heeft gehoest.Net of het taaier is ofzo.Hij heeft ook veel buikpijn en wisselende stoelgang en al 4 keer een slokdarm ontsteking gehad.Bij CF weet ik dat je dan laag gewicht heeft.Maar hoorde dat er bij een milde vorm van cystic ook bij overgewicht voorkomt. Mijn zoontje is met 795 gram geboren maar heeft toch onverklaarbare overgewicht.En sinds januari veel last van slijm achter in zijn keel en neus en daar krijgt hij al die maanden een ontstekingsremmende neusspray voor.(kno arts zag niks in zijn neus)Kunnen al deze vage klachten bij milde vorm van CF passen? (Behalve slokdarmontsteking,dat is gewoon extra pech)Volgende maand weer naar de arts maar wilde dit toch ook eens aan jullie vragen.Vriendelijke groeten Jane
Hoi Jane, CF openbaart zich in vele vormen, dus het zou uitgesloten moeten worden d.m.v. een bloedonderzoek, aangevuld met zweettest en longfunctie. Dan weet je het zeker. Maar ik herken overgewicht niet. Het is juist het te lage gewicht dat zo kenmerkend is, omdat er meer energie wordt verbrandt dan bij een gezond iemand. Een eenvoudige maar vaak effectieve proef is: als hij zweet, proeft dat dan erg zout?
Ik ben zelf een paar jaar geleden nog getest op CF, omdat mijn klachten ook nogal typisch waren. Maar uitslag was negatief.
Beste Jane 2020,
op basis van uw verhaal lijkt een diagnose cystic fibrosis (CF) zeer onwaarschijnlijk. In de uiting van deze ziekte zit veel variatie, maar veelal spreken we niet over milde of ernstige vormen omdat dit niet zo eenvoudig is te classificeren. Tegenwoordig wordt er bij pasgeborenen in de hielprik gescreend op CF, maar uw zoon is nu 14 jaar oud dus dat is bij hem niet gebeurd. Naast de aanwezigheid van slijm wat moeizaam op te hoesten is, spelen juist ook terugkerende infecties een rol en als ik het goed begrijp zijn die er niet. De kinderarts kan de klachten heel goed met u bespreken en deze zouden heel goed bij het lage geboortegewicht (en vroeggeboorte neem ik aan?) kunnen passen, ook het overgewicht, dat wordt juist wel vaker gezien. Bij CF is er vaak sporake van een niet goed functionerende alvleesklier waardoor met name de opname van vetten niet goed is, hetgeen leidt tot slechte groei en ondergewicht, dit in combinatie met een verhoogd energieverbruik, door chronische ontsteking.
Is er al eens een longfunctieonderzoek gedaan? dat kan relatief eenvoudig bij de kinderarts en zal bij deze klachten in combinatie met vroeggeboorte vast al eens gedaan zijn?
succes!