Meer dan 50% kans
18-11-2012 om 23:14 uurHallo allemaal,
Mijn naam is Jana en ik ben 28 jaar oud. Half september ben ik door het oog van de naald gekropen met een massale longembolie aan beide zijde, waarbij beide hoofdslagaders naar longen bijna volledig dicht zaten en daarnaast had ik meer dan 30 kleine stolsels.
Ik heb een fulltime baan als accountant en daarnaast ben ik bezig om mijn Master te behalen. En uiteraard een sociaal leven, mijn sporten en relatie ect... Vanaf half september staat mij leven op zijn kop. Heel veel dingen kunnen niet meer! Vanuit het ziekenhuis krijg ik weinig informatie, terwijl ik juist heel graag wil weten hoe dit kan! Ik voldoe aan geen van de risico's. Daarom heb ik besloten om zelf op onderzoek uit te gaan. Ik heb een aantal studies gelezen o.a. van Dokter F. Klok over de lange termijn gevolgen na een longembolie en daarnaast nog een aantal studies uit o.a. de VS.
In deze onderzoeken word een onderscheid gemaakt tussen longembolieen met een aanwijsbare reden en zonder aanwijsbare reden. Uit deze onderzoeken komen echter conclusies waar je als patiënt niet vrolijk van wordt. Volgens deze onderzoeken is er meer dan 50% kans om na het krijgen van een longembolie binnen 4 jaar op de volgende zaken: nieuwe longembolie, chronische embolieën, kanker, hart- en vaatziekte of zelfs de dood. Wanneer geen aanwijsbare reden is op een longembolie dan is dit percentage zelfs hoger.
Toen mijn longarts tijdens mijn ziekenhuis opnamen vroeg of ik wel wist wat het inhield wist ik niet waar hij het over had....
Mijn vraag: gezien de conclusies van deze onderzoeken is er een zeer reële kans dat ik als ik volgend jaar mag stoppen met de bloedverdunners dat er zich (opnieuw) problemen kunnen voordoen. Ik wil gewoon een eerlijk antwoord op de vraag of ik mezelf wellicht meer zorgen moet maken om tot die 50% te behoren aangezien ik ernstige longembolieën heb gehad (volgens mijn longarts ben ik uniek...) zonder aanwijsbare reden op 28-jarige leeftijd. Met wie kan ik hierover in gesprek treden?
Heel eerlijk gezegd wil ik dit weten, omdat ik als dit zo is mijn leven toch wel iets anders wil gaan indelen dan hiervoor.
Beste Jayjay
Je stelt een lastige vraag waar ik goed moeyt opletten deze genuanceerd genoeg te beantwoorden. Laat ik de verschijnselen zoals jij die noemt een voor een behandelen, maar voordat ik dit doe eerst wat algemene informatie.
Een longembolie is een al lang bestaande diagnose echter sinds enige jaren staat deze aandoening vol in de aandacht. Dit heeft een aantal gevolgen; ten eerste zijn we nu beter in staat de diagnose te stellen waardoor het aantal diagnoses stijgt en ten tweede begrijpen we nog niet zo veel van het hoe en waarom van longembolieen, maar extra aandacht betekent extra geld en dus meer onderzoek zodat heel langzaamaan het mysterie van longembolieen wordt ontcijferd maar er is nogeen lange weg te gaan.
Zo zijn er inmiddels een aantal oorzaken bekend maar nog lang niet allemaal en zodoende kan het voorkomen dat we niet kunnen verklaren waarom persoon A na een vliegreis wel een longembolie krijgt en persoon B uit dezelfde vliegreis niet. Tevens kunnen we niet verklaren waarom persoon C snel na het staken van een longembolie weer een nieuwe longembolie krijgt en persoon D niet.
Kortom nog veel meer vragen dan antwoorden.
Nu wat specifieker op je vraag ingaan; Indien alle bekende factoren waarom je longembolieen kan krijgen zijn nagegaan en deze zijn niet bij je aanwezig, dan is het risico van het blijven gebruiken van bloedverdunners groter dan het krijgen van een nieuwe longembolie, echter dat betekent niet dat je geen nieuwe longembolie kan krijgen en dus houd dit een bepaalde onzekerheid in die niet prettig is. Maar dit is geen reden om door te gaan met de bloedverdunners indien hiervoor geen reden is want de mogelijke complicaties hiervan kunnen heel ernstig zijn.
De chronische longembolieen waar je het over hebt, zijn geen nieuwe aandoening maar deze "ontstaan" omdat de longembolie zoals die is opgetreden niet totaal is opgelost door de bloedverdunners. Er kan aan het einde van de 6 maanden bloedverdunners onderzoek gebeuren voordat de bloedverdunners worden gestaakt. Dan kan worden vastgesteld of alle longembolieen zijn opgelost en indien dit niet het geval is kan een uitgebreidere behandeling worden overwogen. Bespreek dit gewoon met je longarts en geef aan wat je wil
De kans op kanker is niet verhoogd doon de longembolieen. We weten dat longembolieen een uting van de aanwezigheid van kanker kan zijn. Echter op jouw leeftijd is deze kans aanzienlijk kleiner, aangezien dit op oudere leeftijd veel meer een oorzaak is. Kortom kanker ontstaat niet door longembolieen maar is de oorzaak van de longembolieen maar dit treedt met name op op oudere leeftijd. Echter eerlijkheid gebied me te zeggen dat die kans bij jou natuurlijk klein is maar niet 0%.
Hart en vaatziekten is een brede term en lang niet alle hart en vaatziekten ontstaan door longebolieen. Bij mijn weten zijn er twee hart en vaatziekten die kunnen optreden door longembolieen. In de eerste plaatst is er een kleien kans (<2%) dat er een verhoogde bloeddruk in je longen ontstaat (pulmonale hypertensie) dit is een ernstige aandoening. En de reden dat patienetn in ons ziekenhuis 2 jaar worden vervolg na het optreden van de longembolieen. Indien je er namelijk snel bij bent kunnen er nog behandelingen plaatsvinden die eea verhelpen. Echter het valt niet te voorspellen, ok niet op basis van de grootte van de longembolieen, wie deze verhoogde bloeddruk krijgt. Maar indien je gecontroleerd wordt kan iemand die wat van pulmonale hypertensie weet, hierop bedacht zijn en nadelen wanneer nodig. De tweede hart en vaatziekte is het minedr goed functioneren van het rechter gedeelte van het hart. Dit kan zowel optreden in de acute fase als door chronische longembolieen, maar hier geld ongeveer hetzelfde voor als bij de verhoogd bloeddruk. Op tijd opgesporrd kan eea nog worden beperkt
Kortom longembolieen zijn inderdaad een ernstige aandoening, die veel nare gevolgen kunnen hebben, maar door goede begeleiding en op tijd onderzoek kan ellende worden voorkoemn.
Hopelijk heb je zo wat meer duidelijkheid en ben je iets geruster op de situatie
Succes
groet
erikkapteijns
Ha Jana,
k Wil je even sterkte wensen, tis best heftig allemaal....!!!
Groetjes
Jorine