Lymfangioleiomyomatose
05-05-2016 om 11:20 uurGoedemiddag,
Mijn vraag aan u is het volgende. Ik ben voor de zoveelste keer weer opgenomen geweest in het ziekenhuis vanwege een exacerbatie. Tijdens deze opname is mij door de artsen verteld dat zij vermoeden dat ik leid aan een van de zeldzame longaandoeningen 'Lymfangioleiomyomatose'. Tot nu toe afgelopen jaren dachten de longartsen dat ik ernstig (allergisch)astma en longemfyseem. Kan u mij misschien iets meer vertellen wat deze longaandoening inhoud m.b.t. progressieve ziekteverloop. Wat kan ik verwachten hoe uit de ziekte zich...welke medicijnen en wat is over het algemeen het toekomst perspectief? Is het ernstig?
Hoop dat u mij kan voorzien van duidelijke info.
Bij voorbaat dank,
Hartelijke groet, Karen
http://nl.wikipedia.org/wiki/Lymfangioleiomyomatose.
Hoi ik heb eens zitten kijken op internet maar kon alleen via de site hier boven wat erover vinden. Pfff zeldzame ziekte. Hoop dat je snel antwoord krijgt succes. Gr louiza
Dankjewel Louiza ik had inderdaad die site ook al gevonden en de site :
www.lam-nederland.nl
Er is zelfs een expertise centrum voor LAM. Daar ben ik mee bezig om een second opion bij te krijgen...
Welke longaandoening(en) heeft u als ik zo vrij mag zijn?
Groet Karen
Lymfangioleiomyomatose is inderdaad een lastige ziekte. Een onderdeel van deze aandoening is het krijgen van een klaplong (bij herhaling), belangrijkste is om een goede diagnose te stellen. Dit kan gebeuren met behulp van een CT-scan of indien noodzakelijk biopten. Het lijkt mij belangrijk om goed te overleggen met je huidige longarts te overleggen, voordat second-opinion wordt aangevraagd. Zeker als het gaat om de behandelingen etc.